Эта женщина с метастатическим раком молочной железы провела собственное исследование, чтобы найти клиническое испытание для борьбы с болезнью

Представьте, что вам сказали, что у вас метастатический рак груди 4 стадии с опухолями в костях и легких. Это случилось со мной, и хотя я чувствовал себя убитым горем, диагноз меня не сломил. Вместо этого я был уполномочен. Я уже знал о разговоре, который должен был вести с моим онкологом, и о том, в каком направлении я хотел бы направить свой план лечения еще до того, как услышал эти ужасные слова: «ваш рак вернулся».

Это потому, что этого не было. моя первая - или даже вторая - борьба с раком.

Когда мне было три года, я сказал маме, что у меня болит животик. Мне поставили диагноз опухоль Вильмса, детский рак почки. До моего рождения мой брат скончался от рака в возрасте двух месяцев. После операции по удалению правой почки, химиотерапии и лучевой терапии, а также постоянных посещений больницы в течение года, рак исчез.

Перенесемся в январь 2015 года. Я жил в Нью-Йорке. За месяц до моего 50-летия мне поставили диагноз «тройной негативный» рак груди 1 стадии, агрессивная форма болезни. К счастью, это было обнаружено рано. Моя бабушка скончалась в возрасте 40 лет от метастатического рака груди, и, поскольку он есть у моей семьи, я активно делала маммографию.

Тем не менее, несмотря на то, что мой рак находился на ранней стадии, я был шокирован, расстроен и очень напуган. Я перенесла лампэктомию и прошла четыре курса химиотерапии с апреля по июнь того года. Мое лечение было тяжелым: я получил ожоги от химиотерапии, перенес тромбоэмболию легочной артерии, обнаружил, что порт не работает, и у меня выпали волосы. Итак, мой врач и я решили, что для меня лучше сделать профилактическую двойную мастэктомию, чтобы уменьшить вероятность того, что рак вернется и снова пройдет через подобное испытание.

В следующем году я заболел раком. -свободный. Год был потрясающим, и я с нетерпением ждала реконструктивной операции на груди в январе 2017 года. Поэтому я не особо об этом думала, когда осенью перед операцией начала чувствовать боль в груди. В то время в моей груди были расширители, чтобы облегчить реконструктивную операцию, и я решил, что боль связана с ними.

Однако после реконструкции груди боль в груди продолжалась. Я подумал, что тут что-то прикольное. Мой врач посоветовал сделать анализ крови. Результаты показали, что маркеры в моей крови указали, что мой рак может вернуться. Мне нужна была компьютерная томография, но последнее, что я хотел сделать, - это вернуться и вернуться к раку груди. В феврале 2017 года сканирование выявило несколько областей возможной активности рака.

Мне все еще не поставили диагноз. Однако у меня было ощущение, что это рак - и что может быть плохо. Мне нужно было подготовиться. Вместо того, чтобы ждать диагноза, я начал обращаться к врачам и изучать статьи и исследования. Я не мог сидеть в кабинете врача и быть оленем в свете фар. Я хотел быть вооруженным информацией.

В марте мне сделали биопсию. В апреле, в возрасте 55 лет, мне поставили диагноз: тройной отрицательный метастатический рак груди 4 стадии, то есть рак распространился за пределы груди и близлежащих лимфатических узлов. В моем случае он распространился на легкое и кости. Я только что закончил программу программирования и надеялся найти работу по программированию для приложения для здравоохранения. Но после того, как мне поставили диагноз, ориентироваться в мире рака груди и наделить себя информацией, которая поможет выжить, стало моей постоянной работой.

Наличие метастатического рака груди означает, что рак настолько далеко продвинулся, что он считается неизлечимым, и цель - найти методы лечения, которые продлят жизнь и улучшат качество жизни. Моя цель, основанная на моем исследовании, состояла в том, чтобы провести клиническое испытание, которое будет включать иммунотерапию - новый тип лечения, который активирует иммунную систему для атаки на рак, а не на сам рак.

Мой онколог сразу мне отказал. Она хотела начать для меня стандартное лечение - химиотерапию. Разговор был спорным. Я чувствовал себя настолько преданным, что это было не совместное решение, но в данный момент мне пришлось подавить свои чувства. Не знаю, ценила ли она мой голос потому, что я черный, или потому что я был пациентом. Но я горжусь собой, что не тратил впустую свою энергию, чтобы понять это, сесть и драться с ней. Эта энергия была ценна, и мне она нужна, чтобы спасти свою жизнь. Мне нужно было собрать свой диагноз и мою медицинскую карту и двигаться дальше.

Почему я был уверен, что клиническое испытание было моим лучшим и единственным вариантом? Прямо перед биопсией я пошел к другому врачу, чтобы узнать второе мнение. Врач сначала не хотел встречаться со мной, потому что у меня еще не было диагноза, но я смогла поговорить со мной. Она посмотрела на ткань моей груди и объяснила, что у меня много фиброзных клеток, необычное открытие, которое показало, что я могу хорошо справиться с иммунотерапией.

