Эту женщину укусил клещ в 2007 году, и она все еще борется с симптомами хронической болезни Лайма

Бывают дни, когда мне кажется, что мое тело стеснено тысячей утяжеленных одеял, и я даже не могу оторвать свою затуманенную голову от подушки, не говоря уже о том, чтобы вести связную беседу с мужем или дочерьми. Дни мои мышцы горят, как будто они в огне, мои кости кричат, как будто их раздавливают в крематории, и я остаюсь кричать на полу в позе эмбриона. В такие дни мой муж подхватывает меня и ставит в ванну с английской солью. Бывают дни, когда у меня вспышка, я чувствую, что умираю внутри. Это битва, с которой я буду бороться всю оставшуюся жизнь.

Теперь я знаю, что у меня есть то, что некоторые клиницисты и исследователи называют хронической болезнью Лайма, клещевой инфекцией, на которую мне потребовалось десятилетие моей жизни. поставить диагноз.

Однажды на вечеринке я поделился своей историей о жизни с хронической болезнью Лайма с женщиной, и когда я закончил, она сказала мне: «Что ж, слава богу, они дошли до сути что было причиной всех ваших симптомов. И, слава богу, не из плохих ». Это остановило меня как вкопанный. Я хотел ударить ее и заплакать одновременно. Больно, когда люди не воспринимают меня всерьез, потому что говорят, что я «выгляжу так хорошо» или «не выгляжу больным».

Все началось после дня сбора черники. Это казалось достаточно невинным, когда мой муж снял галочку с моей шеи. На следующий день, когда я позвонил в кабинет врача, мне сказали, что я могу выбросить его; у нас действительно нет Лайма в Джорджии. Я не очень люблю отдыхать на природе - я предпочел бы в любой день потягивать маргариту в бассейне или в спа-салоне, - поэтому моя неудачная стычка с мерзким маленьким существом стала семейной шуткой. Моя невестка прислала мне песню Брэда Пейсли «Ticks», которая в то время была новой. Мы посмеялись над словами: «Я хочу проверить вас на наличие клещей». Это единственная причина, по которой я помню, что это был 2007 год.

В то время у меня не было симптомов Лайма, поэтому три года назад, когда мои анализы крови были немного хуже, мой врач списал это на мою беременность. Через год после рождения дочери изнуряющая тревога возникла совершенно неожиданно. Мой врач прописал при тревоге селективный ингибитор обратного захвата серотонина Целекса. В течение следующих четырех лет в разное время появлялись новые симптомы: колющая боль в суставах, проблемы с сердцем, мигрень и моноподобная усталость. Когда я пожаловался на постоянную тошноту и запор, мой врач винил меня в беспокойстве, от которого я лечился, и назначил мне блокирующее кислоту лекарство, чтобы успокоить мои проблемы с кишечником. Посещение двух разных оптометристов по поводу сильного сухого глаза помогло установить два разных диагноза - и рецептурные глазные капли. Наконец, гастроэнтеролог, к которому я обратился по поводу продолжающихся проблем с желудком, исключил болезнь Крона и рак толстой кишки (моя колоноскопия вернулась к норме), но отправил меня к ревматологу, чтобы он проверил анализ крови. Подруга, у которой была Лайм, сказала мне, что думала, что у меня Лайм, но я не решалась ставить себе диагноз, потому что ни один врач не пошел по этому пути.

Так было до тех пор, пока я не попробовал диету Whole30, исключив такие продукты, как пасленовые, молочные продукты, глютен, алкоголь, кофе, кукуруза и соя, и я понял, что эти симптомы должны быть связаны, поскольку многие из них улучшились, изменив мою диету. Когда я рассказал об этом ревматологу, он ответил: «Но помидоры так полезны». Он диагностировал у меня синдром Шегрена, аутоиммунное заболевание, и дал мне обезболивающие. Это был момент, когда я понял, что мне нужно перестать посещать специалистов. Я бывал и покидал медицинские кабинеты и чувствовал себя неуслышанным и непонятым. С поощрения друга я решила, что пора обратиться к интегративному врачу, который изучит все в целом.

В конце концов, она диагностировала Эпштейна-Барр и повышенную кишечную проницаемость, которые лечила с помощью диеты и изменения образа жизни. , и добавки. Обычный тест Лайма оказался отрицательным. Она сказала, что мы можем продолжить лечение от Лайма, поскольку это могло быть ложноотрицательным, но я не был готов сделать этот шаг без окончательного диагноза.

