Женщина, борющаяся с миомой матки, показывает, как это повлияло на качество ее жизни

Таника Грей Вальбрун редко встает, не глядя вниз, чтобы убедиться, что она не пролилась кровью на свое место. Она проверяет, прежде чем покинуть собрания сотрудников CNN, где работает продюсером новостей. Она проверяет, когда выходит из машины. И прежде чем выйти замуж за своего мужа, она постоянно проверяла это во время свиданий.

«Мне пришлось научиться накладывать себе подушечки», чтобы сдерживать кровотечение, - говорит она. «Я знаю всю формулу - какое нижнее белье носить, какие колготки, какие Spanx. Я все перепробовала и проверила. Это стало образом жизни ».

Для Вальбруна, 41 год, это жизнь с миомой матки.

На протяжении 25 лет Вальбрун жил с доброкачественными опухолями, они вызывали менструальные кровотечения. настолько тяжелая, что временами она страдает от сильной анемии, требующей срочного переливания крови. Она терпела мучительные судороги почти треть каждого месяца. Ей сделали две операции по их удалению. И до недавнего времени она перестала носить белое.

«Это просто, - говорит она. «Какая разница, почему бы просто не надеть черное? Но я люблю одежду, и тот факт, что мне пришлось пожертвовать белым ради этих доброкачественных опухолей, - я этого не чувствовал ».

После десятилетий преуменьшения и оттеснения репродуктивного здоровья женщин на второй план. в последнее время стали предметом более громких публичных разговоров. Периоды теперь открыто отмечаются в книгах и настольных играх, популярных телешоу и короткометражных фильмах, получивших Оскар. Благодаря вокальным знаменитостям, таким как Лена Данхэм и Падма Лакшми, многие хронические заболевания тазовых органов, в том числе эндометриоз, широко освещались в СМИ.

Но миома еще не получила большого культурного значения, несмотря на растущий хор личностей от Сары Барейлес до веточек FKA и нескольких настоящих домохозяек, делящихся своим опытом. Врачи говорят, что это состояние не наблюдается у большинства людей, но они надеются, что это изменится.

«Женщины должны знать, что такое миома и каковы ее симптомы», - говорит Элизабет Стюарт, доктор медицинских наук, гинеколог-хирург клиники Мэйо, специализирующийся на этом состоянии, которое ежегодно обходится системе здравоохранения США примерно в 34 миллиарда долларов. Чем больше образования получают женщины, тем больше у них шансов получить необходимую поддержку и лечение.

Фибромы чрезвычайно распространены: примерно у 70% белых женщин и 80% чернокожих они разовьются в течение жизни. . В большинстве случаев новообразования безвредны: менее половины женщин с миомой страдают от каких-либо симптомов или последствий. Но когда они действуют, они могут стать кровавым, громоздким препятствием на пути к благополучию и счастью женщин.

«Постоянно беспокоиться о том, что произойдет, когда вы выйдете на улицу, - это травма. - говорит Вальбрун. «Вы никогда не можете быть беззаботными».

Хотя обильное кровотечение является одним из распространенных симптомов миомы, не все женщины с ней страдают. В зависимости от размера, количества и расположения в матке женщины и вокруг нее миомы также могут вызывать вздутие живота, давление на мочевой пузырь или кишечник, что иногда может влиять на способность органов функционировать, и боль во время секса. В некоторых случаях они могут повлиять на способность женщины забеременеть или оставаться беременной, но, как подчеркивает д-р Стюарт, «многие женщины с миомой зачатие без проблем и протекают без осложнений».

Исторически наиболее распространенная Лечение проблемной миомы заключалось в полном удалении матки - миомы являются основной причиной гистерэктомии в этой стране. Но многие врачи теперь предлагают расширяющийся список вариантов: от гормональной терапии и звуковых волн до минимально инвазивной хирургии.

Новое исследование предлагает лечение, называемое эмболизацией миомы матки, при котором врач вводит мелкие частицы в маточные артерии. блокирование кровеносных сосудов миомы, заставляющее их сжиматься и «умирать», может быть столь же эффективным, как операция, и приводить к меньшему количеству осложнений.

Жизнь Вальбрун, например, была затронута миомой еще до того, как она стала родилась.