Но сначала, по ее словам, мне нужно было пройти комплексный анализ геномного профилирования (CGP). Тест показал, что у меня была промежуточная мутационная нагрузка опухоли (TMB) и другие ключевые мутации, такие как PMS2 и PIK2RI, которые могут привести к раку груди. Теперь у меня были факты, и я мог принять решение, основанное на фактах, а не на эмоциях. Я был готов сделать это со своим основным онкологом, но она не хотела этого слышать.

Я развелась со своей командой и нашла другого врача для получения третьего мнения. (Врач, к которому я обратился за своим вторым мнением, сказал мне: «Вы хотите клинических испытаний и иммунотерапии, но у меня этого нет», поэтому я не мог вернуться к ней.) Этот третий врач дал мне уверенность в том, что Я был на правильном пути, подыскивая клиническое испытание, но посоветовал мне заняться двойной иммунотерапией (комбинацией двух препаратов), а не одноагентной иммунотерапией, поскольку исследование показало, что такие женщины, как я, наиболее восприимчивы к этому типу лечение.

Традиционный способ согласования с клиническим испытанием - пройти через онколога и подать заявку онлайн. Вместо этого я исследовал имена и подал заявку сам. К сожалению, я не получал обратных звонков. Когда я услышал, мне сказали, что моя опухоль недостаточно велика.

Затем я услышал об одном исследователе из Нью-Йоркского университета, который проводил клинические испытания мутаций рака, которые у меня были. «Если я поставлю себя перед ним», - подумал я, - все, что он сможет сказать, - это «нет» или свяжет меня с кем-то другим. Я отправил ему всю свою информацию и мне перезвонили - я был в шоке. К сожалению, он сказал «нет»; Я не подходил для этого конкретного испытания. Но у него был еще один проект, который еще не был публичным. И я идеально подходила для этого.

В конце июля 2017 года я была первым в стране пациентом с тройным отрицательным раком груди, участвовавшим в этом испытании. Я принимал препарат ИЛ-2 (Бемпег) и ингибитор PD 1 (Ниволумаб или Опдиво). IL2 помог создать армию боевых клеток, которая у меня была, а PD 1 снял тормоза с моей иммунной системы, чтобы мои боевые клетки могли распознавать и убивать раковые клетки. В начале испытания у меня была 4% вероятность того, что терапия действительно подействует.

Сначала у меня появились симптомы гриппа, отечность лица и усталость. Но врач сказал, что похоже, что моя иммунная система реагирует, и это хороший знак. Затем, после того как он сделал первое сканирование через восемь недель, мои опухоли уменьшились на 72%. Это был шок. Я помню, как он делал снимок моих легких и костей. Он сказал: «За все время, что я врач, я впервые это вижу. Посмотри на свои кости - они выглядят так, будто заживают! »

Новости стали только лучше. Я завершил клинические испытания в апреле 2019 года. По состоянию на июнь 2020 года я был официально объявлен «полностью отвечающим» на лечение иммунотерапией. Мои снимки показывают, что у меня нет повреждений. Я очень, очень благодарен. Прямо сейчас я нахожусь в режиме наблюдения, то есть каждые четыре месяца я посещаю главного исследователя для проверки, а также компьютерной томографии и анализа крови. Я надеюсь, что в следующем году этот интервал будет увеличен до шести месяцев.

Точная медицина или, в частности, точная онкология - это не просто что-то особенное. Я обычная женщина, и я думала, что продвижение к геномному тестированию станет инструментом, который поможет мне принять научно обоснованное решение. Мой опыт - поучительный момент. Это классический случай, когда пациент сидит перед врачом и говорит, что хочет стать важной частью плана лечения, но чей голос недооценивается.

Чтобы узнать больше о раке, я рекомендую такие организации, как Американское онкологическое общество и некоммерческую организацию Cancer Commons, если у вас метастатический рак. Они могут помочь вам найти лучшее лечение, и вы даже можете задать онкологам на месте вопросы о том, с чего начать и какие у вас есть варианты.

Если вам поставили диагноз метастатический рак, вам нужен геномный тестирование. Так же, как компьютерная томография и биопсия, этот тест дает вам информацию, которую вы можете использовать при определении своего лечения, и подскажет, есть ли у вас генетические мутации, подходящие для клинического испытания, или укажет вам на определенный препарат, который может не попадите в поле зрения вашего (или вашего врача) радара.

Кроме того, не ходите самостоятельно. Я рекомендую связаться с местной группой поддержки или лицензированным социальным работником. Посетите веб-сайты Американского онкологического общества, Фонда рака молочной железы Сьюзан Г. Комен, Института исследования рака и SHARE. Будьте добры к себе и наполните свой разум и дух утвердительными словами. Гнев, страх и изоляция настолько легко переполняют. Все это нормально. Помните, что существуют тысячи других людей, которые проходят аналогичные сценарии.

Теперь я защитник интересов пациентов, и один из присутствующих однажды сказал мне, когда я был на выступающей панели: «Работа врачей - предоставлять пациенту информацию, пусть они делают свою работу». Я ответил на это: «Что может быть лучше работы, чем спасение собственной жизни?» Удовлетворение и уверенность, которые я получаю от осознания того, что я сыграл значительную роль в продлении своей жизни, когда все шансы были против меня, бесценны.