Синдром после сотрясения мозга мешает мне функционировать - вот что это такое

«Когда тебе станет лучше?»

«У тебя все еще есть симптомы?»

«Может, выпей ибупрофен».

Это типы вопросов и комментариев, которые я получаю с тех пор, как начал свое путешествие с постконтузионным синдромом (PCS) после легкой черепно-мозговой травмы в феврале 2019 года.

Моя реакция зависит от моего настроения и человека. кто спрашивает, но обычно это что-то вроде:

«Я не знаю. Надеюсь, в следующем году, может быть? »

« Да ».

« Для меня это мало что значит ».

Честно говоря, я бы вероятно, был тем, кто говорил такие вещи в прошлом. До этого года я понятия не имел, что такое PCS, особенно потому, что боль от моего первого сотрясения мозга восемь лет назад прошла быстро, без каких-либо серьезных повреждений. Я искренне верил, что на этот раз так и будет. Спустя почти год после этой травмы я продолжаю испытывать симптомы - с медленным и неустойчивым прогрессом.

Мой путь начался, когда я участвовал в импровизационном шоу на тему рестлинга. Цель «сохранить вещи в безопасности» пошла наперекосяк, поскольку шоу стало хаотичным, и в какой-то момент чья-то нога ударилась мне по голове на большой скорости. (Ответ моего нейрооптиста, услышав это: «Чувак, эй, что ?!») Я увидел звезды и почувствовал легкое головокружение, поэтому оставался в стороне до конца шоу, полагая, что моя голова скоро успокоится. Никто не беспокоился, потому что я «выглядел таким спокойным».

После представления я направился домой и заметил, что уличные фонари стали особенно яркими. На следующий день у меня все еще болела голова, и я чувствовал себя плохо, поэтому я взял больничный из моей работы по маркетингу недвижимости и пошел в клинику недалеко от моего дома в Нью-Джерси. Врач провел обычные анализы и диагностировал мои симптомы как легкую черепно-мозговую травму (ЧМТ). Она посоветовала мне отдохнуть в течение нескольких дней и пройти компьютерную томографию, если я потерял сознание, меня вырвало или если симптомы сохранятся более месяца.

В течение следующих четырех недель у меня появилось головокружение. и тошнота. Но я никогда не терял сознание и меня не рвало, поэтому я продолжал свою обычную жизнь в офисе, работе и друзьях. Я избегала бега трусцой и сокращала время экрана из-за моей светочувствительности и мигреней, которые у меня сейчас были. Большинство людей, с которыми я общался, не подозревали, что что-то не так, потому что я выглядел нормально.

Через месяц, когда я испытал те же симптомы, я пошел на компьютерную томографию, которая оказалась отрицательной - по-видимому, типичной для травм головного мозга - и обратился к неврологу. К сожалению, он не имел большого образования в области компьютерных технологий. Поскольку мои симптомы продолжаются и я понятия не имею, когда я действительно выздоровею, и с тех пор я обратился к специалистам, которые находятся в этом состоянии.

Я немного читал в прошлом об игроках НФЛ, которые испытывают длительное сотрясение мозга. проблемы, но ничего о стойких побочных эффектах для таких людей, как я. С тех пор я узнал, что многие из моих симптомов являются общими, но каждый мозг невероятно отличается. Вот некоторые из моих симптомов:

Мигрень. На протяжении всей моей жизни у меня было несколько приступов мигрени, но они всегда проходили в течение дня. С PCS у меня круглосуточно болит голова. Боль варьируется от слабой до чего-то вроде кинжала в моем черепе, заставляя меня лечь в темную комнату со льдом. Жара и влажность усугубляют ситуацию.

Проблемы со зрением. После травмы я чрезвычайно чувствителен к свету - представьте, что иду на утренник, а ваши глаза никогда полностью не приспособятся после выхода из темного театра. Инструменты, которые помогают мне справиться, включают очки с синим светом для защиты от бликов. Кроме того, я уменьшил яркость и настройки синего света на своем телефоне. Яркие экраны телефонов вокруг меня по-прежнему требуют много внимания.

Мой мозг также изо всех сил пытается отслеживать быстрые движения и чрезмерную визуальную стимуляцию. Прогулка по оживленным местам, таким как Таймс-сквер, не вызывает у вас затруднений. Теперь я ношу кепку в городе, что снижает визуальный эффект. Мне помогают некоторые зрительные упражнения, например, сборка головоломок.

