Лучшие книги, приложения, веб-сайты и многое другое для людей с псориатическим артритом

Псориатический артрит - аутоиммунное заболевание, характеризующееся болью, скованностью и отечностью, которое развивается, когда тело атакует собственные суставы, неизлечимо. Само по себе это заболевание может быть невероятно болезненным и изнурительным, но оно усугубляется тем, что что большинство (до 85%) людей с псориатическим артритом также страдают псориазом, по данным Национального фонда псориаза (NPF). Распознавание и лечение обоих состояний как можно раньше - ключ к смягчению симптомов и, в случае псориатического артрита, предотвращению необратимого повреждения суставов.

Если у вас (или у кого-то, кого вы любите) псориатический артрит, это важно помнить, что вы не одиноки. И изучение этой болезни и поиск надежной системы поддержки могут быть неоценимыми. Здесь собраны лучшие ресурсы для людей с псориатическим артритом, включая веб-сайты, интернет-форумы, сообщества, книги, приложения и многое другое.

Крупнейшая в мире группа поддержки в Интернете для людей, страдающих псориазом и псориатическим артритом, TalkPsoriasis.org, спонсируемый Национальным фондом псориаза (NPF), - отличное место, чтобы задавать вопросы, делиться информацией обо всем, от вопросов страхования до методов выживания, узнавать о местных событиях и общаться с другими людьми, страдающими псориазом и псориатическим артритом. . Только в прошлом году участники публиковали сообщения более 50 000 раз, а группа насчитывает более 100 000 участников.

LivingWithPsoriaticArthritis.org - это форум между пациентами, который обеспечивает «безопасное и поддерживающее место» для людей (а также как их опекуны, семья и друзья), чтобы поддерживать связь друг с другом. Сообщество не боится иногда проявлять жесткую любовь (один недавний комментарий: «Мы понимаем это, и если мы думаем, что у вас вечеринка жалости, мы скажем вам трясти головой»). Но вы также найдете массу полезной информации и искреннюю поддержку от людей, переживающих то же самое, что и вы.

Первый в своем роде Центр навигации для пациентов НПФ (psoriasis.org/navigationcenter) предлагает виртуальную помощь один на один (по электронной почте, телефону, Skype или текстовым сообщениям) по вопросам, связанным с псориазом и псориатическим артритом. Хотя команда «Навигаторов пациентов» НПФ не являются врачами, они могут помочь людям найти врачей в их районе, сэкономить деньги на лечении, определить лучшую медицинскую страховку, подать заявку на страхование инвалидности, найти тренеров по оздоровлению и ресурсы местного сообщества и многое другое.

Участнику NPF Джули Серроне поставили диагноз аваскулярный некроз колена, псориатический артрит, комплексный региональный болевой синдром, протромбиновая тромбофилия, депрессия, тревожность и меланома, но «Я не допускаю и не позволю поставить эти диагнозы» определите меня », - пишет она в отмеченном наградами блоге juliecerrone.com. Она использует пространство, чтобы откровенно обсудить свое лечение, задать вопросы и научить других, как лучше всего жить с хроническим заболеванием.

Лори-Энн Холбрук из citygirlflare.com была диагностирована псориазом и псориатическим артритом. в 2012 году и использует свой блог, чтобы вести хронику жизни в таких условиях в городской среде. «Хотя может быть трудно оставаться активным и наслаждаться жизнью во время вспышки, - пишет она, - я считаю, что городская жизнь - лучшая среда для меня». Ее информативное письмо о жизни с хроническими заболеваниями - это активизм в области здравоохранения в самом остроумном виде (ознакомьтесь с 10 причинами, по которым люди с псориатическим артритом переживут зомби-апокалипсис).

Соавторы Дафна Д. Гладман, доктор медицины, и Винод Чандран, доктор медицины Доктор философии из клиники псориатического артрита Университета Торонто разработал книгу Псориатический артрит (25 долларов США; amazon.com) на основе исследований и собственного клинического опыта. На свежем пляже это не так, но это может быть бесценным ресурсом для всех, кто интересуется тем, что медицинское сообщество знает о псориатическом артрите, и о том, как врачи и пациенты должны подходить к нему.

Многие эксперты рекомендуют загрузить симптом. приложение для отслеживания, такое как Symple (оно бесплатно в iTunes), чтобы отслеживать, как диета, стресс и другие факторы влияют на ваши симптомы. Симпл действует как высокотехнологичный дневник здоровья, отслеживая потенциальные триггеры окружающей среды и образа жизни, которые могут усугубить ваш псориатический артрит. Он также может создавать распечатываемые «Отчеты врачей», обзор собираемой информации, что упрощает обмен вашими данными при посещении офиса.

Фонд Arthritis Foundation разработал Track + React (бесплатно для iOS и устройств Android ) в качестве надежного инструмента оздоровления для сбора информации о сне, питании, физической активности, настроении и приеме лекарств пациентов с заболеваниями суставов. Приложение помогает пользователям следить за уровнем боли и ригидности при артрите и определять тенденции с течением времени, а также может напоминать о приеме лекарств.

IFAA - это управляемая пациентами международная некоммерческая организация, основанная преподавателями и профессионалами в области бизнеса. IFAA приветствует добровольцев, одобренных на диване, то есть людей, которые могут внести свой вклад в пропагандистскую деятельность из собственного дома, и предоставляет информацию о проектах сообщества. пропагандистские мероприятия, возможности для налаживания контактов и многое другое.

В серии коротких видеороликов «Памятка мне» 15 человек с псориатическим артритом, которым сейчас от 29 до 58 лет, дают советы молодым людям. Самое большое сообщение? «Никогда не отказывайтесь от нормальной жизни».