Лучшие средства от язвенного колита (ЯК)

• Группы поддержки
• Пропаганда
• Организации
• Twitter
• Вывод

Диагноз язвенного колита (ЯК) может быть ошеломляющим, пугающим, а для некоторых - смущающим.

Для человека, которому недавно поставили диагноз, важно узнать об этом заболевании, чтобы он мог вести полезные и информированные беседы со своим врачом.

Это может быть очень одиноко, но вы далеко не одиноки. На самом деле онлайн-сообщество UC очень активно. Поддержка пациента с пациентом - один из лучших способов ориентироваться в жизни с ЯК.

Установление контактов с другими людьми, которые знают, что делать, поможет вам найти свой путь и начать создавать свою сеть поддержки.

Ниже приведены некоторые из самых полезных онлайн-ресурсов для людей, живущих с UC .

Группы поддержки в Интернете

Люди, живущие с ЯК, часто могут оказаться изолированными в своих домах, не имея возможности уйти. Вот почему сообщество очень активно в группах поддержки онлайн.

Эти группы - прекрасное место для встреч с людьми с похожим опытом. Участники могут делиться друг с другом советами по управлению этим заболеванием.

Интернет

Существуют частные онлайн-сообщества, которые организованы некоммерческими организациями. Только люди, живущие с UC, могут присоединиться к этим каналам.

• Crohn’s & amp; Сообщество по колиту
• Аффилированные с UOAA группы поддержки
• Группа поддержки умных пациентов при воспалительном заболевании кишечника
• Болезнь Крона и язвенный колит

Facebook

Существуют группы для подростков, родителей, опекунов - всех, кому будет полезно поговорить с кем-то. Facebook - популярное место, где можно найти поддержку UC. Некоторые группы насчитывают более 20 000 участников!

• Национальный альянс по язвенному колиту (NUCA)
• Группа поддержки язвенного колита
• Язвенный колит
• Группа поддержки iHaveUC
• Частный форум Girls with Guts

Информирование и защита

Один из лучших способов стать защитником UC - это участвовать в информационных мероприятиях, посвященных конкретным заболеваниям. Есть два хорошо известных мероприятия по защите интересов IBD-сообщества:

• Неделя осведомленности о IBD
• Всемирный день IBD

Люди, чьи жизни были затронуты IBD. Примите участие в этих мероприятиях, чтобы:

• поделиться своими историями
• просвещать общественность
• способствовать позитивному мышлению

Всемирный день борьбы с IBD является особенным, потому что люди со всего мира объединяются для повышения осведомленности, публикуя сообщения в социальных сетях и освещая достопримечательности по всему миру фиолетовым цветом.

Если вы хотите стать адвокатом UC, Crohn’s & amp; Colitis Foundation предлагает действительно полезный набор инструментов, который поможет вам начать работу.

Организации

Отличной отправной точкой является обращение в некоммерческую организацию, чтобы узнать больше об участии в сообществе UC.

Участвуя в их мероприятиях и сборах средств, вы можете общаться с другими и помогать распространять миссию организации.

Поддержка некоммерческой организации, основанной на объединенных коммуникациях, также может дать чувство принадлежности и цели после нового диагноза.

Вот некоторые из моих лучших решений для организаций объединенных коммуникаций:

• Национальный альянс по язвенному колиту (NUCA)
• Девочки с кишками
• Фонд интенсивного кишечника (IIF)
• Движение за большой кишечник
• Фонд Крона и колита
• Фонд поддержки IBD

Twitter

Twitter - отличный инструмент для людей, живущих с хроническими заболеваниями, потому что он позволяет их связывать и поддерживать друг друга.

Чаты в Твиттере происходят во многих часовых поясах и в разные дни недели, поэтому есть много возможностей поддержать интересную беседу.

Сообщество UC невероятно активно в Твиттере. Один из лучших способов наладить отношения с другими - это участвовать в чате Twitter, посвященном UC или воспалительному заболеванию кишечника (IBD).

Чтобы принять участие в одном из них, войдите в Twitter и выполните поиск по любому из следующих хэштегов. Это позволит вам просматривать предыдущие чаты с подробностями о том, кто присоединился и какие темы были затронуты.

Вот несколько чатов, которые стоит проверить:

• #ulcerativecolitis
• #IBD
• #IBDChat
• #IBDHour
• #IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

Вывод

Найти поддержку UC сейчас проще, чем когда-либо. Существуют сотни блогов для пациентов, онлайн-чатов и групп поддержки, которые помогают людям общаться и учиться друг у друга.

Имея так много способов общаться с другими людьми в вашем положении, вам никогда не придется оставаться в одиночестве, и это очень важно!

Иметь UC - это далеко не прогулка парк. Но с помощью этих ресурсов вы можете «выбраться» и найти новых друзей, которые поддержат вас в вашем путешествии.

Джеки Циммерман - консультант по цифровому маркетингу, специализирующийся на некоммерческих и медицинских организациях. В прошлой жизни она работала бренд-менеджером и специалистом по коммуникациям. Но в 2018 году она наконец сдалась и начала работать на себя в JackieZimmerman.co. Работая на сайте, она надеется и дальше сотрудничать с великими организациями и вдохновлять пациентов. Она начала писать о жизни с рассеянным склерозом (РС) и раздраженным заболеванием кишечника (ВЗК) вскоре после того, как ей поставили диагноз, как способ общения с другими. Она никогда не мечтала о карьере. Джеки проработал в сфере адвокации 12 лет и имел честь представлять сообщества РС и IBD на различных конференциях, в основных выступлениях и панельных дискуссиях. В свободное время (какое свободное время ?!) она прижимается к двум своим спасенным щенкам и мужу Адаму. Еще она играет в роллер-дерби.

Подробнее в «На свободе от UC»

• Боль при язвенном колите: как найти облегчение во время обострения
• Язвенный колит (ЯК): как составить план питания.
• Язвенный колит и генетика: наследственность?
• Язвенный колит и стресс: какая связь ?
• Посмотреть все