Вот каково быть молодым и прикованным к дому после нескольких операций по поводу ВЗК

Я никогда не думал, что операции, которые должны были дать мне больше свободы, оставят меня прикованным к дому и одиноким. Если вы понимаете, просто знайте, что вы не одиноки.

Я узнал, что живу с воспалительным заболеванием кишечника (ВЗК), в частности язвенным колитом, после удаления толстой кишки в январе 2015 года.

За несколько дней до этого я обратился в больницу с сильной болью в животе, хронической диареей и ректальным кровотечением. В том году я также сильно похудел.

Сначала симптомы были ошибочно приняты за аппендицит, поэтому мне удалили аппендикс. Но после этой операции мои симптомы ухудшились, и мне потребовалась экстренная операция.

Я проснулась с мешком для стомы, и мне сказали, что у меня язвенный колит толстой кишки. Он был настолько сильно болен, что пришлось удалить его целиком, что вынудило хирургов создать стому.

Я помню, как смотрел на свой живот, дрожа. Мне было 19 лет, и у меня всегда были сложные отношения с моим телом. Слезы потекли по моему лицу, когда я увидела стому через прозрачный мешок для стомы.

Меня пугало, что для меня значит мешок для стомы. И хотя к этому пришлось немного привыкнуть, я постепенно смирился с этим.

Я присоединился к группам поддержки и встретил других людей как с мешками для стомы, так и с ВЗК. Фактически, два моих лучших друга - люди, которых я встретил в этих группах.

Я наслаждался своей жизнью. Я набрала вес и больше не испытывала боли.

Мой хирург сказал мне, что стома мне не понадобится на всю жизнь, потому что была операция, которая могла изменить ее, позволив мне пользоваться туалетом Снова «нормально».

В октябре 2015 года мне поставили илеоректальный анастомоз. Эта операция соединила конец тонкой кишки с прямой кишкой. У меня больше не будет стомы, и я смогу пользоваться ванной.

Я был рад вернуть свое старое тело и уйти от всего, что случилось. Но так не вышло.

Мне сказали, что разворот не исправит. Мне сказали, что мне, вероятно, нужно будет пользоваться туалетом примерно 4 раза в день, и он будет слабее обычного. Мне это показалось приемлемым компромиссом.

Но они так и не сделали.

Последние 5 лет я хожу в туалет примерно 10 раз в день, и это чуть больше, чем вода. Я часто страдаю недержанием мочи и изо всех сил пытаюсь удержать его, когда мне действительно нужно идти, так как это вызывает мучительную боль.

Всего через несколько месяцев после операции я спросил своего босса, могу ли я некоторое время поработать из дома, потому что мне было трудно работать в офисе.

Если вставать слишком рано, то мой кишечник будет расстраиваться, и это приведет к частым поездкам в туалет еще до того, как я доберусь до работы.

Меня беспокоит использование туалета на работе, потому что запах из-за отсутствия толстого кишечника ужасен - и он всегда громкий и сильный.

По дороге домой я испытывал такую ​​сильную боль от попыток не пользоваться туалетом, что несколько раз падал в обморок, возвращаясь с вокзала. Мне стало плохо.

К счастью, моему начальнику удалось приспособиться к гибкости работы на дому. Я предполагал, что это будет временно ... но это было 5 лет назад, и с тех пор я не работал вне дома.

Хотя я благодарен за гибкость, я скучаю по взаимодействию, которое может сработать.

Это не только рабочая проблема, это также проблема социальной жизни.

Я строю планы с друзьями, но в 80% случаев я отказываюсь от них из-за того, что у меня что-то не так. Это заставляет меня чувствовать себя виноватым и как будто я все время подводлю людей, хотя ничего не могу с собой поделать.

Я постоянно боюсь потерять друзей, потому что боюсь, что им надоели мои непреднамеренные вздор. Иногда я отталкиваю людей до того, как у них появляется возможность уйти, чтобы избежать травм.

Мне повезло, что у меня есть несколько действительно хороших друзей, которые понимают и поддерживают. И я так им благодарен.

Я просто хотел бы наслаждаться жизнью, как они, без этих ограничений.

Я вспоминаю свой мешок для стомы и скучаю по нему. У меня тогда была жизнь - я мог гулять всю ночь и работать весь день.

Мне не было больно.

Конечно, время от времени случались утечки, но я бы в любой день воспользуюсь частыми походами в туалет и регулярным недержанием мочи.

Я знаю, что я не одинок и что есть много других людей с ВЗК, которые находятся в таком же положении, что и я, независимо от того, перенесли они операцию или нет.

Если вы знаете кого-то вроде меня, все, о чем я прошу, - это оставаться рядом с ним. Поддержите их. Слушай их.

Будьте внимательны, когда они отменяют планы и знают, что не намеренно подводят вас.

Вот несколько идей, как предложить поддержку:

• Постарайтесь быть более любезными, например, приходите к ним домой на кофе, когда они не могут столкнуться с планами вне дома. / li>
• Постарайтесь показать им, что вы их ищете, например исследуйте ближайшие туалеты, прежде чем выходить на улицу.
• Спросите их о том, через что они проходят, и убедитесь, что они знают, что вы здесь, чтобы слушать.
• Не осуждайте их, не заставляйте их чувствовать, что они драматичны, и, самое главное, не заставляйте их чувствовать себя виноватыми.

Мы стараемся изо всех сил и работаем с тем, что позволяет нам делать наше тело.

Единственное, что вы можете сделать для нас, - это заставить нас чувствовать себя менее одинокими.

похожие истории

• Новое приложение Healthline помогает связать людей с ВЗК
• 9 продуктов, которые абсолютно необходимы каждому человеку с воспалительным заболеванием кишечника.
• Лучшие ресурсы для лечения язвенного колита
• 10 предметов первой необходимости для ванной, которые ценит каждый человек с UC
• Почему я защищаю: история IBD Гранта