Экстремальные симптомы болезни Лайма, с которыми одна женщина жила 3 года

10 сентября 2017 года - день, который я запомню навсегда. Мы с другом отправились в поход в Колд-Спринг-Харбор на Лонг-Айленде. Солнце сияло; тропа была мирной. После этого мы схватили Кровавую Мэри ... и меня укусил нимфа-олень, который прошел сканирование моего тела после похода и впился в мою левую икру.

После нескольких недель сильной усталости, одышки и необычного снижения аппетита мой коллега посоветовал мне зайти к специалистам по крови через дорогу от нашего офиса, чтобы сдать кровь во время обеденного перерыва. и выяснить, что со мной творится. Я согласился, потратив перерыв на взятие пробирок с кровью. Через несколько дней результаты моего анализа на болезнь Лайма оказались положительными.

Я узнал об этом утром, когда ехал на работу. «Все выглядит нормально, но знаете ли вы, что у вас болезнь Лайма?» - спросил меня доктор. Очевидно, я не имел ни малейшего представления о том, что он у меня есть, и даже о том, что такое Лайм на самом деле. Он назначил мне 500 мг доксициклина два раза в день в течение 14 дней. Примерно через месяц я пошел на контрольный анализ крови, и он все еще был положительным. Он не давал мне никаких других рецептов или инструкций, кроме как проконсультироваться с моим лечащим врачом. В то время у меня его не было, но, как я вскоре выяснил, врачи в любом случае часто бывают неграмотными, когда дело касается Лайма, так что этот вариант не особо помог.

Спустя год после того первоначального обострения у меня все еще были симптомы, и я в конце концов обратился к специалисту по инфекционным заболеваниям. Он сказал мне, что «хронического Лайма не существует» и что у меня, вероятно, был ревматоидный артрит, волчанка или какое-то другое аутоиммунное заболевание, хотя он буквально имел в руках мои положительные результаты анализа крови по Лайму. По его приказу я прошел тесты, которые не показали никаких маркеров, характеризующих эти болезни. Он сказал, что у него нет для меня других предложений, и отправил меня в путь.

Я никогда не видел другого врача, хотя до сих пор испытываю симптомы болезни Лайма. Они охватывают весь спектр, включая, но не ограничиваясь, онемение, боль и покалывание в руках, ногах, языке и суставах; мгновенная утомляемость при занятиях спортом; недостаток энергии, приковывающий меня к дивану, размытое зрение; невосстанавливающий сон; депрессия; нерегулярное сердцебиение; и несуществующий аппетит (когда вы знаете, что со мной что-то действительно не так, потому что мои дни всегда вращались вокруг того, что я собираюсь есть дальше). Но больше всего меня поразили два побочных эффекта.

Неспособность вспоминать и произносить слова. Мозговой туман - один из наиболее частых неврологических побочных эффектов болезни Лайма. Вам знакомо чувство удивления, на каком континенте вы находитесь после того, как просыпаетесь после слишком долгого сна? Ладно, вот на что похож мозговой туман, только он никогда не проходит.

Я чувствую, что потерял баллы IQ. Я больше не могу бегло говорить, и это чертовски расстраивает. Сейчас используются десять слов, чтобы описать то, что следует передать двумя. Я закончила колледж с отличием и получила степень бакалавра английского языка. Я буквально четыре года изучал английский язык, но мой словарный запас порезался пополам - все из-за укуса зараженного клеща.

Неспособность вспомнить и правильно сформулировать слова особенно тяжело для человека, чей доход зависит от способности рассказывать истории. На более яркой ноте, я безмерно благодарен за то, что зарабатываю на жизнь писанием. Это всегда было моей страстью, отчасти потому, что я могу тратить больше времени на запоминание и составление предложений со словами, а не на попытки устно выразить себя.

В прошлом году я модерировал профессиональный круглый стол, который потребовал красноречивые навыки вербального общения, которых мне теперь часто не хватает. После нескольких дней обучения, предшествовавших мероприятию, мне все еще приходилось полагаться на три страницы рукописных заметок, чтобы выделить все мои выступления, вместо того, чтобы доверять своему мозгу. Однако все прошло хорошо - несмотря на долгие паузы, чтобы собраться с мыслями и найти нужные слова. Я завидую тем, кто может легко сформулировать предложения, даже не заглянув в учетную карточку или споткнувшись о себе, как я мог когда-то до Лайма.

