У этого инфлюенсера есть спинальная мышечная атрофия 2 типа, и это вдохновило ее на создание линии одежды с учетом размеров

Наша серия This Is Me посвящена тому, чтобы получить возможность признать себя и бросить вызов любым нелепым общественным ожиданиям красоты. Мы здесь не для того, чтобы соответствовать вашим стандартам, мы здесь, чтобы их нарушать. Покажи нам, какая ты красивая! Отметьте нас в Instagram: @healthmagazine #ThisIsMe

Хотя большинству людей сложно приспособиться к ограничениям, введенным Чтобы замедлить распространение коронавируса, Алекс Дейси привыкла принимать дополнительные меры предосторожности для своего здоровья. Дэйси, 26-летняя из Чикаго, страдает атрофией спинных мышц - нервно-мышечным заболеванием, которое приводит к разрушению мышц. Несмотря на диагноз, она доказывает, что ничего не может сделать - от позирования в будуарных съемках до создания собственной линии одежды.

Когда Дейси было 18 месяцев, ее мать заметила, что ее физическое развитие кажется медленным. . Она водила свою дочь к нескольким врачам, и никто не нашел ничего плохого. Тем не менее она была убеждена, что со здоровьем ее дочери происходит что-то более серьезное.

«Думаю, это можно назвать материнским инстинктом, но, очевидно, моя мама знала, что я не просто отстал в развитии», - рассказывает Дейси. Здоровье.

Спустя еще несколько недель посещений врача ее мать наконец получила ответ. У Дэйси была диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), пожизненное генетическое заболевание, вызванное двигательными нейронами, которые контролируют атрофию движения мышц. У Дейси СМА типа II, форма заболевания, которое обычно развивается до первого дня рождения ребенка и может вызвать тремор, сколиоз и слабость дыхательных мышц. Это также может ухудшиться с возрастом.

Из-за своего состояния, по словам Дейси, она никогда не могла стоять, ее тело меньше, чем у большинства женщин ее возраста, и она пользуется инвалидной коляской все время. она может вспомнить. Но ее родители позаботились о том, чтобы ее детство не отличалось от ее сверстников.

«У меня было довольно нормальное детство», - говорит Дейси. «Мои родители никогда особо не зацикливались на моей инвалидности, что, честно говоря, пошло мне на пользу. Тот факт, что они относились ко мне, как к любому другому ребенку, действительно помог мне приспособиться. Я делал все, что делали другие дети ».

Тем не менее, некоторые последствия SMA было трудно преодолеть. В подростковом возрасте она сильно похудела, когда мышцы шеи и горла стали настолько слабыми, что она не могла глотать твердую пищу. К счастью, Дейси нашла обходной путь, добавляя жидкости в еду, а также продолжая тренировать эти мышцы, насколько могла.

Это всего лишь один пример того, как ей приходилось находить решения для проблем. своего состояния, чтобы она могла вести более независимую жизнь. Когда ей действительно нужна помощь, ее мама и другие опекуны вмешиваются.

«Мне действительно нужна помощь во многих вещах, таких как одевание, причесывание волос и приготовление еды, - говорит Дейси, - но Я могу накраситься, накормить себя и научилась все меньше и меньше полагаться на помощь в повседневной жизни ».

Вместо того, чтобы сосредоточиться на задачах, Дейси концентрируется на всем, чем может делать. Однако одним из самых больших препятствий, с которыми она сталкивается, является то, как общество относится к людям в инвалидных колясках.

«Я никогда не считал свою инвалидность чем-то, что сдерживает меня, потому что для меня это была вся моя жизнь. ,' она говорит. «Хотя я знаю, что есть длинный список вещей, которые я, вероятно, не смогу делать - например, быть хирургом или артистом балета, - но самая большая неудача - это неправильные представления общества обо мне и моем состоянии».

Вместо того, чтобы позволить этому Останови ее, Дейси по-своему пытается бросить вызов стандартам красоты. Она регулярно публикует будуарные фотографии в своем аккаунте в Instagram @wheelchair_rapunzel, чтобы доказать, что сексуальность бывает всех форм и размеров.

По мере того, как она привлекала все больше подписчиков, Дейси поняла, что у нее есть идеальная платформа для повышения осведомленности о себе состояние. Она решила запустить собственную линию одежды, которую назвала в честь своего аккаунта в Instagram; он отражает тему любви к себе.

У Dacy сейчас более 71 000 подписчиков и полноценный интернет-магазин одежды, продающий одежду от маленького размера до 5XL. В ее одежде есть позитивное послание, которое, как она надеется, сделает широкую общественность более осведомленной о людях с ограниченными возможностями.

Вспышка коронавируса, которая сильнее поражает людей с определенными ранее существовавшими заболеваниями, является одной из главных причин, по которой она хочет продолжать защищать тела инвалидов. «Объем моих легких составляет около 20%, что характерно для многих людей с СМА. «Если бы я заболел, у меня могла бы возникнуть дыхательная недостаточность, которая может быть смертельной», - объясняет Дейси. «Многим инвалидам приходится беспокоиться о том, что они должны проявлять особую осторожность во время обычного сезона гриппа, поэтому эта пандемия дает возможность физическим лицам из первых рук увидеть, как они должны жить всю нашу жизнь».

Дейси говорит, что она надеется, что ее присутствие в социальных сетях поможет напомнить людям, что их действия во время этой пандемии могут напрямую повлиять на жизнь инвалидов. В конечном итоге она надеется, что люди начнут уважать инвалидов так, как они хотят, чтобы их уважали.

«Люди всегда смотрят на инвалидов как на своего рода вдохновение, но я хочу, чтобы люди просто осознали, что мы такие же, как все», - говорит Дейси. «Будьте внимательны во время этой пандемии и помните, что наше сообщество подвергается более высокому риску, но делайте это потому, что уважаете нас как людей».