Осложнение болезни Лайма, о котором вы не знаете, но должны

В этом отрывке из «Руководства по болезни Лайма» Рафаль Токарз, доктор философии, младший научный сотрудник Центра инфекций и иммунитета Колумбийского университета, объясняет дебаты по поводу «хронической болезни Лайма».

Одним из наиболее загадочных и тревожных аспектов болезни Лайма является то, что некоторые симптомы этого заболевания могут сохраняться даже после лечения. В идеале вы ожидаете, что постановка диагноза болезни Лайма и последующее лечение антибиотиками уменьшат все симптомы вашей болезни. К сожалению, это не относится ко всем людям с болезнью Лайма. У ряда пациентов, лечившихся от этого заболевания, по-прежнему наблюдаются долгосрочные последствия болезни Лайма, в некоторых случаях симптомы сохраняются в течение многих лет после лечения.

Это состояние, называемое синдромом болезни Лайма после лечения, имеет недоумевали врачей в течение многих лет. Что вызывает это? Почему у одних пациентов он развивается, а у других - нет? И что можно сделать, чтобы вылечить? К сожалению, ответы на эти вопросы неясны. Непонимание этого состояния в сочетании с отсутствием вариантов лечения привело к появлению альтернативных убеждений, которые ставят под вопрос, что такое болезнь Лайма на самом деле. На протяжении многих лет эти убеждения разжигали большое количество споров, связанных с этим заболеванием. Главный спор заключается в существовании состояния, называемого «хроническая болезнь Лайма», и в том, как оно на самом деле связано с болезнью Лайма.

В большинстве случаев, если вам поставят диагноз болезни Лайма и начнете лечение в на ранней стадии заболевания симптомы исчезнут в течение нескольких недель без каких-либо долгосрочных осложнений. К сожалению, быстрая диагностика и лечение антибиотиками не гарантирует немедленного восстановления здоровья для всех, кто страдает болезнью Лайма. В некоторых редких случаях симптомы могут сохраняться даже после завершения антибактериальной терапии.

Типы симптомов могут быть разными, но обычно включают усталость, боли в суставах и мышцах. Они также часто включают различные психические расстройства, от незначительных проблем, таких как неспособность сосредоточиться, до серьезных проблем, таких как депрессия. Путаницу усугубляет то, что время появления этих симптомов также может быть непостоянным: у одних пациентов они возникают постоянно, а у других - эпизодически. Если после завершения курса лечения антибиотиками у вас сохраняются эти симптомы, и они сохраняются не менее шести месяцев, у вас есть состояние, называемое «синдромом болезни Лайма после лечения» (сокращенно PTLDS). В некоторых случаях было показано, что это состояние сохраняется более 10 лет.

Как часто встречается PTLDS?

PTLDS - запутанное и сложное заболевание. Чтобы использовать приблизительную оценку, примерно от 10% до 20% пациентов с болезнью Лайма могут развить PTLDS, хотя некоторые предполагают, что эти цифры слишком низкие. В некоторых сообществах, особенно в тех, где болезнь Лайма не диагностируется быстро, PTLDS может поражать до 50% пациентов с болезнью Лайма. Поскольку многие исследования, посвященные PTLDS, выявляют такой широкий спектр симптомов, было очень сложно точно определить, насколько часто возникает это состояние.

Причина PTLDS

Что вызывает PTLDS. ? Ответ на этот вопрос ускользает от ученых почти 30 лет. Короткий ответ: никто не знает. Если этот синдром был вызван Б. burgdorferi , обнаружение бактерий, когда у человека есть симптомы PTLDS, будет доказательством его причастности.

Однако врачи и ученые не смогли сделать это с помощью PTLDS. Поскольку PTLDS по определению является последующей обработкой, B. burgdorferi должен был быть устранен, и бактерии не были бы в вашем организме. На самом деле, если у вас есть постоянное заражение B. burgdorferi , вам не поставили диагноз PTLDS. Во время PTLDS, какие бы повреждения ни происходили, активное заражение живым B. burgdorferi не считается причиной.

