Нарколепсия, сон и я

Я твой самый сонный друг. Как малыш, я бы поспорил с большим количеством времени для сна. Я много раз засыпал посреди разговора, и более одного раза я засыпал, когда гулял с друзьями.

Я думал, что сонливость - это нормальная часть жизни до второго года обучения в средней школе. . Я начал чувствовать, что, может быть, происходит что-то еще.

Позвольте мне представить вам сцену: на севере Мичигана было лето, самая долгожданная неделя в году - лагерь группы! В лагере группы более 250 участников моей школьной программы собрались на одну неделю, чтобы отладить концерт в лагере в этом году. Мы были не просто друзьями, мы были семьей.

Я играл на тенор-саксофоне в оркестре, как и многие мои близкие друзья. Однажды днем во время тренировки нас попросили сесть и спокойно развлечься, поболтали, просмотрели наши графики или просто держались подальше от неприятностей.

В то время как более 200 моих одноклассников продолжали практиковать маршевые переходы, мы с друзьями решили сыграть в лагерную игру. Я взволнованно планировал свой ответ, когда следующее, что я узнал, меня зовут в мегафон, пытаясь разбудить меня. Я заснул посреди игры. Я пропустил свою очередь, и никто не смог меня разбудить!

Итак, почему я такой сонный? Ну, мне 26 лет, и у меня более одного хронического заболевания. Я знаю своих врачей примерно так же хорошо, как своих друзей!

Я человек, страдающий нарколепсией с катаплексией и пангипоталамическим расстройством, из-за которого мой мозг забывает сказать мне дышать. В результате у меня апноэ во сне и дневное апноэ.

Нарколепсия - хроническое заболевание нервной системы, которое вызывает нарушение сна. Это редкое заболевание, которым страдает примерно 1 человек из 2000.

Нарколепсия вызывает значительную дневную сонливость и приступы сна. Люди, страдающие этим заболеванием, также могут испытывать неожиданную и временную потерю мышечного контроля, вызванную сильными эмоциями, известную как катаплексия.

Эпизоды нарколепсии могут привести к несчастным случаям, травмам или опасным ситуациям. Нет известного лекарства от этого состояния. Однако лекарства, изменения в образе жизни и социальная поддержка могут улучшить качество жизни.

Моим друзьям было трудно понять мою степень сонливости. Открытость и честность в отношении моей нарколепсии имеет огромное значение. Мои друзья знают, что если я засыпаю в машине, пока они разговаривают, это не личное. Это способ моего мозга регулировать циклы сна и бодрствования.

Наличие нарколепсии означает, что я никогда не знаю, когда сонливость ударит меня, как приливная волна. Я мог бы лучше всего проводить время с друзьями, и в следующий момент я засну. Это не мое решение.

Нарколепсия и нарушения сна обычно искажаются из-за комедийного эффекта в средствах массовой информации, что серьезно ограничивает общее понимание этих состояний. Это неправильное изображение имеет последствия в реальной жизни, включая изоляцию, стигму и даже задержку постановки диагноза.

Если вы хотите узнать больше о нарколепсии, одновременно уменьшая стигму, попробуйте прочитать книгу, написанную кем-то, кто страдает этим заболеванием, например Джули. «Пробуждение и сновидение» Флайгэра. Или посмотрите серию рассказов проекта Sleep Rising Voices of Narcolepsy.

Существует так много невероятных организаций для людей, живущих с хроническими заболеваниями и ограниченными возможностями. Я нашла в Instagram замечательное сообщество, посвященное сну. Чем больше я вовлекался, тем больше удивительных людей встречал. И что самое лучшее? Мне не нужно объяснять свою нарколепсию или нарушение сна никому из этих новых друзей. Они понимают на собственном жизненном опыте. Я познакомился с некоторыми из моих лучших друзей, работая в организациях, которые способствуют повышению осведомленности о нарушениях сна и их пропаганде.

Вывод

Сонливость - это не то же самое, что лень. Хотел бы я сказать вам, что я знал это в детстве. Это осознание, которое меняет жизнь.

Возможно, существует много стигматизации, связанной с нарушениями сна и нарколепсией, но вы можете помочь уменьшить это, используя материалы, полученные от первого лица. Постарайтесь открыто рассказать друзьям и семье о своем расстройстве сна или нарколепсии.

Мои друзья не всегда понимают это правильно, и это нормально! Они пытаются понять. Иногда это означает, что я должен напомнить им, что мы по-разному переживаем сон и бодрствование.

Подробнее в разделе «Как избавиться от чрезмерной дневной сонливости»

Альтернативы CPAP: когда нет аппарата CPAP. t Работа с обструктивным апноэ во сне
Чрезмерная дневная сонливость: когда поговорить с врачом
Как управлять дневной сонливостью на работе
Просмотреть все