Работа за компьютером в моем офисе усугубляет симптомы. Мой работодатель удовлетворил меня, подарив мне антибликовые накладки на экран. У меня есть великолепный вид на горизонт Манхэттена со стола, но я держу шторы опущенными, чтобы уменьшить болезненный свет. Некоторые коллеги не знают или забывают, что у меня есть PCS, поэтому они будут рассказывать, насколько темно за моим столом, а мне кажется, что там светло.

Головокружение. Я начал принимать (надеюсь) временную нетрудоспособность, когда стал просить места для инвалидов в переполненных поездках на работу и с работы. Я устал испытывать головокружение от вставания в поезде, прежде чем понял, что мне не нужно делать это с собой. Сначала я боялся, что мои товарищи по пригородам будут сопротивляться. Однако каждый раз, когда я спрашивал, все очень хотели переехать. Обычно я говорю: «Привет, у меня черепно-мозговая травма», а затем указываю на свою голову и сиденье. Они встают, только изредка с растерянным выражением лица.

Общение с PCS было проблемой. Я сделал перерыв в выступлении. Группы сложны из-за энергии мозга, необходимой для обработки нескольких выступающих. Мне лучше всего подходят более короткие, индивидуальные социальные сети в более спокойной обстановке. Я склонен отказываться от больших приглашений в общение.

Летом одна подруга была сбита с толку, когда я не могла пойти с ней в поход, что было бы связано с поездкой на машине и возможным перегревом и головокружением. Подруга спросила свою сестру, невролога, могу ли я сделать поездку после сотрясения мозга, и ее сестра сказала: «Да, через несколько недель все в порядке». Моему другу было сложнее поверить мне. Даже многие неврологи не понимают, как проходит процесс выздоровления от PCS.

Другой друг посоветовал мне иметь более «позитивный настрой», когда я поделился своими опасениями по поводу посещения будущего мероприятия. Я не мог не ответить: «Не могли бы вы сказать« просто позитивно »кому-нибудь в инвалидном кресле?» Хотя сохранять надежду важно, было бы нечестно предполагать, что в течение определенного периода времени со мной все будет в порядке.

С другой стороны, многие друзья понимающие и терпеливые. Я недавно ходила на свадьбу, носила беруши и рано ушла, и невеста все поняла. Другой друг узнал, что головоломки помогают в восстановлении PCS, и дал мне пазл Saved by the Bell. Моя семья какое-то время отрицала это, потому что я прекрасно выглядела. С тех пор они пришли к пониманию того факта, что восстановление после сотрясения мозга является важной частью моей жизни.

Это постоянная проблема - определить, когда и как поднимать PCS. Иногда я выступаю и выступаю за приспособление. В других случаях я позволяю этому уйти, потому что может не быть немедленного приспособления, и я не доверяю другому человеку понять состояние.

К счастью, я обнаружил сообщество PCS, где я узнал, что 10 -30% людей, страдающих черепно-мозговой травмой, заболевают PCS, и я определенно не одинок.

Меня подключила к этому сообществу Дженн, женщина, которую я знала из комедийного мира, которая открыто рассказала о своем сотрясении мозга восстановление в социальных сетях. Я обратился к ней, и она дала мне массу полезных советов о специалистах и ​​инструментах. Я предположил, что у нее тяжелая ЧМТ, потому что она так долго боролась. Но у нее тоже была ЧМТ в легкой форме, и она посоветовала мне убрать из него слово «легкая», чтобы правильно понять состояние.

Примерно через три месяца после травмы я увидел, как она опубликовала в Instagram фотографию головоломки. с хэштегом #postconcussionsyndrome. Я нажал на нее, чтобы открыть целый мир других жертв TBI, которые публикуют сообщения о своем путешествии, включая инструменты, которые они используют, и проблемы, с которыми они сталкиваются.

Аккаунт Молли Паркер и группа PINK Concussions в Facebook оказались особенно полезными. Молли даже указала мне на моего нейрооптика. Я также узнал, что мой друг Джулс получил сотрясение мозга раньше меня, но никто из нас не знал, что у другого есть PCS, потому что никто из нас не поднял его, пока общий друг не сказал мне, что у Джулса оно тоже было.

, незнакомцы и профессионалы, разбирающиеся в PCS, существенно помогли преодолеть эту невидимую болезнь. Раньше я чувствовал себя довольно одиноким после длительного восстановления после сотрясения мозга. Теперь я каждый день слышу истории от людей, идущих по одному и тому же пути. Я до сих пор не знаю, как долго я буду бороться с симптомами, но у меня есть надежда, что я смогу вылечиться от этого вовремя, даже если никто - включая семью, друзей, врачей и компьютерную томографию - не увидит этого.

Важно то, что я знаю, что это правда. Я вижу себя и позволяю PCS быть видимым для меня, поэтому я ищу необходимую мне помощь.