Почему я защищаю: история Элизабет РС

«Мне кажется, что я помогаю себе 16 лет назад, когда я не знала никого с РС, что мне делать, и что это за рецидив».

Во время второго курса колледжа в 2004 г. Элизабет Маклахлан начала чувствовать онемение и покалывание в ногах.

«Я пошла к врачу студенческого центра здоровья, и он посоветовал принимать ибупрофен три раза в день. Примерно через месяц ощущение, казалось, прошло », - говорит Маклахлан.

Однако несколько месяцев спустя она вместе с друзьями отправилась на ночную катание на санях возле своей школы в Юте и натянула белье. После инцидента она могла двигаться, но почувствовала онемение во всей левой части тела.

Школьный врач направил ее к неврологу, который порекомендовал ей сделать МРТ.

«В конце концов, я взял отчет, чтобы принести своему врачу, и прочитал диагноз, рассеянный склероз (РС), когда возвращался в свою спальню. Мои родители приехали из Северной Каролины, потому что волновались, и как только я их увидел, я сказал им. Это было ужасно », - говорит Маклахлан.

Помимо шокирующих новостей, она была потрясена тем, что из-за своего состояния она не ехала в школу в Индию.

« Я была изучала социокультурную антропологию и планировала поехать в Южную Индию с исследовательским проектом », - говорит она. «Очень грустно было то, что я пропустил его, но у меня был замечательный профессор, который сказал, что я могу поехать туда в следующую поездку».

В итоге она побывала в двух поездках в Индию, в то время как лекарства сдерживали вспышки. Однако после второй поездки у нее случился рецидив, из-за которого у нее начались спазмы в спине и она не могла ходить.

«Стало слишком много оставаться в школе, и я вернулся домой и получил степень онлайн», - говорит она.

После двух лет жизни с рецидивом Маклахлан почувствовал облегчение. Она решила прекратить прием лекарств на 10 лет, пытаясь справиться со своим состоянием с помощью диеты и физических упражнений. За это время она вышла замуж и родила двоих детей.

«Мой врач разрешил мне не принимать лекарства, пока я не перестану кормить грудью, но я слишком долго ждала после того, как отняла второго ребенка от груди, и начала заметив, что я более устал и утомлен. Но я также была очень занятой мамой и пыталась продолжать », - говорит Маклахлан.

Она решила отправиться в семейный отпуск и начать лечение, когда вернется.

« У меня была болезнь. рецидив после отпуска, оставивший повреждение на стволе мозга. После этого у меня осталось постоянное частичное онемение ступней, ног, рук и кистей, которое приходит и уходит », - объясняет она.

В 2018 году ее врач прописал другое лекарство наряду с физиотерапией и трудотерапией. это помогло с рецидивом.

В поисках поддержки и вдохновения высказаться

Во время рецидива в 2018 году МакЛахлан впала в депрессию.

«Мой муж посоветовал мне остаться с мои родители ненадолго, чтобы я могла отдохнуть от заботы о детях. «Я оказалась в плохом месте, и, потратив время, я начала искать в Интернете группы поддержки РС», - говорит она.

Она нашла бесплатное приложение MS Healthline и сразу же нашла в нем утешение.

«Приложение дало мне то, чего у меня никогда не было - связи с другими людьми с РС», - говорит она. «За те 14 лет, что у меня был РС, я, вероятно, встретил только 4 человек с РС. Мне нравилось обмениваться историями с людьми в приложении. Это помогло мне пережить трудные времена в моей жизни ».

Недавно она стала одним из представителей приложения, которое позволяет ей вести групповые обсуждения с членами сообщества на различные темы, такие как диагноз, лечение, диета и т. Д. упражнения, отношения, воспитание детей, работа и многое другое.

Проведение живых чатов - ее любимая часть работы.

«Мне кажется, что я помогаю себе 16 лет назад, когда я не знала никого с рассеянным склерозом и не знала, что делать и что это за рецидив », - говорит она.

«Хотя нам все объясняют в кабинете врача, мы настолько перегружены всей информацией и изменениями, что трудно допустить, чтобы эта реальность погрузилась в вас, пока вы не поговорите с другими людьми с похожим опытом», - она - объясняет.

Ей также нравится заводить настоящую дружбу с помощью приложения.

«Я много переписываюсь с людьми, и я установил долгосрочные отношения с другими пациентами с РС. . Трудно найти других мам с РС, и замечательно иметь кого-то, кто понимает хаос, связанный с рождением маленьких детей », - говорит Маклахлан.

Найдите сообщество, которому небезразлично

пройти диагностику РС или пройти долгое путешествие в одиночку. С помощью бесплатного приложения MS Healthline вы можете присоединиться к группе и участвовать в обсуждениях в прямом эфире, встретиться с членами сообщества, чтобы получить возможность завести новых друзей и оставаться в курсе последних новостей и исследований MS.

Приложение доступно в App Store и Google Play. Загрузите здесь.

Обретение ее голоса в качестве защитника

Участие в MS Healthline побудило ее стать сторонником рассеянного склероза и в других отношениях. Недавно она заинтересовалась регенеративной медициной и участвует в клинических испытаниях препарата для ремиелинизации.

«Я получила 12 инфузий и сейчас нахожусь на стадии наблюдения за мной в течение 6 месяцев. Я заметил некоторое улучшение, но не знаю, принимаю я плацебо или нет », - говорит Маклахлан.

Ее пригласили выступить в видеоблоге NoStressMS, чтобы рассказать о своем опыте работы с клинической больницей. испытания, и в результате люди начали обращаться к ней, чтобы обсудить клинические испытания, в которых они участвовали.

«Я создал группу в Facebook под названием« Ремиелинизация - достижение возможного при рассеянном склерозе », чтобы у людей было место чтобы сравнить и сопоставить их опыт во время участия в испытаниях », - говорит она.

Как помощь другим помогла ей

Вместе группа Facebook и приложение MS Healthline изменили восприятие Маклахланом сама.

«Когда ты пациент, ты привыкаешь получать информацию от своего врача. Они говорят вам, что делать, а вы слушаете. В некотором смысле это может быть пассивным », - говорит она.

Хотя она не врач, но как посол, Маклахлан ценит предоставление и получение информации, ресурсов и личного опыта с другими людьми, живущими с РС.

«Это очень воодушевляет и меняет мои взгляды как человека с РС. Мне не нужно просто получать помощь от людей, я тоже могу помочь », - говорит она.

похожие истории

• Как научиться защищать себя при РС : Руководство
• 10 ресурсов по рассеянному склерозу, которые нужно держать наготове.
• Ваш путеводитель по лучшим средствам мобильности для продвинутого MS
• Где найти поддержку MS в Интернете
• Спросите эксперта: эффективен ли мой план управления РС?