Что меня больше всего пугает в пандемии коронавируса, так это то, что происходит по ее окончании

По утрам я просыпаюсь и провожу быструю оценку физического состояния: болит ли моя грудь? У меня жар? Увеличены ли мои лимфатические узлы? Воспалились уши или глаза?

Нет, я не задаю себе эти вопросы, потому что боюсь, что у меня коронавирус. Они являются частью моей повседневной жизни и реальности как человека, живущего с двумя аутоиммунными заболеваниями. Первое заболевание - волчанка - было диагностировано около семи лет назад. Второе - гораздо более редкое заболевание, называемое рецидивирующим полихондритом, которое поражает хрящ в моем теле от носа и ушей до ребер - стало труднее лечить после того, как мне поставили диагноз в 2017 году.

Эти хронические и неизлечимые заболевания делают меня ослабленным - термин, который часто используют как синонимы с ослабленным иммунитетом - потому что моя иммунная защита ослаблена и не функционирует нормально. Это подвергает меня большему риску заражения бактериями и вирусами. Что еще хуже, лекарства, которые я принимаю для борьбы с болезнью, еще больше подавляют мою иммунную систему. Среди них метотрексат, химиотерапевтический препарат, который намеренно подавляет иммунитет, чтобы мое собственное тело не атаковало само себя.

Мы, пациенты с ослабленным иммунитетом, сейчас в центре внимания благодаря вспышке COVID-19. Пожилые люди, больные раком, пациенты с трансплантатами органов и люди вроде меня с аутоиммунными заболеваниями непропорционально сильно страдают от вируса. У нас не только больше шансов заболеть этим заболеванием, но и гораздо выше риск серьезных осложнений. Проще говоря, у нас гораздо больше шансов умереть от коронавируса.

В большинстве случаев тех из нас, у кого иммунодефицит, - примерно 4% населения США - обнаружить нелегко. Мы не носим униформу, ярлыки или идентификаторы, мы не всегда выглядим больными, и многие из нас живут своей жизнью, как те, кто не страдает от болезней. Я 35-летняя женщина, которую часто называют «молодой и здоровой», но на самом деле у меня иммунная система, которая не может отличить здоровые ткани моего тела от опасных чужеродных захватчиков, таких как вирусы. и бактерии - и таким образом создает антитела, которые атакуют и разрушают эти здоровые ткани.

Вот как мое тело реагирует на распространенные заболевания: мой муж простудился и передал меня мне, и это прогрессировало до бронхита, а затем ходьбы пневмония. Жук желудка, который у меня и моей лучшей подруги был в начале года, заставил ее заболеть в течение дня, но из-за этого меня вырвало более 20 раз, потребовалась госпитализация с внутривенным введением жидкостей и лекарств, и я вышел из строя на неделю . На борьбу с инфекциями уходят недели, и часто у меня обостряются аутоиммунные заболевания, что подвергает меня риску дальнейших осложнений.

Поэтому я всегда начеку. Я запасался мылом, дезинфицирующим средством для рук и салфетками Clorox, прежде чем оно остыло. Я заставляю своего мужа открывать для меня все двери на публике не из-за какого-либо стремления к романтике, а потому, что я не хочу вступать в контакт с какими-либо микробами. В каждой сумочке и сумке, которые у меня есть, есть собственное дезинфицирующее средство для рук, салфетки и ручка, поэтому мне не нужно использовать их в ресторанах, магазинах или кабинетах врачей. Когда я иду поесть, я всегда прошу соломинку, чтобы мой рот не касался стакана, с которым другие держали руки. После рукопожатий я часто иду к раковине, смывая приветствие.

Во время сезона гриппа я отказывался от объятий друзей, которые в изобилии их раздают. Само собой разумеется, что я избегаю больных. Самые близкие мне люди знают, что сказать мне, когда они выздоравливают после простуды, когда у их ребенка кашель или у их мужа жар.

Но я не могу сказать, что живу не на своих условиях . Я не волнуюсь постоянно. Я часто путешествую, как по работе, так и для удовольствия. До того, как коронавирус изменил нашу реальность, я ходил на спектакли, концерты и игры НБА, и мне все это нравилось. Я хочу прожить свою жизнь максимально полно, особенно жизнь, которая, по оценкам, короче большинства из-за моих условий. Но я также осторожен и умен в том, что могу контролировать, потому что выбор богатой жизни хорош только в том случае, если у вас есть еще жизнь. К сожалению, я не могу контролировать, как действуют другие, когда они больны.

В некотором смысле меня радует, что COVID-19 привлек внимание к таким людям, как я, с ослабленной иммунной системой. Я рад, что люди понимают, что, хотя многие из тех, кто страдает, будут иметь легкие симптомы или даже протекать бессимптомно, вирус опасен для жизни людей, которые не так здоровы. Я рад, что люди знают, что они должны помещать себя в карантин, если они больны, и что они должны избегать других людей, не должны пожимать руки, встречаться с друзьями или садиться в самолет.

Я рад что мероприятия были отменены, чтобы попытаться сгладить кривую, что маски поощряются, что сообщества и компании объединились, чтобы обезопасить людей во время кризиса. Но я также понимаю, что это редкий, необычный момент времени. А из-за протестов и призывов «освободить Америку» от приказов домоседов этот момент может закончиться раньше, чем должен.

На смену огромной заботе и беспокойству о других людях, укоренившейся в начале пандемии, теперь пришли переполненные пляжи, жалобы на то, что я не могу оставаться дома, и большие группы соседей, которые пьют и болтают вместе, которые я вижу на своем вечерние прогулки с собакой. Меня беспокоит, что, когда паника из-за коронавируса утихнет и общественные места снова откроются, когда правительство не требует закрытия или призывов к социальному дистанцированию, когда люди больше не боятся и оглядываются на карантин и говорят: «Ну, это было безумием», жизнь будет выглядеть так же, как и до того, как разразился коронавирус.

Люди вернутся к тому, что будут ходить на работу больными и встречаться с друзьями, когда выздоравливают от гриппа, и посещать концерты или спортивные мероприятия, когда они находятся под погода, потому что «они не такие уж больные» или «они хотят выбраться из дома». Их это не беспокоит, потому что они здоровы и, по всей вероятности, выздоровеют. Они забудут все о том, что это означает в контексте пожилых людей или людей с ослабленным иммунитетом - таких людей, как я, которые могут простудиться, и это всегда становится чем-то большим, чем простуда.

Когда число случаев коронавируса снижается - и жизнь относительно нормализуется, пожалуйста, не забывайте о людях из группы риска, окружающих вас, и о том, что значит быть больным вокруг них. Потому что для многих из нас боязнь заболеть - это не просто проблема коронавируса; это наш постоянный образ жизни.