Это то, что происходило за кулисами, но это то, что увидел внешний мир: когда я пришла в школу моих детей без макияжа, это было потому, что я почувствовал, что у меня в глазах стекло. Люди обижались, когда я отказывался от приглашений на ужин, не зная, что это было потому, что я боялся, что меня за столом тошнит. (Когда я пошел в дом наших хороших друзей на ужин и выпил всего один бокал вина, меня настолько тошнило от усталости и тошноты, что меня уложили спать на неделю.) Мои соседи не знали, что вместо этого болтая с ними на автобусной остановке, я лежал в постели, пытаясь сэкономить достаточно энергии, чтобы поприветствовать своих девочек и угостить их послеурочной закуской. Когда я записалась в начальную школу для девочек в качестве загадочного чтеца, я пришла домой и несколько дней лежала в постели мертвой для всего мира. В церкви никто не мог видеть мою мигрень, мое трепещущее сердце, мой запор или мою странную сыпь. Когда я отправился в семейную поездку, я провел следующие два месяца в постели.

После посещения врача-интегратора и реализации ее плана лечения я почувствовала себя лучше во многих отношениях, но все еще не чувствовала, что мы дошли до сути вещей. Мой друг подтолкнул меня к врачу, «грамотному в Лайме», и, более чем через год, я наконец сделал это.

Мой врач из Лайма наконец подтвердил то, что подозревал мой друг. Более чувствительный и всесторонний тест, не покрываемый медицинским страхованием, предоставил недостающую часть головоломки. Мой врач также поискал и обнаружил сыпь в том месте, где меня укусили много лет назад, которая по сей день появляется и исчезает. И поэтому я начал протокол лечения, основанный на рекомендациях Международного общества Лайма и ассоциированных болезней, которое признает, что пациенты с хроническим болезнью Лайма нуждаются в индивидуальном лечении и могут включать расширенные курсы антибиотиков.

Я принимаю около 25 лекарств - антибиотики, рецепты, добавки и травы. Некоторые застрахованы, а некоторые нет. Временами моя схема лечения заставляет меня чувствовать себя намного хуже, чем сами симптомы Лайма. Предполагается, что лекарства убивают болезнь Лайма, укрепляют мою иммунную систему и снимают симптомы. Мне нужно сдавать кровь каждые три месяца. Раньше я смертельно боялся забора крови, а теперь у меня каждый раз набирают по 22 флакона! Сейчас, когда я приближаюсь к концу лечения, обострения случаются все реже и чаще, хотя у меня только что была одна, которая длилась четыре недели. Мой врач говорит, что я не могу полностью искоренить Лайм на данном этапе: он во мне - мое лечение просто уменьшит количество бактерий в моем организме - поэтому я буду делать все, что в моих силах, чтобы предотвратить и контролировать вспышки до конца своей жизни. .

Мы с мужем потратили тысячи и тысячи долларов, чтобы помочь мне достичь того уровня, на котором я нахожусь сегодня. Мой режим детокса и обезболивания включает в себя акупунктуру и инфракрасную сауну. Я соблюдаю палео-диету с пониженным воспалительным процессом. Все быстро убирает мою энергию, даже когда я принимаю душ или разговариваю по телефону, поэтому я очень тщательно подхожу к тому, на что говорю «нет» и «да». Больше не буду председательствовать в школьном PTA или в комитетах моей церкви. Больше никаких продуктовых покупок; вместо этого я использую Instacart. Когда я знаю, что надвигается что-то важное, я готовлюсь, пропуская что-то еще и отдыхая. Если я переусердствую, Лайм поднимет свою чудовищную уродливую голову.

Мой муж и мои девочки - мои главные приоритеты, поэтому все остальное я планирую вокруг них. Они через многое прошли, и мы пытаемся найти способы посмеяться над этим. Когда высокий уровень плесени в нашем доме мешал моему выздоровлению, мы переехали в Airbnb. Среди ночи нам пришлось эвакуироваться, когда в газопровод попала молния. В 2 часа ночи мы повторили нашу нелепую, чрезмерно восторженную семейную мантру: «Какое ключевое слово, девочки?» Они ответили: «Гибкость!» "А что мы делаем?" «Веселое семейное приключение!» Лайм так много взглянул на перспективу. Мы с мужем понятия не имели, насколько глубоки наши обеты будут звучать «в болезни и в здоровье». Многие браки не переживают хронических болезней. Бог знал все это и выбрал идеальную вторую половину. Мы так выросли благодаря этому и ценим наш брак больше, чем если бы Лайма не было. Многим наша жизнь кажется перевернутой, но я никогда не питал таких надежд. Когда я приезжаю на праздничный ужин для девочек, помогаю в мероприятии в школе моей дочери или наслаждаюсь пляжным отдыхом с семьей, я чувствую себя такой счастливой, взволнованной и… живой.