Люди, живущие с хронической болью, обращаются за помощью в эту группу поддержки

До 25 лет Рэйчел * была полностью здорова. Она бегала марафоны и каталась на лошадях, а позже стала активным микробиологом. Внезапно у нее начались проблемы с суставами. Ей сначала поставили диагноз болезнь Лайма, а затем генетическое заболевание, называемое синдромом Элерса-Данлоса, из-за которого ее суставы выходят за пределы нормального диапазона движений и вызывают сильную боль.

Ее здоровье быстро ухудшилось. «По сравнению с тем, где я была всего пару лет назад, для меня это было очень быстрым спадом», - говорит Health Рэйчел, которой сейчас 38 лет, живущей в округе Бакс, штат Пенсильвания. «Но, что удивительно, по мере того, как мое здоровье ухудшалось, мое духовное и эмоциональное благополучие росло. И слава богу за это, потому что я не знаю, как бы я справилась в противном случае ».

Рэйчел приписывает это анонимному хронической боли (CPA), сообществу, смоделированному по образцу анонимных алкоголиков, которое применяет 12- поэтапный подход, помогающий людям справиться с хронической болью и болезнью. Основанная в 2004 году, CPA медленно росла и остается незамеченной. Согласно отчету Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC) за 2018 год, группа насчитывает не более 350 членов по всей стране - небольшой процент от 50 миллионов взрослых в США, страдающих хронической болью.

Рэйчел, 15 лет являющаяся членом Общества анонимных алкоголиков, не только была знакома с программами 12-ступенчатого выздоровления, но и была ей обязана. «АА спасло мою жизнь и подарило мне жизнь, превосходящую мои самые смелые мечты, но CPA также перенесла ее в совершенно другое измерение», - говорит она.

Встречи CPA проводятся в церквях, общественных центрах и другие общественные места в 16 штатах и ​​Канаде. Но группа также предлагает виртуальные встречи через телефон, видео и текстовые форумы. Многие участники звонят или входят в систему из своих спален или из лечебных учреждений. Несмотря на то, что их проблемы со здоровьем сильно различаются, членов объединяет их постоянная боль и болезнь, а также их желание выздороветь. CPA определяет выздоровление следующим образом: «Способность жить мирно, радостно и комфортно с собой и другими».

В отличие от 12-ступенчатой ​​программы для алкоголиков, от хронической боли невозможно отказаться. «От этого нельзя уйти в отпуск», - говорит Health соучредитель группы. Часто нет возможности контролировать это, поскольку первый шаг CPA признает: «Мы признали, что были бессильны перед болью и болезнью - что наша жизнь стала неуправляемой».

Но CPA помогает людям понять, что жизнь - это не Не кончено только потому, что ограничено болью. Одна из целей группы - помочь участникам понять, «как я могу жить любимой жизнью даже с этой болезнью», - говорит соучредитель.

Люди всегда жили с хронической болью. Но в последние годы медицинские работники начали относиться к этому более серьезно и даже рассматривать это не как побочный эффект или симптом, а как собственное состояние здоровья. Согласно отчету CDC, примерно 22% американских женщин живут с хронической болью, и примерно 18% мужчин страдают от нее.

Как известно, лечение боли - это сложная задача. «Ни одно лекарство, операция или терапия не могут облегчить ситуацию для каждого пациента», - говорит анестезиолог Шравани Дурбхакула, доктор медицины, доцент отделения медицины боли в Медицинской школе Джонса Хопкинса в Балтиморе. «Это не то, что мы можем лечить так же легко, как другие заболевания», - говорит она.

Лечение хронической боли обычно включает физиотерапию, лекарства и меры психического здоровья, такие как когнитивно-поведенческая терапия, - говорит доктор Дурбхакула. Если эти основные методы лечения не приносят облегчения, пациент может попробовать альтернативные варианты, такие как биологическая обратная связь, остеопатические манипуляции или иглоукалывание.

Если боль не исчезнет, ​​медицинская бригада может в следующий раз рассмотреть вопрос об инъекции стероидов или блокаде нервов. она говорит. «Мы хотели бы иметь больше возможностей для лечения наших пациентов, особенно неопиоидную терапию в разгар этого опиоидного кризиса. У нас действительно есть ограничения на лекарства, и лекарства, которые у нас есть, работают для некоторых людей, но есть люди, для которых никто из них не работает ».