Блеклые воспоминания. Возможно, самый разрушительный из всех побочных эффектов - исчезновение воспоминаний. «Просто используйте планировщик или установите напоминания на свой телефон!» они говорят. Поверьте, я пробовал, но записные книжки и цифровые уведомления не помогают. У меня есть календарь, висящий на стене моей спальни, электронная таблица Google Sheets с ежедневными и ежемесячными списками дел, доска для сухого стирания на холодильнике и повестка дня на прикроватной тумбочке. Но несмотря на то, сколько у меня есть планировщиков, я всегда забуду.

Я дважды записываю встречи и планирую с друзьями встречи с врачом. Я не помню содержательных разговоров с романтическими партнерами и взволнованно поднимаю темы, на которые мы уже обращались дважды. Я занимаюсь бразильским джиу-джитсу более двух лет, но в некоторые дни я совершенно не понимаю, как занять самые базовые позиции, которые тренировал сотни раз. Я забываю купить главное, ради чего пошла в продуктовый магазин, предварительно проверив список на телефоне перед тем, как выйти из машины. Если бы я не ел одни и те же безглютеновые вафли с черникой каждое утро, я бы не знал, что ел вчера на завтрак. Я почти не знаю, что делал на прошлой неделе.

Мне 27 лет, но память (или ее отсутствие) заставляет меня чувствовать себя старым. Это проблема и беспокойство, которые серьезно угрожают моим отношениям, работе и моей повседневной жизни. Все, что я могу сейчас сделать, это продолжать вести списки, смеяться, когда я упоминаю что-то в третий раз, и документировать особые моменты в моей жизни, чтобы не забывать те маленькие моменты, которые значат больше всего.

Единственные стратегии, которые помогли мне жить полунормальной жизнью, - это целостные изменения образа жизни. Я ограничиваю подверженность стрессу, я ем как можно более здоровую пищу, уменьшаю потребление сахара и стараюсь спать хорошо и не менее семи часов каждую ночь. Все это вместе помогает сдерживать мои симптомы, хотя обострения могут случиться в любой момент. И они это делают. Я знаю, что в периоды недосыпания, сильного стресса или плохой заботы о себе, вспышка болезни не за горами, ожидая, чтобы поприветствовать меня под печально известную мелодию «Привет, тьма, мой старый друг».

Так что на меня вынуждают заботиться о себе 24 часа в сутки, 7 дней в неделю, иначе я могу стать зомби. Конечно, это больше похоже на благословение, чем на проклятие. Но это утомляет, что нехорошо, потому что истощение приводит к стрессу, который ведет к плохому самообслуживанию, что… вы понимаете. Это замкнутый круг. Мой разум постоянно находится в состоянии страха перед этим страшным «иначе».

Я не могу есть обработанные продукты или искусственный сахар, иначе мое тело будет принимать ответные меры, и я чувствую себя истощенным. Я не могу ходить в тренажерный зал больше трех, * может * четырех дней в неделю, иначе я вымотаю себя и на следующей неделе буду сидеть в тренажерном зале. Я не могу выпить больше одной маргариты или бокала красного вина, иначе мои бедра немеют, что, впрочем, делает веселую игру в баре, когда вы просите кого-нибудь ударить вас по ноге изо всех сил, потому что вы выиграли Ничего не чувствую.

Изначально диагноз болезни Лайма казался концом света, но на самом деле это было только началом навигации по новому. Хотя я научился как можно лучше управлять своим здоровьем, жизнь никогда не была прежней, и я не знаю, будет ли она когда-нибудь снова.

Пожалуйста, знайте, что я полностью осознаю, что есть люди, которые испытывают более серьезные побочные эффекты, которые не похожи на мои, и мое сердце искренне им нравится. Я могу говорить только из своего собственного опыта борьбы с болезнью Лайма, чтобы показать тем, кто находится в одной лодке, что они не одиноки в этой очень реальной борьбе - независимо от того, сколько врачей причисляют свои симптомы к психосоматическим или утверждают, что хронические болезни Лайма не имеют значения. на самом деле не существует.

Несмотря на то, что жизнь с болезнью Лайма заставляла меня чувствовать депрессию и поражение, я никогда не перестану двигаться вперед. Я буду продолжать заботиться о себе так, как умею, и постараюсь поддерживать хорошее настроение. Я всегда буду делать то, что люблю, например, писать, когда слова не хватает, или ходить пешком, где обитают клещи. Я не моя болезнь Лайма. Это определенно превратило меня в человека, которым я являюсь сегодня, но я категорически не позволяю ему украсть мою радость.