Почему я защищаю: история Алексеса о мигрени

Алексес Гриффин помогает объединить сообщество Migraine Healthline, предлагая дружбу, надежду и поддержку.

В детстве Алексес Гриффин вспоминает, как рассказывала маме, что чувствовала себя «загипнотизированной», когда у нее болела голова.

«Я учился в 1-м или 2-м классе, и мне казалось, что я смотрю на солнце. У меня не было подходящих слов, чтобы объяснить, что происходит, и язык, который я использовал, сбивал других с толку », - говорит она.

Иногда у нее кружилась голова или тошнило, и она падала на землю. дискомфорт. Однако ее симптомы часто игнорировались, так как она перегревалась, у нее было низкое кровяное давление или низкий уровень глюкозы.

Эти эпизоды продолжались и в подростковом возрасте.

«Я помню, как впала в депрессию. витрину магазина, и я пришел в ванную, но понятия не имел, как я туда попал. С этого момента я избегала торговых центров и многих других ситуаций », - говорит Гриффин.

После трех десятилетий борьбы со своим заболеванием ей наконец поставили диагноз сложной мигрени с гемиплегической и базилярной мигренью.

«Наконец-то это обрело смысл», - говорит она. «Все это время я чувствовал себя загипнотизированным, это была мигрень с аурой, и все время, когда я чувствовал слабость и головокружение, я испытывал базилярную мигрень».

Хотя постановка диагноза приносила душевное спокойствие, Гриффин все еще борется с трудностями. с поиском эффективного лечения и продолжает поиск облегчения.

Борьба с неверием и неравенством

На пути к диагнозу и поиску лечения Гриффин боролась с недоверием и сомнениями по поводу нее симптомы от медицинских работников.

«Каждое посещение неотложной помощи, новый врач, каждое посещение аптеки лично или по телефону настолько обескураживает, что иногда я просто не хочу идти или получать помощь», она говорит. «Неверие в то, что вы переживаете, включая боль, которую вы испытываете, ужасно».

В подростковом возрасте ей говорили, что ее симптомы были психологическими и ситуативными.

«Белый врач-мужчина спросил меня, живу ли я в семье с одним родителем, и когда я сказал ему, что мой отец отсутствует, он сказал, что мой опыт должен быть связан с этим», - говорит Гриффин.

«Слишком много раз у меня было ощущение, что, когда меня видит медицинский работник, он не видит свою дочь, племянницу, тетю или бабушку, и что я не могу доступ к медицинской помощи, потому что я цветная женщина », - говорит она.

Она также пережила суждение, основанное на своем весе. Поскольку у нее также есть болезнь Крона, она принимала высокие дозы стероидов, из-за которых она набирала вес.

«Некоторые врачи, которых я посещал при моем максимальном весе, не принимали всерьез. Но потом, когда я похудела, мне также сказали, что я потеряла слишком много. Я был недостаточно хорош в любом случае », - говорит Гриффин.

Защита других

Гриффин не хочет, чтобы другие люди, страдающие мигренью, прошли свой путь в одиночку, поэтому она делает это. кое-что об этом.

В 2018 году, после ряда пребываний в больнице, она начала следить за другими людьми, страдающими мигренью, в социальных сетях. Через группу по мигрени в Facebook она узнала о Migraine Healthline, бесплатном приложении, созданном для людей с мигренью.

Приложение подбирает участников сообщества мигрени с другими в зависимости от типа мигрени, лечения и личных интересов, чтобы они могли общаться, обмениваться информацией и учиться друг у друга.

«Я у меня много часов бодрствования и я страдаю бессонницей, поэтому я стал много использовать приложение, общаться с другими, чтобы показать им сочувствие и понимание. Я видел, как другие люди борются, и делился своей историей, а также связывал их авторитетными ссылками на информацию », - говорит Гриффин.

Ее внимательность и влияние на других привлекли внимание Healthline. Гриффин теперь является послом приложения. Она ведет групповые обсуждения по темам, которые включают триггеры, лечение, образ жизни, карьеру, отношения, управление приступами мигрени на работе и в школе, психическое здоровье, навигацию по здравоохранению, вдохновение и многое другое.

Делясь своим опытом и руководя участников посредством соответствующих и увлекательных дискуссий, она помогает объединить сообщество, предлагая дружбу, надежду и поддержку.

«Я благодарна за возможность иметь платформу, где я могу озвучить свою историю и мне поверит . Найти цель в моей боли - значит помочь другим, поделившись моей историей », - говорит она.

«Несколько лет назад я действительно страдала, и Healthline помогает мне дать людям, находящимся в этом месте, ухо и плечо, на которые можно опереться, чтобы они знали, что они не одиноки», - добавляет она.

Ей также нравится предоставлять пользователям информационные ресурсы, чтобы помочь им общаться со своей семьей и врачами.

«Это странный мир - жить с невидимой болезнью, которой не верят, поэтому любые инструменты Я могу дать людям возможность отстаивать свои интересы, я сама за себя », - говорит она.

Добавление юмора к тяжелому опыту

Хотя жизнь с мигренью может быть тяжелой, иногда Гриффин постукивает. в ее любовь к комедии, когда она выступает.

«Работа комиком дает мне представление о моем состоянии. Для меня это способ вспомнить, что я человек, страдающий мигренью, а не мигрень, живущая с Алексом », - говорит она.

« Я хочу показать людям человеческую сторону жизни с мигренью. и пусть они знают, что испытывать много эмоций - это нормально », - добавляет она. «Мы все еще можем смеяться над жизнью и нашей ситуацией, даже если нам больно, больно и мы расстроены».

Найдите сообщество, которое заботится

Нет причин переносить мигрень в одиночку . С помощью бесплатного приложения Migraine Healthline вы можете присоединиться к группе и участвовать в обсуждениях в прямом эфире, встретиться с членами сообщества, чтобы получить новых друзей и оставаться в курсе последних новостей и исследований по мигрени.

Приложение доступно в App Store и Google Play. Загрузите здесь.