Физическая боль - это всегда борьба для пациентов. Но душевные и эмоциональные страдания также наносят тяжелый урон. Жизнь с болью может привести к депрессии, тревоге и изоляции, поскольку человек начинает отказываться от повседневной деятельности, которая усугубляет боль, - говорит психолог Хизер Поупор-Кинг, доктор философии, доцент кафедры анестезиологии и периоперационной медицины боли. Стэнфордский университет, сообщает Health. «Если вы не занимаетесь важными для вас вещами, это предрасполагает вас к проблемам с настроением», - говорит она. «Отменяя обеды или прекращая работу, вы становитесь изолированными и менее вовлеченными в значимую деятельность».

Хроническая боль вынудила 66-летнюю Джан, 10-летнюю участницу CPA, живущую с фибромиалгией в Фениксе, бросить велосипед, бросить работу бухгалтера и перестать присматривать за своими внуками. «Было так много вещей, которые я делала раньше, но больше не могла», - говорит она Health. Когда она впервые присоединилась к группе, она испытывала печаль, депрессию и горе из-за всего, что ее болезни забрали из ее жизни. Присоединение к CPA научило ее, что горевать о том, что она потеряла, - нормально. Она смогла признать печаль, почувствовать ее и двигаться дальше. «Один из лозунгов, которые мы используем, - это три принципа: осознание, принятие и действие», - говорит Ян.

Чувствуя себя менее потерпевшим поражение благодаря CPA, Ян начала свой собственный бухгалтерский бизнес, который она могла сбежать из дома. как часто позволяли ее боль и усталость. «Я очень довольна своей жизнью», - говорит она. «Я не рад, что у меня это заболевание, но оно внесло в мою жизнь столько всего, чего у меня не было бы, и я так многому научился и настолько вырос, что вижу много положительного».

Такое принятие, а также практика осознанности могут помочь людям, живущим с хронической болью, «привнести цель и смысл в свою жизнь», - говорит Поупор-Кинг. «Упражнения по принятию на самом деле предназначены для определения ваших жизненных ценностей - о том, что вас глубоко волнует, как вы проявили себя и других в своей жизни - и попыток соответствовать своему поведению на повседневной основе. с этими ценностями ».

« Хроническая боль часто является тихой болезнью », - говорит д-р Дурбхакула. «Люди ходят в основном в маске; другие не обязательно понимают, как проходит их день, если вы чего-то не видите ». Однако общение с людьми, у которых есть аналогичные проблемы, может заставить пациентов с хронической болью чувствовать себя менее одинокими. «Находясь с другими людьми, которые понимают это, которые находятся в одной лодке, они ободряют нас, мы видим, как кто-то справляется с чем-то, и мы учимся друг у друга», - говорит Ян.

Добавляет Поупоре- Кинг: «Мы знаем, что эти психологические и поведенческие факторы оказывают огромное влияние на то, чтобы жить полноценной жизнью с болью, которую они испытывают, но большинство пациентов никогда не слышали о том, какая трагедия терпеть молчание и не получать помощи, которую они заслуживают».

Ян еженедельно посещает личные встречи в Фениксе; Рэйчел обычно выбирает видеовстречи и присоединяется хотя бы раз в день. На видеовстречах, которые я наблюдал, от восьми до 15 участников, в основном женщин, вошли в систему, представляя себя только по имени, как в АА. Многие выразили благодарность другим лицам на экранах компьютеров или телефонов в тот день. Хотя для членов группы нормально рассказывать о болезни или состоянии, вызвавшем их хроническую боль, не все так делают, и это тоже нормально.

Лидер открыл собрание молитвой о безмятежности и минутой молчания. Затем волонтер прочитал 12 шагов CPA, прежде чем участники приступили к обсуждению встречи. В зависимости от группы участники могут обсудить конкретный этап, над которым они работали, или обсудить чтение из одобренной CPA книги, например «Истории надежды: жизнь в безмятежности с хронической болью и хроническими заболеваниями». Когда их устройства были отключены, многие участники подняли руки в форме сердца, чтобы выразить поддержку говорящему.