У ее матери была миома, которая могла стать причиной выкидыша двух разных пар близнецов. «Я был чем-то вроде ее чудо-ребенка», - рассказывает Вальбрун Health. Но даже несмотря на то, что она росла, слыша о симптомах миомы матери, она не знала официально, что ее собственные тяжелые месячные были вызваны новообразованием, до позднего подросткового возраста. «Вы просто думаете, что это пропустит поколение», - говорит она. «Когда вы молоды, вы не думаете, что это будет и ваша история».

Миома действительно передается по наследству, - объясняет доктор Стюарт, что иногда ошибочно убеждает женщин в том, что их экстремальные симптомы менструального цикла являются обычный. «Когда вы обращаетесь к другим, чтобы сказать:« Ого, это звучит странно для вас, но это не так, потому что все ваши кузены и все ваши друзья тоже страдают миомой, и у всех у них двенадцатидневные периоды ».

Когда ей было за тридцать, после многих лет симптомов врач Вальбрун рекомендовал гормональную терапию для уменьшения миомы, за которой последует минимально инвазивная операция по их удалению. Но из-за уникальных обстоятельств ее случая лечение пошло не так, как планировалось: когда она начала принимать гормоны и опухоли начали распадаться, ее тело попыталось провести их через вагинальный канал. Боль была такой сильной, что она не могла ходить. В конце концов, ей сделали экстренную операцию, во время которой ее врач удалил 27 фибром из ее матки.

Выздоравливая и удивляясь тому влиянию, которое болезнь оказала на ее жизнь, она вдохновлялась помогать другим женщинам, которые также в частном порядке занимались симптомами миомы. «Это как в этом клубе, в который все входят, но никто не получает членскую карту или льготы», - говорит она. «Я знала, что это повлияло на очень многих людей, но все думали, что это моя участь в жизни, и я просто должен смириться с этим».

Она хотела изменить это.

Вальбрун направил это желание на создание проекта «Белое платье», правозащитной группы, занимающейся обучением и поддержкой женщин с миомой. «Никто не организовывал прогулок или пробежек в пользу исследования миомы. Никто не пытался продать мне футболку, - говорит она. «Я чувствовал, что важно начать разговор».

Ее основная миссия? Чтобы помочь женщинам получить медицинскую помощь, необходимую для того, чтобы снова иметь возможность носить белое, что для нее стало символом жизни, не отягощенной болезнями.

Помимо модных предпочтений, миома может влиять на качество жизни женщин. В опросе тысячи женщин с миомой, опубликованном в Американском журнале акушерства и гинекологии в 2013 году, д-р Стюарт обнаружила, что это заболевание является значительным источником страха и беспокойства, затрагивая все, от романтических отношений женщин до образа их тела и их общего состояния. перспективу.

Многие участники опроса сообщили, что миома влияет и на их карьеру: почти две трети были обеспокоены пропуском работы из-за своих симптомов, а четверть работающих женщин считали, что их симптомы не позволяют им обратиться к специалисту. потенциал.

«Отчасти проблема в том, что мы, женщины, не говорим об этом. Мы не делимся этими историями. Мы не рассказываем, почему эти вещи вызывают проблемы », - говорит Вальбрун, перенесший в прошлом году вторую минимально инвазивную операцию по удалению еще двух миомы. «И из-за этого не так много поддержки».

Эта поддержка особенно нужна в черном сообществе. Исследования показали, что у чернокожих женщин больше шансов заболеть миомами, у них больше шансов иметь тяжелые миомы, и они с большей вероятностью разовьются в более раннем возрасте. «Нас учили, что мы уже отстаем от восьмерки», - говорит черный Вальбрун. «И ваши миомы - это не еще одна вещь, о которой нужно слышать вашему работодателю, вашему мужу или вашим друзьям. Потому что вы женщина и просто ведите дела. И я думаю, что это крайне прискорбно ».

Вскоре после создания проекта« Белое платье »в 2014 году Вальбрун успешно подала петицию в штат Джорджия, где она живет, с просьбой официально объявить июль« месяцем осведомленности о миомах ». И с тех пор она не прекращает рассказывать о жизни с этой болезнью законодателям, друзьям, коллегам и врачам.

«Женщины часто чувствуют, что им просто нужно жить с этим, и некоторым женщинам говорят, что они просто нужно жить с этим », - говорит Стюарт. «Это заблуждение следует изменить».