Почему фибромиалгия вызывает проблемы с достоверностью

Четверть пациентов с фибромиалгией считают, что их врачи не считают их состояние «вполне законным». (ИСАДОРА УИЛЬЯМС) Помимо повседневной борьбы с болью, пациенты с фибромиалгией иногда вынуждены вести еще одну битву - убеждать врачей, друзей, коллег и других, что их состояние реально и что их боль не только в их голове.

Женщины непропорционально страдают от фибромиалгии, симптомы сложны, и лекарства нет. По этим причинам многие пациенты и некоторые врачи говорят, что фибромиалгия недооценивается и недостаточно лечится в США.

Я столкнулся и боролся с фибромиалем

Болезненное состояние не могло удержать Кейтлин, или ее семья, вниз Подробнее о фибромиалгии

«Это сводило с ума. Мне казалось, что большинство врачей, которых я видел, не признают, что мне действительно больно, - говорит 32-летняя Шелли Киркпатрик из Беллефонтена, штат Огайо, которая начала испытывать усталость и мучительную боль в суставах и мышцах в 2004 году.

«Я чувствовал, что они думают, что я преувеличиваю свои симптомы или что я их полностью выдумал», - говорит Киркпатрик. «Даже до того момента, когда я обратилась к неврологу, который посоветовал моему мужу отвезти меня к психиатру, потому что со мной все было в порядке».

Наконец, после двух лет бесплодных анализов, ее врач сказал ей, что она фибромиалгия.

Высокая эмоциональная цена, которую нужно заплатить
В опросе 2007 года, в котором приняли участие более 2000 пациентов, страдающих фибромиалгией, более четверти сообщили, что их лечащий врач не считает фибромиалгию «вполне законной» расстройство.

Это называется «проблемой доверия» в сообществе фибромиалгии. И хотя ситуация улучшилась - помогает то, что Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов одобрило препарат Lyrica для лечения фибромиалгии в 2007 году, - пациенты по-прежнему сталкиваются с этими проблемами.

Неверие может иметь эмоциональные последствия. Кэтлин Вис, 68 лет, из Вудриджа, штат Иллинойс, страдала точечными болями в шее и верхней части спины в течение 20 лет, прежде чем в 1992 году ей поставили диагноз фибромиалгия. В течение этих двух разочаровывающих десятилетий большинство врачей рекомендовали ей лечиться. лечился у психиатра. Визз отреагировала на это, замкнувшись в себе.

«Я просто перестала ходить к врачам. Это было ужасно, я бы ни с кем не рассказывал о своих чувствах ». Часто она просто винила себя.

«Я чувствовал, что, может быть, если я смогу научиться расслабляться или что-то еще, тогда это пройдет». Но во время шестимесячного периода непрекращающихся болей, болей и симптомов гриппа ее отправили к ревматологу, который поставил ей диагноз фибромиалгии. «Я никогда не слышала этого слова до того, как он его произнес», - говорит она. Обрадовавшись, наконец, диагнозу, Вис начал читать об этом заболевании и присоединился к группе поддержки.

Следующая страница: Но почему доверие даже является фактором? Но почему доверие даже является фактором?
Во-первых, это все еще относительно молодой синдром, и до 1990-х годов почти не обсуждался на национальном уровне. Американская ассоциация синдрома фибромиалгии была основана в 1994 году. Национальная ассоциация фибромиалгии (NFA) была основана в 1997 году.

Даже сегодня в медицинском сообществе нет единого мнения о том, что фибромиалгия является законным заболеванием.

«Существует очень широкий диапазон мнений врачей: от того, что вообще не существует, до того, что это настоящая болезнь. Предположительно, я бы сказал, что это, вероятно, не лучше, чем пятьдесят на пятьдесят », - говорит Джон Кинкейд, доктор медицинских наук, профессор неврологии Медицинской школы Университета Индианы в Индианаполисе и бывший член правления Американской ассоциации нервно-мышечной и электродиагностики. Медицина.

«На самом деле я был на обеде с двумя другими неврологами, специализирующимися на нервно-мышечных заболеваниях, и один был сторонником, а другой - тем, кого можно назвать« роликом для глаз ».

Статья в New York Times в январе этого года продемонстрировала противоречивые убеждения, которые окружают этот синдром. В статье цитируется исследователь, который помог определить фибромиалгию в 1990 году, но с тех пор изменил свое мнение. Он сказал, что это «явно не» болезнь, и добавил: «Заставлять людей болеть, вызывать у них болезнь - это неправильно».

Лечить синдром нелегко
Фибромиалгия представляет собой кластер туманных симптомов, и окончательного лечения не существует, поэтому лечение основано на пробах и ошибках. Это может сильно расстраивать врачей, а это означает, что пациенты страдают.

«Иногда переносят свое разочарование на пациентов и обвиняют пациентов в заболеваниях», - говорит эксперт по фибромиалгии Дэниел Клау, доктор медицины, директор Chronic. Центр исследования боли и усталости при Мичиганском университете в Анн-Арборе. «В медицине у этого есть долгая история».

Тодд Зитцман, доктор медицинских наук, бывший президент Американской академии медицины боли, считает, что врачи первичной медико-санитарной помощи разочарованы фибромиалгией. «Они не любят лечить пациентов с этим заболеванием хронически, год за годом», - говорит доктор Зицман, поскольку лечения нет, а с пациентами с фибромиалгией бывает трудно справиться.

Следующая страница: Сексизм в действии? Сексизм в действии?
Патрик Вуд, доктор медицинских наук, старший медицинский советник NFA, считает, что в основе этого может быть сексизм.

«Почему в этом обществе мы так свободны отвергать жалобы женщин 30-50 лет? Почему мы можем так легко маргинализировать их опыт? Это действительно становится проблемой гендерной политики. Почему мы можем изолировать ее и игнорировать ее жалобы, и все же, будь она мужчиной того же возраста, мы могли бы отнестись к ней серьезно? »

Скептицизм выходит за рамки медицинского сообщества. Может быть трудно заявить о каком-либо заболевании в повседневной жизни, когда, по крайней мере снаружи, ты выглядишь в порядке.

«У меня есть наклейка с инвалидностью на машину, потому что я не могу ходить на большие расстояния», - говорит Киркпатрик. «И люди кажутся почти сердитыми, что я паркуюсь в месте для инвалидов, потому что у меня нет уродства, и я не хожу с ходунками или тростью. Люди спрашивали меня: «Что с тобой?» и когда я рассказываю им о фибромиалгии, они смотрят на меня так, будто я только что придумал что-то неожиданное ».