Почему я завидую своей дочери с синдромом Дауна

Прошлым летом у бассейна я запаниковал, когда полностью потерял из виду свою 10-летнюю дочь Джо Джо.

В последний раз, когда я видел ее, она сидела на одном из шезлонгов. Два ее младших брата жаловались, что они голодны, поэтому я оставил Джо Джо наедине с ее устройствами, а сам побежал в закусочную, чтобы всех пообедать.

Прошло меньше пяти минут, но она таинственным образом исчезла. Ее кроссовки и розовые носки все еще были на месте, так что она не могла уйти далеко, но я носился по палубам бассейна, отчаянно ища ее, пока не наткнулся прямо на главного спасателя.

«Вы видели? моя дочь?" Я задыхался, задыхаясь.

Она указала на бассейн, а там, на мелководье, была Джо Джо, которая прогуливалась в своем розовом купальнике от Бетси Джонсон посреди игры в водный волейбол. На самом деле она не выглядела ни на чьей стороне, но шлепнула по центру, грациозно подпрыгивая каждые несколько минут, чтобы отбить мяч к одному из мальчиков, который выглядел примерно ее возраста. Каждый раз, когда она била по мячу, она слегка подбадривала и хлопала в ладоши, крича: «Ура!» и дай пять тем, кто находился в непосредственной близости от нее.

Когда она скакала по воде, кружась в пируэтах, как ее учили в балете, все вокруг нее смотрели, завороженные. «Какая ты красивая балерина!» одна бабушка сияла, когда Джо Джо скользила мимо нее. Люди охали и ахали над ней, и я мог понять, почему - с ее большим розовым бантом, копной золотых волос, блестящих в солнечном свете, и ее кукольными чертами лица, она производила впечатление. Похоже, никого не волновало, что она не следила за игрой, что она делала что-то по-своему, играя по своим собственным правилам.

Когда я смотрел на свою дочь, я чувствовал себя смесь гордости и, к моему удивлению, зависти. Когда мне было 10, я бы ни за что не прыгнул в бассейн и не вступил в игру с кучкой незнакомых мальчиков. Я была застенчивой и застенчивой, тощая, в очках из-под кока-колы, в маленькой девочке, над которой часто издевались одноклассники. Если бы мама оставила меня у бассейна, я бы свернулся калачиком на шезлонге с книгой и не сдвинулся бы с места, пока она не вернулась.

Но что сделало эту сцену еще более невероятной, так это то, что тот факт, что если бы кто-то сказал мне 10 лет назад, в те первые несколько дней после рождения Джо Джо, что моя дочь будет гулять по пруду, как маленькая южная красавица, я бы им не поверил. У Джо Джо синдром Дауна, хромосомное заболевание, которое вызывает задержку в развитии и умственную отсталость.

Когда Джо Джо родилась, ее врачи были добрыми, но они выдавали бесчисленные статистические данные о гибели и мраке. Ей нужна была операция по поводу непроходимости кишечника, и они предупредили, что у нее также могут быть проблемы с сердцем и почками. Я сидел, онемевший и напуганный, рядом с ее люлькой в ​​отделении интенсивной терапии, пока неонатологи указывали на клинические особенности моей дочери, которые сделали ее ребенком с синдромом Дауна: ее крошечный нос-пуговица, небольшой наклон вверх ее глаз, то, как ее колени распласталась, когда она лежала на спине, что указывает на низкий мышечный тонус.

Когда ей было пять дней, я наблюдал, как бригада врачей вывезла ее из операционной. Она как раз просыпалась от наркоза, плакала и лапала трубку для кормления, которую они вставили ей в нос, чтобы дать ей немного моего грудного молока. «Я боюсь, что она его вытащит», - сказал я врачам перед тем, как уйти на вечер, они улыбнулись, кивнули и заверили меня, что это невозможно для новорожденного с синдромом Дауна.

Я вернулась рано утром следующего дня и узнала, что в тот вечер она действительно вытащила трубку для кормления прямо на глазах стайки недоверчивых жителей, совершавших ночные обходы. Я сделал молчание: Джо Джо, один. Медицинские учебники, ноль.

Это было мое первое знакомство с моей дочерью, идеальной девушкой-воином. В течение последнего десятилетия Джо Джо вытаскивала из носа зонды для кормления, о которых говорилось в поговорке, и делала все, что скептики - врачи, терапевты, педагоги, даже благонамеренные родственники - говорили, что она не может.

Джо Джо бродит по своей жизни с уверенностью, о которой я всегда мечтала, особенно в детстве. Иногда я не всегда осознаю это, потому что она недостаточно словесна, чтобы сказать мне. Я, например, волновался, что она пойдет в пятый класс. Все остальные маленькие девочки в ее классе, казалось, выросли в одночасье, внезапно увлекшись макияжем, Facetime и, да, мальчиками, в то время как Джо Джо все еще была зациклена на Холодном сердце и ее куклах Барби.

Затем несколько мам. упомянул мне, что их детям нравится танцевать с Джо Джо каждое утро во время учебы. Я думаю о своем 10-летнем «я», всегда сжимающемся в углах, и трепещу перед своей Чо Джо, которая без раздумий хвастается своими движениями восхищенным одноклассникам.

Некоторые люди скажут, что Джо Джо способна демонстрировать такую ​​уверенность в себе, потому что у нее нет такого же самосознания, как у типичного ребенка, - что у нее нет когнитивных навыков, чтобы быть застенчивая, или смущенная, или даже понимающая, что она другая. Я не согласен. Конечно, детей с синдромом Дауна часто называют очень дружелюбными и любящими, но личность Джо Джо намного больше, чем это.

Отчасти это врожденное, то есть она просто «родилась такой». Но большая часть ее уверенности проистекает из того, что она находится в окружении семьи, педагогов и терапевтов, которые всегда хвалили ее за ее усилия, а не за ее работу. Джо Джо всегда поощряли чувствовать себя хорошо по поводу того, что она может сделать, а не сосредотачиваться на том, чего она не может, - и когда она не «получает» что-то, ее поощряют пытаться снова и снова, пока она не достигнет цели. Именно эта способность терпеть неудачи и, в конечном итоге, преодолевать их, укрепила ее уверенность и стойкость.

Самоуверенность Джо Джо положительно повлияла на меня. Это научило меня не бояться подходить к незнакомцам, улыбаться и представиться, пытаться установить человеческую связь, а не придерживаться зоны комфорта - оставаться прикованным к моему iPhone. Она научила меня говорить открыто и напористо не только в том, что касается защиты ее интересов, но и для меня самого.

Я узнал от своей дочери, что даже когда у вас действительно дерьмовый день, всегда можно сыграть сказочную песню Тейлор Свифт, чтобы подбодрить тебя. Она научила меня, что иногда быть уязвимым, просить о помощи - это нормально и что если вы относитесь к другим с добротой, большинство из них ответит.

Я все еще очень беспокоюсь о Джо Джо, что естественно - любая мать будет, особенно любая мать дочери с инвалидностью. Я не настолько наивен, чтобы думать, что все трудности ее повседневной жизни, особенно с учетом нынешнего политического климата, могут быть затушеваны последней песней Бейонсе и обещанием мани / педи. Но в глубине души я также знаю, что у Джо Джо есть инструменты, чтобы защищать себя, что ее напористость поможет ей пережить те времена, когда меня нет рядом.

И я ей безмерно благодарен, моя маленькая девочка-воин, за то, что она поделилась своими навыками, которые помогают мне ориентироваться в моей жизни.