История одной женщины: 'М.С. не будет определять меня'

Мне поставили диагноз "рассеянный склероз", когда мне только исполнился 31 год, но, оглядываясь назад, я, вероятно, испытывал симптомы еще со времен колледжа. Я помню, как в первый раз мне показалось, что что-то не так. Я работал в приюте для животных и полез в клетку за кошкой. Это было 8 фунтов, но я не мог его поднять. Моя рука не могла делать то движение, которое я ей велел. Иногда возникали проблемы с мочевым пузырем или боль в ногах, но симптомы всегда проходили, поэтому я не думал, что что-то не так. Симптомы легко игнорировать. Когда тебе 20, ты не думаешь, что это может быть что-то серьезное.

Отрезвляющие новости

Симптомы, которые наконец отправили меня к врачу, проявились в 2007 году. Мои движения были не совсем правы, и я чувствовал себя слабым. В ту ночь за ужином я использовал вилку и полностью пропустил рот. То же самое произошло и с моей зубной щеткой. На следующий день я обратился к своему лечащему врачу, он отправил меня к неврологу и назначил МРТ; он обнаружил два подозрительных поражения. Поскольку я был так молод, он порекомендовал специалиста. В течение шести месяцев мне поставили диагноз. Обнаружить, что у меня есть состояние, с которым я столкнусь всю оставшуюся жизнь - и которое, как правило, ухудшается - было ошеломляющим. Но мне нравится преодолевать препятствия, поэтому я решила погрузиться в группы поддержки и семинары. Первый был дан местными специалистами в области здравоохранения. Шел дождь, и мой муж высадил меня у двери, но к тому времени, как он припарковал машину, я уже решила уехать. Я не был эмоционально готов. У некоторых из участников были трости или инвалидные коляски, и меня осенило, что однажды это могу быть я.

Тактика выживания

Теперь, семь лет спустя, я не только хожу на семинары, но и часто говорить с ними. Не поймите меня неправильно: у меня все еще бывают плохие дни, и они расстраивают, но я решил, что РС не будет определять меня. Это то, с чем я должен справиться. Например, я очень чувствителен к перепадам температуры. Тепло превращает мое тело в желе; даже долгий душ или горячий суп могут повлиять на меня. Так что я убедился, что у меня есть способ остыть. Если я иду на прогулку или кататься на велосипеде, я беру с собой пакеты со льдом, которые могу сжать, чтобы простудиться, или охлаждающий жилет, который я могу использовать для перезарядки. Они пригодились. После того, как мне поставили диагноз, мы с отцом сформировали велосипедную команду отделения Национального общества РС. Мы участвуем в гонках на MS 150, велопробеге на выходные, который преодолевает 75 миль каждый день. За последние пять лет мы собрали около 235 000 долларов для MS. Я уже достаточно выслушал список вещей, которые мне не следует делать. Итак, в ночь перед моей первой поездкой мы с мужем пошли в магазин велосипедов и в итоге купили лежачий трехколесный велосипед, чтобы мне не пришлось беспокоиться о своем балансе. На следующее утро мы зарегистрировали мое имя для участия в гонке, и я направился к стартовой линии. Я проехал 30 миль. На следующий день на втором этапе гонки вся команда ждала на последней остановке для отдыха, и последние пять миль мы проехали вместе - одной большой семьей. Вначале я стал пленником своих страхов: Что будет с моим телом? Но мой велосипед дал мне независимость и помог мне вернуть уверенность в себе.

Нет сомнений в том, это

Когда у вас РС, легко застрять в колее, но важно сохранять автономность. Один врач посоветовал мне сократить работу (я директор по развитию в средней школе в Милуоки). Но я знал, что это означало бы закрыть все. Знание, что есть люди, которые на меня рассчитывают, вдохновляет меня, даже когда я чувствую себя не лучшим образом. Кроме того, если мне нужно попросить о помощи, всегда есть люди, которые могут помочь. Рядом живут мои сестры и мама, у меня большие друзья. Вы быстро узнаете, на кого можете положиться. Однажды я был в ресторане с другом и опрокинул стакан воды. Когда у вас рассеянный склероз, это случается, а когда случается, некоторым людям может показаться, что вы опьянены. Я просто посмотрел на свою подругу - потом она опрокинула свой стакан, и мы оба засмеялись.