(Существует вероятность того, что B. burgdorferi действительно выживает после лечения антибиотиками в очень малых количествах, не обнаруживаемых современными науки. Попытка найти доказательства присутствия этих бактерий чрезвычайно трудна, но в настоящее время это область активных исследований.)

Хотя неясно, как и почему возникает PTLDS, ученые все же имеют представление о несколько потенциальных факторов риска, повышающих вероятность развития этого состояния. Самым большим фактором риска, по-видимому, является задержка с диагностикой болезни Лайма, что означает более позднее начало лечения антибиотиками. Также есть ссылка на то, насколько серьезны ваши симптомы на момент постановки диагноза. Пациенты с более тяжелыми симптомами на начальных этапах лечения, по-видимому, более подвержены риску развития PTLDS.

Симптомы PTLDS

PTLDS имеет широкий спектр симптомов - от незначительных, которые не мешают вашей повседневной жизни, до серьезных проблем, которые могут существенно повлиять на качество вашей жизни. Основным симптомом, который появляется почти у каждого пациента с PTLDS, является утомляемость. Степень усталости человека может варьироваться и может быть субъективной, но около половины пациентов с PTLDS сообщают о сильной усталости, которая в некоторых случаях может привести к тому, что пациент будет прикован к постели и не сможет ничего делать. Усталость обычно сопровождается мышечными болями и головными болями, причем около четверти людей, которые испытывают эти боли, оценивают боль как «сильную».

Более половины пациентов PTLDS испытывают боль в суставах или скованность. Обычно это ощущается в определенном суставе, например в колене, но может возникнуть в любом суставе вашего тела. Это становится более интенсивным у людей, которые до лечения полностью прогрессировали до артрита Лайма. Некоторые другие симптомы, о которых сообщалось при PTLDS, включают стреляющую боль по всему телу, боль в шее, ощущение покалывания и потерю чувствительности в руках, ногах, кистях рук и лице. Существует также широкий спектр психических проблем, которые возникают вместе с PTLDS, такие как изменения в нормальном поведении, перепады настроения и переживание «мозгового тумана», трудно объяснимого состояния, которое влияет на мыслительные процессы и включает в себя неспособность сосредоточиться. с потерей памяти или концентрации.

Жизнь с PTLDS

Одна из наиболее частых жалоб пациентов с PTLDS заключается в том, что болезнь в определенной степени влияет на их повседневную жизнь. Многие пациенты с тяжелыми симптомами осознают, что их жизнь изменилась навсегда. В этой новой жизни они должны признать, что им придется внести некоторые коррективы, чтобы жить со своей болезнью. Многие пациенты вынуждены отказаться от различных занятий или увлечений, которые были частью их жизни до того, как им был поставлен диагноз болезни Лайма. Некоторые люди вынуждены отказываться от участия в различных общественных мероприятиях, таких как игры или игры с мячом, потому что они физически не могут пройти через них.

Поскольку PTLDS - это субъективное заболевание, то есть нет никаких очевидных и видимых признаки или симптомы, многие пациенты испытывают непонимание своего состояния со стороны других. Коллеги, друзья, а иногда даже члены семьи часто не осознают глубокого влияния своих симптомов на их повседневную жизнь. Некоторые пациенты считают, что им не хватает системы поддержки, которую легко могут получить люди с более известными заболеваниями, такими как рак. Другие пациенты обнаруживают, что окружающие неправильно понимают потенциальную тяжесть болезни Лайма и не понимают, что PTLDS - это настоящее заболевание, при котором некоторые пациенты не сразу поправляются.

Люди с PTLDS также может испытывать огромное количество сомнений и стресса в отношении своего будущего, не зная, будет ли PTLDS хроническим заболеванием, с которым им придется иметь дело до конца своей жизни. Некоторые пациенты со спорадическими симптомами живут в постоянном страхе, что более изнурительные симптомы вернутся или что симптомы со временем ухудшатся. Некоторые люди боятся леса, боятся заразиться новыми укусами клещей и ухудшить свое заболевание. Возрастает тревога, и некоторые пациенты впадают в депрессию, суицидальные мысли или и то, и другое.

