Что я бы сказал кому-нибудь с новым диагнозом РС

Св. День Святого Патрика 2014 изменил мою жизнь. Это был день, когда мой новый невролог поставил мне окончательный диагноз рассеянного склероза (РС).

Осенью 2013 года я заметил, что мой глаз стал размытым. Я терла его, думая, что в нем что-то есть.

Я наконец-то записался на прием к окулисту, думая, что мне может понадобиться новый рецепт на очки. Он не нашел ничего плохого в моих глазах, но отправил меня к специалисту, который также не нашел ничего плохого в моих глазах.

Затем они отправили меня на МРТ, чтобы исключить неврит зрительного нерва, и оно вернулось, обнаружив поражения в моем мозгу. Мне поставили окончательный диагноз РС после очередного раунда МРТ шеи и позвоночника.

Как учитель танцев более 30 лет и бывший Radio City Rockette, я узнал, что у меня болезнь, которая может сделать меня инвалидом. вызвали столько страхов. Я сразу подумал, придется ли мне бросить преподавание, окажусь ли я в инвалидном кресле и кто будет обо мне позаботиться.

Моя вторая мысль заключалась в том, как я скажу маме?

В течение 6 месяцев я спотыкался, пытаясь выяснить систему здравоохранения, страховку и лекарства для лечения моей новой невидимой болезни.

Я рассказал о своем диагнозе только очень близким друзьям и членам семьи. Я еще не считал этого нового приятеля частью своей жизни и не был готов раскрыть свой диагноз кому-либо еще.

Во время моего 6-месячного наблюдения, после приема лекарств, мне сделали МРТ показал новое поражение в моем мозгу. Мои лекарства не работали, и мой невролог переключил меня на инфузионную терапию, став агрессивным в моем лечении, поскольку она хотела, чтобы я мог преподавать как можно дольше.

Тогда я решил поделиться своей историей в социальных сетях. Теперь я знал, что это была моя реальность, моя битва, мое путешествие - и мне не приходилось делать это в одиночку.

Если вам только что поставили диагноз рассеянный склероз, вы, возможно, боретесь с подобным опыт. Вот несколько крупиц мудрости, которые помогут вам пройти через это.

Скорбеть - это нормально

Я должен был понять, что все должно измениться. Не обязательно сразу, но в какой-то момент могут.

Мне пришлось позволить себе грустить, злиться и расстраиваться из-за этого диагноза.

Я плакал, а потом еще немного. Тогда я решил взять под свой контроль свой РС, насколько это возможно.

Найдите врача, который кликает вместе с вами

Ваш врач - ваш самый большой защитник. Вам нужен кто-то, кому вы доверяете и с кем чувствуете себя комфортно.

Мой доктор невероятный - и я знаю, как мне повезло, что она у меня есть. Она заботится обо мне и моих жизненных целях. Она делает все возможное, чтобы убедиться, что я забочусь о себе, как физически, так и морально.

Может потребоваться некоторое время, чтобы найти невролога и создать команду по уходу, которая действительно поможет вам и вашей жизни. цели, но в конечном итоге это того стоит времени и усилий.

Оставайтесь активными

Я не могу не подчеркнуть этого достаточно. Когда мне поставили диагноз, мне сказали, что я, вероятно, болею этим заболеванием более 10 лет, но из-за того, что я был очень активен, я никогда не замечал симптомов.

Выйди и прогуляйся. Сделайте небольшой вес для рук и занимайтесь дома, пока смотрите телевизор. Растягивайтесь, если можете, каждый день.

Чем больше вы делаете для своего тела, тем лучше ваше тело будет относиться к вам.

Решите, кто ваш круг

У меня есть группа друзей в New Йорк, которые знают, когда я иду на лечение, и регулярно проверяют меня в этот день. Они также знают, когда я устал, а не совсем сам.

Вам нужны люди вокруг вас, которые попытаются понять рассеянный склероз. Это коварная болезнь, которая заставляет вас чувствовать себя каждый день по-разному.

В некоторые дни вы полностью почувствуете себя самим собой. В некоторые дни вы будете чувствовать, что вам нужно поспать 24 часа.

Ваш круг поможет вам пройти через это.

Найдите сообщество, которому небезразлично

Нет причин проходить диагностику РС в одиночку. С помощью бесплатного приложения MS Healthline вы можете присоединиться к группе и участвовать в обсуждениях в прямом эфире, встретиться с членами сообщества, чтобы получить возможность завести новых друзей и оставаться в курсе последних новостей и исследований MS.

Приложение доступно в App Store и Google Play. Загрузите здесь.

Не бойтесь обращаться

Регистрация в Национальном обществе РС в Нью-Йорке была для меня большим подспорьем.

Чтение общей информации, участие в группах и добровольное общение с другими людьми, которые понимают, что я переживаю, заставляют меня снова чувствовать себя «нормальным».

Я буду отмечать 7 лет жизни с РС в марте 2021 года. Да, я использую слово «празднование», потому что я все еще преподаю, я все еще танцую, я все еще наставник, я все еще волонтер.

Я по-прежнему остаюсь собой, и это стоит отметить 7 лет спустя.