Почему представительство имеет значение для цветных женщин в сообществе больных раком груди

Цветные женщины, особенно темнокожие, считаются особенными в сообществе по борьбе с раком груди.

Представьте себе: после того, как вам много раз говорили, что вы слишком молоды, чтобы это было правдой, вы У вас диагностировали рак груди в 30 лет.

Вы женаты всего несколько лет и только что собирались попробовать создать семью. Но раку плевать на ваши планы.

Темнокожие женщины считаются исключениями в сообществе специалистов по раку груди

Имея докторскую степень в Google, вы ищете изображения женщин с двусторонней мастэктомией. . Чем больше вы прокручиваете мимо изображений белых женщин за белыми, тем больше задаетесь вопросом: где афроамериканки, похожие на вас?

Быстро изменив свой поиск (на этот раз указав, что вы: (вы ищете изображения афроамериканцев с двусторонней мастэктомией), вы испытываете облегчение при виде чернокожих и смуглых женщин, но нет страниц и страниц, которые можно было бы просмотреть.

На самом деле, большинство фотографий чернокожих женщин с мастэктомией находятся в верхней части страницы.

Это может показаться надуманным, но это реальность для цветных женщин, у которых в 2020 году диагностировали рак груди. Многие изображения, которые вы найдете во втором поиске, даже не существовали в 2015 и 2016 годах.

На протяжении всего нашего путешествия по раку груди мы постоянно напоминали, что цветные женщины, особенно темнокожие, рассматриваются как особые в сообществе, занимающемся раком груди.

История Жасмин

Что касается меня, то из-за невозможности найти изображения женщин, похожих на меня, я усомнился в рекомендациях врача. Мне было интересно, просят ли меня сделать что-то, чего не делают другие чернокожие женщины.

Я знала, что цветные шрамы - это обычное дело, но из-за невозможности найти изображения я не мог понять, чего ожидать . Мне было интересно, чувствуют ли другие темнокожие женщины то же самое.

Мой опыт был не лучше, когда я искал изображения излучаемой черной и коричневой кожи и был дезинформирован медицинской брошюрой, ожидая, что моя кожа станет красной. Вместо этого он стал угольно-черным.

Когда химиотерапия все еще не решалась, я пошла искать парик в местной некоммерческой организации в Джексонвилле, Флорида. Я не только не смог найти тот, который был покрыт страховкой и подходил бы по текстуре моих волос, я не мог даже найти в бутике парики, соответствующие моему цвету волос.

После того, как меня попросили просто держать образцы в руках. Я решил, что при необходимости куплю что-нибудь из кармана. Этот опыт полностью исключил тревогу и уязвимость, связанные с подготовкой к выпадению волос.

История Мариссы

Для меня сложность поиска цветных женщин в сообществе по раку груди в социальных сетях в сочетании с уходом женщин, которых я нашел, вызывает тревогу.

Это было почти так, как если бы цветные женщины умирали на виду, и никто не говорил об этом.

Я живу в Сиэтле и потратила 500 долларов на изготовление собственного парика, чтобы избежать того, что пережила Жасмин в магазине париков.

Подобные переживания слишком распространены среди тысяч цветных женщин, у которых каждый раз диагностирован рак груди. год.

Использование коллективной силы маргинализированных сообществ

После первой личной встречи на конференции молодых взрослых по раку мы узнали, что отсутствие вовлеченности выходит далеко за рамки того, что такие женщины, как мы, представлены на изображениях, но на самом высоком уровне исследований, которые помогают врачам понять рак груди и определяет, как работают новые методы лечения.

Несмотря на то, что вероятность смерти от рака груди на 40 процентов выше, чем у белых неиспаноязычных женщин, темнокожие женщины составляют лишь 6,2 процента участников клинических испытаний рака.

Тем не менее, дискуссия не была посвящена улучшению результатов. Докладчики просто констатировали статистику, как будто клинические испытания и исследования не были обязательными для поиска лучших результатов лечения для всех сообществ.

Мы были недовольны тоном обсуждения, но пока мы оглядывались вокруг Когда мы смотрели на лица женщин из других этнических групп, мы поняли, что чувство изгнания не является уникальным для нашего опыта чернокожих женщин.

И наше отсутствие включения больше не было просто ощущением. Это было подтверждено осознанием отсутствия включения в исследования.

Когда мы покинули конференцию, все, что мы знали, это то, что цветные женщины, как правило, недопредставлены в сообществе по раку груди, и что мы можем что-то с этим сделать. . Так мы и сделали.

В мае 2019 года мы запустили For the Breast of Us, первое сообщество по раку груди, охватывающее всех цветных женщин. Наша миссия - вдохновлять цветных женщин, рассказывая истории, которые вдохновляют, просвещают и объединяют. С тех пор, как мы вышли на сцену, нам посчастливилось делать это и многое другое.

For the Breast of Us быстро стал местом, где цветные женщины могут найти сообщество, найти способы лучше ориентироваться в своих путешествиях, и изучить возможности превратить боль в цель с помощью исследований и пропаганды.

Вместе мы мобилизовали коллективную силу маргинализированных сообществ, улучшив опыт цветных женщин с помощью нашей быстрорастущей платформы.

Мы усердно работаем над созданием партнерских отношений, которые помогают цветным женщинам получить доступ к большему количеству возможностей, снижая при этом барьеры для разнообразия и интеграции.

Мы помогли внести заметные изменения в рассказ о раке груди путем намеренного рассказа историй о цветных женщинах, и мы не понаслышке слышали, как наша работа помогает женщинам в их путешествиях.

Но мы знаем, что предстоит проделать так много работы, чтобы помочь изменить игла о состоянии здоровья цветных сообществ. И мы здесь ради этого, потому что понимаем, насколько важна репрезентация.