Пациенты с PTLDS часто испытывают разочарование из-за врачей, которые не могут понять и лечить субъективные симптомы, связанные с их состоянием. Они сталкиваются с множеством разных мнений и планов лечения, предлагаемых разными врачами, в том числе некоторыми врачами, которые не верят симптомам, которые, по утверждениям пациентов, у них есть. Из-за кажущегося отсутствия помощи со стороны врачей некоторые пациенты берут на себя большую личную ответственность за свое здоровье. Для некоторых пациентов это приводит к тому, что они обращаются к неортодоксальным методам лечения, которые не могут быть рекомендованы стандартными врачами.

Как определяется PTLDS?

Тот факт, что B. burgdorferi или любой другой агент еще не было связан с PTLDS делает эту болезнь очень неправильно и противоречивой. Признаков заболевания, которые может наблюдать врач, нет. Заболевание носит строго субъективный характер, и отдельные пациенты сообщают о широком спектре симптомов. Одна из самых больших проблем с PTLDS - это просто определить его у пациентов, потому что не существует общепринятого определения этого состояния.

Что еще хуже, нет диагностических тестов, которые могли бы четко определить, страдает ли пациент этим болезнь. Хотя ученые постоянно ищут способы идентифицировать PTLDS по образцам крови, они пока не смогли их найти.

Диагностика PTLDS основана на включении одних симптомов и факторов и исключении других. Что именно это значит? Хотя четкого определения не дано, было предложено несколько руководств, которые помогут врачам решить, есть ли у вас PTLDS. Критерии диагностики PTLDS включают:

В дополнение к критериям включения существует также широкий спектр критериев, которые исключают пациента из подбора диагноза PTLDS. Это предназначено для исключения пациентов, которые, даже если у них могут быть похожие симптомы, с большей вероятностью могут быть затронуты каким-либо другим заболеванием. Чтобы быть диагностированным с PTLDS, вы и ваши симптомы не можете соответствовать ни одному из следующих критериев:

Лечение PTLDS

К сожалению, в настоящее время нет лечения PTLDS. Хотя некоторые врачи утверждают, что длительное лечение антибиотиками может быть полезным, это не рекомендуется текущими рекомендациями по лечению CDC.

Итак, что делать, если у вас есть PTLDS? В большинстве случаев врач может посоветовать вам, как лучше всего контролировать симптомы и уменьшить их влияние на вашу повседневную жизнь. Сюда могут входить рецепты для облегчения боли или немедикаментозные способы уменьшения некоторых симптомов, таких как упражнения или улучшенное питание.

«Синдром болезни Лайма после лечения» - относительно новый термин. Даже люди, живущие в районах, где болезнь Лайма распространена, вероятно, никогда не слышали о ней. Другой термин, «хроническая болезнь Лайма», гораздо более признан и означает то же самое, что и PTLDS. Хроническая болезнь Лайма не подчиняется тем же принципам, что и PTLDS, и поэтому в результате появляется гораздо более общая группа людей, утверждающих, что у них она есть. В то время как PTLDS представляет собой группу пациентов, у которых была диагностирована болезнь Лайма и у которых есть четкие симптомы без признаков активной инфекции, хроническая болезнь Лайма используется для людей, которые утверждают, что имеют какую-то стойкую активную инфекцию, которую трудно обнаружить и вылечить. с регулярной антибактериальной терапией.

Пациенты, которые считают, что у них хроническая болезнь Лайма, включают широкую группу людей, которые могут страдать от широкого спектра симптомов, некоторые из которых частично совпадают с PTLDS, включая хроническую боль, усталость, различные когнитивные проблемы и поведенческие изменения. Однако хроническая болезнь Лайма также может совпадать с широким спектром неврологических и ревматологических заболеваний, включая некоторые, которые уже описаны, но не имеют четкой причины, например рассеянный склероз или БАС, также известный как болезнь Лу Герига.

