Чему меня научила редкая болезнь моего ребенка об отцовстве

Диагноз спинальной мышечной атрофии у его маленького сына привел этого отца к новому взгляду на воспитание детей.

Импульс и ускорение.

Эти слова вызывают мысли о физике, теме это так много значит для Донована, моего 4-летнего сына. Удивительно видеть, как много он знает об этом предмете - больше, чем многие четырехлетние дети, - и продолжает учиться по мере роста.

Вы, должно быть, думаете, что этот мальчик гений (вы не ошиблись). Или, может быть, он из семьи ученых (это не так). По правде говоря, импульс определял жизнь Донована с первого месяца его жизни до этой минуты, когда я внимательно наблюдаю, как он маневрирует в своем инвалидном кресле.

Ничто в рождении Донована не казалось ненормальным ни его матери, ни мне. Но во время его месячного осмотра педиатр заметил, что он вялый.

Вскоре педиатр обзвонил все этажи местной детской больницы, чтобы узнать, кто может принять Донован, и помочь нам понять, что могло быть не так.

Неожиданный диагноз спинальной мышечной атрофии (СМА) типа I нашему мальчику в 4 недели поставил нас на колени. Вскоре мы узнали, что, если это заболевание не лечить, в подавляющем большинстве случаев оно приводит к смерти или постоянной вентиляции к 2 годам.

Диагноз - это только начало

Представьте себе настоящий ужас когда ему говорят, что ваш ребенок потеряет любую силу, которая у него уже была, а затем его способность глотать, а затем и дышать. Врач сказал нам, что не существует одобренных методов лечения его болезни, и что мы должны забрать Донована домой и любить его так долго, как только сможем.

В конце концов мы узнали о клинических испытаниях средства для лечения СМА, которое позволяло можно отдать Доновану. Это звучало многообещающе, и неуверенность в исходе могла быть лучше, чем отказ от надежды. Мы решили участвовать в клиническом испытании.

Несмотря на волну эмоциональной травмы, охватившую предыдущие недели, я помню момент, когда ситуация изменилась. Однажды Донован лежал на своем пеленальном столике, все еще не в силах пошевелиться.

Вдруг мы увидели, что его рука еле поднимается. Возможно, это был знак свыше, доносившийся до нас, чтобы сообщить нам, что мы каким-то образом пройдем через это. Казалось, что есть некоторый импульс движения вперед.

Спустя годы Доновану почти 5 лет, и он становится сильнее с каждым днем. Я с трепетом наблюдаю, как он сидит совершенно самостоятельно, кормит себя и передвигается в своем инвалидном кресле. Каждое движение - это веха, открывающая двери для больших возможностей.

Донован находит огромное удовольствие в начертании букв и письме - занятиях, требующих мелкой моторики, которые мы никогда не могли себе представить. Он так очарован жуками, что хочет их обнять - он даже спрашивает, можно ли пощекотать их!

Он любит науку и все, что связано с физикой. После того, как он засыпает, я провожу время за изучением предметов, которые так его увлекли, чтобы убедиться, что мне еще есть чему его научить. Я до сих пор не могу поверить, что этот любознательный, чувствительный ребенок - мой.

Воспитание Донована продолжает балансировать между развитием своего характера и признанием его ограничений. Иногда это может быть ошеломляющим - порой у Донована больше домашней работы по физиотерапии, чем времени бодрствования, но обещание небольших изменений в направлении движения вперед является движущей силой.

Моя домашняя работа для Донована - быть дитя. До его лечения я согласился с тем, что мне нужно быть рядом с ним, как бы мало мы ни жили вместе. Но после этого я позволил себе мечтать о его будущем, поскольку я воплощаю в жизнь свою мечту стать его отцом.

Я хотел поделиться уроками, которые направляли и утешали меня не только как отца Донована, но и как отец ребенка с редким заболеванием:

Примите, что вы потеряете контроль

По моему опыту, папы склонны оценивать себя по результатам своих детей или по сумме наших убеждений плюс наши действия.

