Вот что значит «невидимое» аутоиммунное заболевание

У 58-летней Джоди Куинн 13 лет назад был диагностирован псориатический артрит. Постепенно появились симптомы аутоиммунного заболевания; сначала она чувствовала боль только в запястье и локте. В результате ее друзья не могли понять, через что ей пришлось пройти. Но, став ее собственным защитником, Куинн помогла рассказать своим близким об этой болезненной болезни.

Мне впервые поставили диагноз псориатический артрит в 2003 году, когда мне было около 40 лет. Но, оглядываясь назад, я подозреваю, что до этого у меня была болезнь лет 10. Мне пришлось долго ждать диагноза. Сначала боль была ограничена запястьем и локтями, поэтому врачи предположили, что у меня повторяющиеся стрессовые травмы. Они порекомендовали изменить мой распорядок дня, например использовать эргономичную клавиатуру.

Когда мне поставили диагноз псориатический артрит, я обнаружил, что многие люди не были знакомы с этой болезнью. А когда люди не видят последствий состояния, они склонны предполагать, что оно несерьезно.

Казалось, у каждого есть совет, который можно дать. Люди говорили мне, что я могу вылечить псориатический артрит, похудев, исключив глютен из своего рациона или изменив образ жизни. Вы бы никогда не сказали этого больному раком. Но я по-прежнему ценил их идеи, потому что они помогли начать диалог.

Я, как правило, очень энергичный человек, но как только мне поставили диагноз, я понял, что мне нужно принять это немного проще. Даже если я чувствую это, я стараюсь ограничить свою деятельность - я знаю, что плотный график может меня догнать, и тогда я не смогу встать с постели в течение дня. Удивительно, но моим давним друзьям было труднее принять это, потому что они помнят старого активного меня.

В то же время я также стараюсь скрыть часть боли, которую причиняет мне псориатический артрит. Никто не видел мои ногти за 13 лет, так как я всегда держу их полированными, чтобы нельзя было сказать, что они трескаются, растрескиваются и поднимаются над ногтевым ложем (распространенный симптом для пациентов с псориатическим артритом). В последнее время начали поражаться и мои пальцы. Суставы на указательном пальце правой руки и левой руке опухли, а пальцы на руках у меня часто бывают синяками.

В 2011 году гольфист Фил Микельсон поделился, что ему поставили диагноз псориатический артрит. Вскоре после этого такие знаменитости, как Ким Кардашьян и Синди Лаупер, начали рассказывать о своем опыте лечения псориазом, кожным заболеванием, которое есть у меня (до 30% пациентов с псориазом в конечном итоге заболевают псориатическим артритом). Повышенное внимание средств массовой информации помогло моим друзьям и семье понять, что у меня настоящая болезнь, которая влияет на мою повседневную жизнь.

Также было неоценимо наличие понимающего работодателя. Я офис-менеджер в небольшой семейной строительной компании. Они были рядом со мной с тех пор, как мне впервые поставили диагноз, и очень меня поддерживают, когда мне нужно взять выходные для лечения. Я даже начал брать выходные по понедельникам, чтобы использовать этот день, чтобы подготовиться к предстоящей неделе. Правильный отдых так важен для людей с псориатическим артритом.

Я стараюсь изменить свои действия, например, подняться на лифте, а не по лестнице. Но даже несмотря на то, что я должен признать, что не могу заниматься некоторыми вещами, которые раньше любил, такими как тренировки или большой отпуск, я стараюсь оставаться максимально активным.

Я бы сказал кому-нибудь, что у меня псориатический артрит, они часто о нем не слышали. Поэтому я решил стать волонтером в качестве местного представителя Национального фонда псориаза, некоммерческой организации, которая помогает людям с псориазом и псориатическим артритом. Я работаю со специалистами в области здравоохранения, законодательными органами, СМИ и широкой общественностью, чтобы повысить осведомленность о болезни.

Я также организовал команду под названием Jody’s Psore Joint Journey. Мы участвуем в забеге на 5 км, который ежегодно проводится в Бостоне Национальным фондом псориаза, который собирает деньги для людей с псориатическими заболеваниями.