Эта 22-летняя королева театрализованного представления родилась с редким заболеванием, из-за которого опухоли разрастаются по всему телу

В 22 года Брианна Уорден добилась впечатляющих достижений. В 2013 году Уорден стала победительницей конкурса Miss Teen New York International. Шесть лет спустя она окончила Бостонский университет, попав в 10% лучших учеников своего класса. После окончания учебы она устроилась преподавателем в Детский онкологический фонд.

Но все эти достижения дались нелегко. Уорден живет с нейрофиброматозом (НФ), генетическим заболеванием, которое вызывает рост опухолей на нервах по всему телу, что может повредить нервную ткань и вызвать боль на всю жизнь. Состояние Уорден наиболее заметно на ее левой руке, где ее кожа дряблая и обесцвеченная. Эти кожные аномалии являются результатом опухолей, растущих под кожей на руках, а также многочисленных операций, которые ей пришлось перенести по их удалению.

У Уорден была НФ всю свою жизнь. Когда ей было два месяца, мама заметила шишки на ее левой руке. Несколько врачей сказали ее матери, что об опухолях не о чем беспокоиться. Но мама настояла на том, чтобы сделать рентген, который показал тяжесть ее состояния.

«Моя рука выглядела так, как будто она была перекручена», - говорит Уорден Health. «Врачи даже сказали моей маме, что они собирались вызвать ее в социальные службы, потому что это выглядело ненормально».

Мама Уордена записалась на прием к хирургу-ортопеду, который взглянул на ее руку и немедленно назначил тест на нейрофиброматоз. Анализы крови показали, что у Уордена был NF1 - тип заболевания, которое развивается в детстве и может вызывать другие симптомы помимо опухолей, такие как нарушение обучаемости и деформации костей (например, те, которые видны на рентгеновском снимке).

Врачи также обнаружили, что у Уорден плексиформная фиброма (большая обширная опухоль, которая растет на нервах), охватывающая всю левую часть ее тела, и наиболее заметна она на ее левой руке.

В детстве она постоянно боролась с НФ. В какой-то момент ее почки начали давать сбои. Когда они наконец стабилизировались, врачи сообщили ей, что ей потребуется операция на позвоночнике. В общей сложности она перенесла 10 операций, в том числе хирургическую процедуру, которую ей сделали три раза по удалению трех фунтов опухолевой ткани на левой руке.

Проблемы со здоровьем ухудшились, когда Уорден был первокурсником средней школы. Именно тогда ей поставили диагноз злокачественная нейросаркома, раковая опухоль, которая разрасталась на ее нервах. Во время операции по его удалению голосовые связки Уорден были парализованы, из-за чего она месяцами оставалась без голоса.

«Это было особенно разрушительно», - говорит Уорден. «Я люблю петь, и в то время я много выступала на публике, поэтому не иметь возможности говорить было действительно сложно».

На протяжении своей жизни Уорден перенесла три операции по «уменьшению объема», чтобы уменьшить размер опухоли на руке. Но из-за повторной операции кожа на ее руке настолько тонкая, что она больше не может прибегать к операции по удалению будущих опухолей. В настоящее время она использует клинический препарат, похожий на химиотерапию, чтобы уменьшить размер опухолей.

На этом путь к здоровью Уорден не заканчивается, и она знает, что бороться с последствиями НФ каждый день будет нелегко. Она должна постоянно осознавать свое окружение, потому что даже небольшой удар может вызвать стреляющую боль во всей руке. Она учится игнорировать обычные взгляды незнакомцев и взгляды, которые она получает на публике.

Но теперь ее цель выходит за рамки простого контроля своего состояния. Уорден занимается повышением осведомленности и информированием людей о НФ в рамках своей работы в Детском онкологическом фонде.

«Когда я иду в больницу, мне не нужно обучать врачей НФ», - говорит Уорден. «Я должен получить необходимое мне лечение, и именно поэтому я так увлечен защитой этого состояния. Я хочу, чтобы об этом узнало как можно больше людей, чтобы те, кто страдает от этого, могли получить необходимое лечение на ранней стадии ».

Уорден также хочет, чтобы люди поняли, что всегда есть способ выжать из них наилучшим образом. вашей ситуации, даже такой сложной, как ее.

«Я хочу всегда быть позитивным человеком, которого все видят, и хотя это может быть действительно сложно с болью, в которой я нахожусь, это помогает знаю, что моя работа в качестве посла помогает другим с NF ».

«Я действительно хочу послать людям сообщение, чтобы попытаться увидеть прошлое, как мы выглядим», - говорит Уорден. «С NF все мы выглядим по-разному, и наши опухоли могут проявляться по-разному. Но будьте готовы учиться и понимать, что, хотя мы и выглядим по-другому, мы не позволим этому определять нас. Мы больше, чем просто инвалидность, и мы способны делать то, что хотим делать в жизни ».