Если наши дети выглядят и ведут себя так, как должны, мы чувствуем себя хорошими папами. Но если результат плохой или неожиданный, мы погружаемся внутрь себя, гадая, где мы ошиблись.

Это уравнение не работает для так называемых «типичных родителей», но полностью исчезает, когда вы добавляете редкое заболевание. Наши дети будут создавать циклы шока, изумления и печали, и они никогда не закончатся так, как мы себе представляли, и это нормально.

Дети с особыми потребностями никогда не будут выглядеть или вести себя так, как мы думали, что не означает, что мы плохие папы. Значит, мы неправильно оцениваем свой успех. Успех в роли папы измеряется любовью к ребенку и присутствием, а не тем, как ребенок выглядит.

Хотя одни и те же правила применяются не всегда, принципы действуют

Другой мой прекрасный ребенок, Элизабет, не страдает СМА или особыми потребностями. Наши принципы состоят в том, чтобы научить обоих детей вырасти в зрелых, независимых взрослых, хотя правила, которые мы применяем для достижения этого, разные для обоих детей.

Мы стараемся ограничить ее экранное время, чтобы она могла научиться исследовать мир и взаимодействовать с ним. С Донованом мы не можем так просто позвонить. Его экраны помогают ему научиться исследовать мир, который не был создан для него, и взаимодействовать с ним.

Обучение независимости означает разные вещи для Элизабет и Донован. Мы учим нашу дочь завязывать шнурки. Мы показываем Доновану, как обращаться за помощью… вежливо. Оба ребенка должны овладеть этими навыками, чтобы стать взрослыми.

Борьба и процветание не исключают друг друга

Я до сих пор не знаю, как справиться со своим ощущением неудачи. Моя реакция по умолчанию на страх - закрыться и отрицать. После того, как Доновану поставили диагноз, я больше года пребывал в оцепенении.

Родители детей с особыми потребностями должны знать, что погрешность экспоненциально меньше.

Если я отверну голову и Донован упадет, он может оказаться в приемной. Если у него контрактура бедра, полагаю, мы недостаточно растянулись на той неделе.

Если я поверну голову и Элизабет упадет, она, вероятно, снова встанет на ноги, и я никогда не узнаю, что это произошло.

Мы много слышим о той замечательной работе, которую мы делаем, но это поощрение не всегда получается. Я уверен, что все родители иногда чувствуют себя неудачниками. Не существует идеальных родителей, хорошая новость в том, что вашему ребенку не нужно, чтобы вы были идеальными. Им нужно, чтобы вы присутствовали и любили их.

Я пытаюсь научиться просто получать удовольствие от Донована, а не сосредотачиваться на всех ошибках, которые, как мне кажется, я сделал. Я благодарен, что психологи и психотерапевты существуют, чтобы помочь нам начать прощать себя.

Наслаждайтесь каждый атом вашего ребенка

Я трудолюбивый на мои отношения с отказом, потому что я отказываюсь чтобы позволить ему лишить меня счастья, которое приносит Донован. Легко заблудиться в болезни, если так много времени тратится на попытки «исправить».

Я был опустошен, когда смирился с диагнозом Донована и его влиянием на мои планы относительно него. Я был очень взволнован, научив его бейсболу, а это у меня отняли.

Я смотрю много фильмов со своими детьми; у многих есть герой, который приносит жертвы и сражается во имя великого дела. Меня вдохновляют эти герои, которые напоминают мне человека, которым я стараюсь быть для Донована.

Я знаю, что Донован оказался в моей жизни неспроста. Жертвы, которые я приносю своей карьерой, сном, жильем и бесчисленным множеством других сфер ради более великой цели его борьбы с СМА, делают меня героем истории для Донована.

Всем родителям с детьми с особыми потребностями, которые жертвуют и продолжают бороться, когда чувствуют, что у них ничего не осталось: вы проводите свою жизнь, делая что-то даже более важное, чем любой герой любого фильма. . Вы, все недостатки и все такое, являетесь героем своего ребенка.

Это возвращает меня к импульсу.

В этом путешествии Донована по SMA нет недостатка. Или мой. Нам не терпится увидеть, куда это нас приведет.

• Родительство
• Жизнь