Группы поддержки нарколепсии: куда обратиться

Форумы
Локальные группы
Онлайн-группы
На вынос

Нарколепсию бывает трудно увидеть , и его симптомы иногда смущают. Это может затруднить понимание. По этим причинам люди с нарколепсией иногда могут чувствовать себя очень одинокими.

Группы поддержки дают вам возможность связаться с другими людьми, страдающими нарколепсией.

Способность учиться у других людей с таким же заболеванием и полагаться на них может быть большим утешением и может помочь вам лучше жить с этим расстройством. Одно предостережение: помните, что информация, размещенная в Интернете, не всегда может быть точной или иметь отношение к вашей ситуации и не заменяет медицинский совет.

Если вы не знаете, где найти группу поддержки, вот Справочник лишь по некоторым из доступных личных и онлайн-ресурсов. Ссылки в следующих разделах могут стать хорошим местом для начала поиска.

Форумы

Интернет-форумы и доски объявлений позволяют людям с нарколепсией, а также членам их семей и опекунам, публиковать вопросы или предлагать предложения на основе того, что они узнали.

На этих веб-сайтах вы можете узнать о новых исследованиях и одобренных лекарствах. Существуют также инструменты и советы, которые помогут вам лучше жить с этим заболеванием.

Интернет-форумы по нарколепсии

Организация поддержки нарколепсии
Такие пациенты, как я
Rare Connect
Поговорите о сне

Локальные группы

Группы личной поддержки доступны по всей стране, если вы ' Я бы предпочел встречаться лицом к лицу с другими людьми, страдающими нарколепсией. Эти группы обычно модерируются кем-то, кто имеет опыт ведения этого состояния.

Чтобы найти группу поддержки нарколепсии там, где вы живете, вы можете обратиться в Сеть нарколепсии, которая объединяет эти группы по всей стране. Meetup также имеет несколько таких групп личной поддержки.

Эти группы обычно модерируются кем-то, имеющим опыт в управлении этим состоянием.

Онлайн-группы
Может быть, вы предпочитаете знакомиться с другими людьми с нарколепсией, не выходя из дома. Или может случиться так, что пандемия COVID-19 мешает вам находиться рядом с другими людьми.
Посетите одну из этих онлайн-групп поддержки нарколепсии, доступных через различные организации и на сайтах социальных сетей:

Онлайн-группы поддержки нарколепсии

Жизнь с нарколепсией онлайн-группа поддержки
Страница "Жизнь с нарколепсией" в Facebook.
Страница "Жизнь с нарколепсией" в Instagram.
Группа поддержки Facebook Narcolepsy Network (Это частная группа, поэтому вы нужно спрашивать разрешение на присоединение.)
#Nchat в Twitter

Вывод

Группы поддержки могут быть бесценным инструментом, который поможет вам жить лучше при нарколепсии. Вы узнаете о новых методах лечения и советах по устранению симптомов. Вы также можете узнать об исследованиях, в которых вы можете принять участие.

Если вам неудобно встречаться лично, поищите онлайн-форумы и группы поддержки. Вы можете оставаться анонимным, получая при этом информацию, необходимую для большего контроля над своим состоянием.