Почему я пытаюсь изменить медицинское обслуживание чернокожих и смуглых людей с ВЗК

Репрезентативность создает доверие, так почему же больше людей, похожих на меня, не привлекают к исследовательской и образовательной работе?

Я действительно устал.

Я думал, что смогу остановить кровотечение, как и раньше, - съесть больше капусты. Да, я думал, что это так просто.

Раньше, когда я замечал кровотечение из прямой кишки, я переходил на строго зеленую диету, и кровотечение проходило.

В детстве я боролся с проблемами желудка и будут сильные боли в животе. Врачи сказали мне, что кровотечение было внутренним геморроем.

Я начинал беспокоиться каждый раз, когда пользовался ванной, из-за лужи крови и невыносимой боли. Я начинаю резко ограничивать в еде. У меня были головные боли, и я просто плохо себя чувствовал.

У меня были спорадические кровотечения из прямой кишки в течение 4 месяцев, а затем более регулярно в течение 2 месяцев, прежде чем я наконец попал в больницу.

Мой долгий путь к диагностике

Я пошел к хирургу-колоректальному хирургу и объяснил свои симптомы, сказав ему, что я чувствую, что у меня какая-то инфекция.

Врач выслушал, но настоял на том, что никаких признаков инфекции нет. Я не чувствовал, что он мне поверил, но меня удовлетворило то, что он заказал анализ крови и сдал экзамен.

Прошло три недели, а новостей не было.

Я помню, как ехал на работу с самой сильной головной болью в моей жизни. Я еле держал голову за рулем. Позже в тот же день я обратился за неотложной помощью.

Я вспотел и трясся от головной боли. Практикующая медсестра сказала, что не может этого понять. Я попросил ее проверить мою толстую кишку.

Она была так шокирована увиденным, что сказала: «О боже, скорее всего, именно здесь и возникли ваши проблемы. Вы должны связаться со своим врачом ».

Я знал, что это моя толстая кишка - точно так же, как я знал это, когда сказал врачу за три недели до этого.

Я связался с доктором толстой кишки и спросил, почему меня не уведомили о моих результатах. Он ответил, что ничего необычного не заметили.

Спустя еще 3 дня боли и нарастающей лихорадки я пошел к нему в офис.

И вот она - инфекция толстой кишки. Когда меня обследовали, лопнул нарыв размером с мяч для гольфа. К сожалению, на следующее утро меня отправили в операцию.

Я был расстроен и расстроен. Я обратился за помощью и не получил ее до тех пор, пока она не стала неотложной.

После нескольких операций и установки сеток в толстую кишку от свищей мне стало хуже. Моя мобильность была на рекордно низком уровне; Я ползал, чтобы передвигаться, или волочил правую ногу, потому что она была заблокирована от артрита.

Врач предположил, что у меня может быть редкая форма болезни Крона, называемая перианальной болезнью Крона, трудно поддающаяся лечению форма болезни, которая может включать фистулы, лихорадку, язвы, анальные абсцессы и другие очень болезненные и неприятные симптомы.

Сначала я отрицал. Болезнь Крона была мне знакома по члену семьи, но ее симптомы не были похожи на мои. Проблемы с подвижностью у нее не было. У нее не было глазных инфекций. У нее не было усталости памяти. У нее не было выпадения волос.

И уж точно не было свищей!

Я был уверен, что у меня не было болезни Крона - до тех пор, пока я не заболел.

Отказавшись от отрицания, я исследовал и узнал, что болезнь Крона не является универсальной - подходит для всех типов болезней.

Хотя я видел это одним способом, я быстро понял, что при пяти типах болезни Крона нет предела тому, как она может проявляться. Это уникальное и сложное заболевание с уникальным набором обстоятельств для каждого пациента.

Болезнь Крона не различает, так почему же система здравоохранения делает это?

Исходя из собственного опыта, я узнали, что диагностика болезни Крона может быть сложной задачей.

Люди часто обращаются к нескольким врачам и проходят несколько анализов, прежде чем окончательно поставят диагноз.

Более того, болезнь Крона в основном признается кавказской болезнью, хотя ее заболеваемость среди маргинализированных групп населения растет.

Как чернокожая женщина, я задавалась вопросом, было ли это причиной того, что мне было трудно получить диагноз и почувствовать себя услышанным медицинскими работниками.

Я спросила себя, как врачи могли бы даже знать, как диагностировать болезнь Крона у членов сообщества черных, если они не думали, что это болезнь, которая их поражает.

Как врач сможет быстро и точно диагностировать это заболевание у чернокожих, если исследования не указывают их на это?

Я продолжал задавать себе вопросы и понял, что расовая принадлежность и скрытая предвзятость были явно важными факторами в поздней диагностике и неправильной диагностике чернокожих и коричневых людей с заболеваниями пищеварительной системы.

В одном исследовании 2010 года я прочитал, что, хотя показатели госпитализации предполагают, что частота воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК), включая болезнь Крона, растет среди небелого населения, «общенациональные эпидемиологические данные (например, как заболеваемость и распространенность) недоступны ».

Когда я это прочитал, мне показалось, что чернокожие и смуглые люди недостаточно важны, чтобы сделать их приоритетом в исследованиях этих болезней пищеварения, хотя эти болезни явно влияют на них.

Это было одновременно и потрясающе, и душераздирающе.

Я должен был что-то сделать. Потому что, если бы я этого не сделал, кто бы стал?

Создание сообщества, посвященного переменам

Представьте, что вам поставили диагноз болезни, о которой вы никогда не слышали. Никто в вашей семье не болен этим заболеванием. Когда вы обсуждаете это со своими близкими, им кажется, что вы жалуетесь.

Вы не «выглядите больным» для них, поэтому они начинают верить, что вы придумываете эту болезнь.

Вы хотите присоединиться к сообществу из-за своей болезни, но никто не похож на вас. Вы ищете информацию в фармацевтических компаниях, но у них нет цветных людей в своих рекламных материалах или в учебных материалах.

Рассказав о своем путешествии по здоровью и построив онлайн-сообщество через социальные сети, я узнал, что есть четыре слова, которые лучше всего описывают этот опыт: изоляция, депрессия, одиночество и исключение.

Через несколько месяцев стало очевидно, что сообществу нужно больше, чем просто связи. Нам также потребовались ресурсы, образование, исследования и помощь в навигации по лабиринту здравоохранения.

В 2019 году это сообщество стало некоммерческой организацией Color of Crohn's and Chronic Illness (COCCI) с миссией повышения качества жизни меньшинств, которые борются с заболеваниями пищеварительной системы и хроническими заболеваниями.

Репрезентативность создает доверие, и доверие нельзя подрывать, когда есть желание по-настоящему быть связанным с сообществами, которые игнорировались, маргинализировались и угнетались .

COCCI стремится быть лидером и ресурсом для индустрии здравоохранения, когда речь идет о меньшинствах в сообществе IBD.

похожие истории

• Раса и медицина: 5 чернокожих людей разделяют мнение о расе в здравоохранении
• Как я переосмысливаю то, что «больные» выглядят для чернокожих женщин, страдающих рассеянным склерозом.
• Как Стресс жизни в расистском мире вредит чернокожим людям с ВЗК
• Раса и медицина: цена медицинской предвзятости, когда вы e Больные, темнокожие и женщины
• Новое приложение Healthline помогает связать людей с ВЗК