Я узнал несколько лиц, когда во второй раз присоединился к собранию; участники рассказали мне, что они часто заходили на две или три встречи каждый день. Некоторые явно звонили из медицинских учреждений. Другие валялись дома на диване или кровати. Некоторые прижимались к домашним животным, пока они слушали. Некоторые люди плакали.

«Хождение на собрания каждый день действительно помогло мне поверить в очень общем смысле, что я в порядке, как и я», Ирэн, * Бывший трудоголик, самопровозглашенный себя, живущий в Иллинойсе, который восемь лет состоит в CPA, сообщает Health. «Я гораздо более благодарен, и я просто принимаю это один день за раз, иногда по часу. Сегодня там, где я нахожусь, прекрасный день, и у меня есть окна. Я, наверное, не выйду на улицу, но я увижу, насколько это красиво ».

До того, как Ирэн присоединилась к CPA, она не думала о применении 12 шагов, которые она выучила в АА, для устранения боли в спине, которая приковал ее большую часть времени к специальному стулу. Когда она впервые пришла на встречу CPA, она все еще искала медицинское решение, но вскоре была покорена другими членами. «У людей было то, чего я хотел, - вспоминает 54-летний мужчина. «Они казались более счастливыми, чем я, они казались менее напряженными, они казались спокойными».

CPA научила ее быть более сострадательной как к собственному телу, когда она чувствует особенно сильную боль, так и к другим, кто не всегда понимают, через что она проходит. «Я говорил им, что ничего не исправить, а потом у меня был хороший день, и они говорили:« Похоже, тебе становится лучше! »»

Регулярные встречи также помогают участникам справиться с трудностями, заставляющими врачей серьезно относиться к их хронической боли. «Я чувствую стигму со стороны врачей, - говорит Рэйчел. «Легко уволиться». Благодаря тому, что, наконец, нашла медицинскую команду, которая поддерживает, она теперь раздает листовки в кабинетах врачей в надежде опубликовать CPA, чтобы группа могла связаться с другими, кому могут быть полезны встречи.

Попутно, Рэйчел. также должна была развивать сострадание к себе. «Ты не сумасшедший, ты не ленив - много стыда, вины и вины за то, что я хочу делать и не могу», - говорит она. «Что действительно принесло мне неописуемую пользу, так это то, что он доступен по видео или по телефону, поэтому я могу протянуть руку, взять свой iPad и посетить встречу с людьми, которые настолько открыты, честны и вдохновляют».

Ежедневное избавление от боли - один из принципов CPA. «Если я прохожу период более сильной боли, чем обычно, или большей усталости, я начинаю впадать в депрессию, и я начинаю испытывать страх на несколько часов или день или два», - говорит Ян. «Тогда я скажу:« Эй, подожди минутку, у меня есть программа, которую я могу использовать… мы помним, что можем позвонить кому-нибудь или обратиться к литературе или инструментам, которые мы изучили, или пойти на собрание ».

Вместо того, чтобы менять стратегии лечения боли, участники поддерживают друг друга эмоционально и психологически. Они разделяют «племенную мудрость» в «непредвзятой, сострадательной атмосфере» о том, как жить в непредсказуемости своих условий, признавая свое бессилие над болью и признавая свои нужды и нужды других, как мне сказали два члена. / p>

После формального окончания встречи разговор открывается для «общения». Здесь члены CPA могут свободно выражать свои мысли вне структуры встречи.

«CPA - это почему я жив сегодня », - сказал мне один из членов Церкви во время общения. Комментарий нашел отклик у нескольких других, кто остался в видеочате; они согласились, что самая большая разница в их жизни до и после присоединения к CPA заключалась в том, что они больше не думают о самоубийстве, что они «с нетерпением ждут жизни, а не просто выживания», как объяснил это другой участник.

Поупор-Кинг говорит, что суицидальные мысли распространены среди пациентов с хронической болью. «Как я собираюсь жить с этим в течение следующего года, пяти лет, 10 лет - и хочу ли я даже этого?» пациенты часто спрашивают себя. «Часть чего-то вроде группы поддержки - это дает вам надежду и подтверждение, и мы никогда не можем недооценивать силу надежды».