В течение многих лет дебаты о существовании хронической болезни Лайма были предметом огромных споров и источником разногласий между научным сообществом, занимающимся болезнью Лайма, и многими людьми, которые утверждают, что страдают хронической болезнью Лайма. Этот конфликт длится уже более 20 лет, он освещался в различных телевизионных новостях и стал началом бесчисленных дискуссий в Интернете. Это привело к ряду многомиллионных судебных процессов, вошло в сферу политики и даже привело к тому, что Конгресс провел специальные слушания по болезни Лайма. В чем корень разногласий? Если мы знаем, что болезнь Лайма существует, почему люди спорят об этом?

Споры о хронической болезни Лайма

В центре споров две стороны с очень разными мнениями о том, что составляет Болезнь Лайма. С одной стороны, большинство ученых и врачей, в том числе организация, насчитывающая более 9000 врачей-инфекционистов, называемая Американским обществом инфекционных болезней (IDSA). Основываясь на всех доступных клинических данных, IDSA опубликовала рекомендации по лечению пациентов с болезнью Лайма. Для этой группы болезнь Лайма определяется как инфекция B. burgdorferi , которые можно вылечить с помощью надлежащей антибактериальной терапии, хотя считается, что у некоторых людей PTLDS может развиваться в течение неопределенного периода времени.

С другой стороны аргумента - группа, состоящая из в основном это группы по защите интересов пациентов, возглавляемые Международным обществом Лайма и ассоциированных болезней (ILADS), некоторые пациенты и небольшая группа врачей. Эта сторона приняла термин «хроническая болезнь Лайма» как объяснение ряда симптомов, включающих неспецифическую боль, постоянную усталость и нейрокогнитивные проблемы различного уровня.

Члены этой группы часто называют себя "Лайм грамотный". Они считают, что болезнь Лайма по определению IDSA является слишком ограничивающим фактором и не раскрывает истинных масштабов этого заболевания. У этой группы есть гораздо более широкое определение болезни Лайма, которое включает в себя множество дополнительных симптомов, не определенных IDSA, которые, по их мнению, связаны с укусами клещей. Чтобы быть диагностированным хроническая болезнь Лайма, человеку часто не нужно иметь четкие доказательства предшествующей инфекции B. burgdorferi . На самом деле, многие этого не делают. Эта группа также считает, что рекомендации по лечению антибиотиками, рекомендованные IDSA, недостаточны для адекватного лечения этого состояния.

Однако научное сообщество не соглашается со многими утверждениями, выдвинутыми группой хронической болезни Лайма, прежде всего потому, что многие теории лишены каких-либо научных доказательств. Некоторые из них активно опровергаются.

Это не означает, что ученые считают, что страдания людей, которые утверждают, что страдают хронической болезнью Лайма, ненастоящие. Совершенно очевидно, что многие люди с хронической болезнью Лайма действительно страдают некоторыми очень серьезными и изнурительными симптомами, независимо от того, действительно ли это было вызвано инфекцией B. burgdorferi . Также нет сомнений в том, что у некоторых из этих людей в прошлом было инфицирование B. burgdorferi действительно мог быть спусковым крючком для некоторых текущих симптомов хронической болезни Лайма.

Что необходимо лучше понять, так это: каковы причины у огромного числа людей, у которых нет четких доказательств болезни Лайма обнаружена? Иногда хроническая болезнь Лайма диагностируется у этих людей просто путем исключения. Если нет четкого объяснения ваших симптомов, некоторым врачам может показаться, что болезнь Лайма является вероятной причиной. Однако диагноз хронической болезни Лайма может быть ложно обнадеживающим и оказывать медвежью услугу, потому что гораздо меньше шансов обратиться за альтернативным диагнозом и лечением того, что на самом деле может быть неправильным.

Выдержка из "Руководства по болезни Лайма все". : От симптомов до лечения, все, что вам нужно для управления физическими и психологическими последствиями болезни Лайма. Автор: доктор Рафал Токарц. Авторские права © 2018 Adams Media, подразделение Simon and Schuster. Используется с разрешения издателя. Все права защищены.