Моя борьба с экземой обошлась моим родителям в 35000 долларов

Я родился с экземой, и я имею в виду буквально. У меня появилась сыпь еще до того, как я выписалась из больницы, и мне пришлось лечить пенициллином, но после этого экзема не прошла: в течение первого месяца жизни у меня появились высыпания в складках кожи, например, за мои ноги, шею и руки. Мои родители водили меня в разные больницы в поисках ответа, но врачи были в тупике.

Мои родители только когда мне исполнилось пять лет наконец нашел педиатра - в 60 милях от нашего дома - который мог определить состояние моей кожи. К тому времени мои симптомы ухудшились, и меня несколько раз госпитализировали из-за инфекций. Мой новый педиатр порекомендовал мне пройти обследование в Национальной еврейской больнице в Денвере, штат Колорадо, которая в то время была одним из ведущих институтов аллергии и кожных заболеваний. Мои родители согласились; они не хотели, чтобы я всю оставшуюся жизнь принимал актуальные стероиды, и тогда это был мой единственный выход. Поэтому, когда мне было шесть лет, мама отвезла меня и мою 10-летнюю сестру из Мичигана в Колорадо, где я провел шесть недель в стационаре в Национальной еврейской больнице. Поскольку у моих родителей в то время был собственный бизнес, мой отец оставался дома работать, а мама и сестра разбили лагерь в соседнем отеле и посетили меня каждый день. Я помню, как меня мучило то, что я остался один в большой больничной палате - это был первый раз, когда меня так долго разлучили с семьей.

Я покинул больницу, зная, как это сделать. Терапия влажным обертыванием, которая включает в себя замачивание повязок для кожи в теплой воде, наложение сухой повязки сверху и последующее обертывание кожи на ночь для удержания влаги на коже. Это действительно помогло, и в результате я смогла отказаться от местных стероидов и полагаться в основном на лосьоны, отпускаемые без рецепта, чтобы облегчить симптомы. Однако я все еще скучал по школе; в плохую погоду мне приходилось оставаться дома на перемене, а мама сопровождала все мои экскурсии. Но в школьные годы моя кожа оставалась почти такой же. Помогло и то, что я жил в маленьком городке - мои учителя и друзья знали, что у меня экзема, и все понимали меня.

Но когда я поступил в колледж, я начал слишком полагаться на стероидный крем местного действия. Мне не следовало использовать его так много, но я хотела вписаться, и я не хотела, чтобы меня называли «той девушкой с экземой». Все это время я изо всех сил старалась заботиться о своей коже. У меня была только страховка на случай катастроф, и я не мог позволить себе пополнить запасы рецептов, когда они мне были нужны. Когда я закончил учебу и начал работать помощником юриста, мое здоровье улучшилось, потому что я, наконец, смог позаботиться о себе.

Позже я узнал, что, когда я был ребенком, моим родителям было трудно найти страховщика, который бы их покрыл (или я, правда), поскольку они владели бизнесом. Они перестали оплачивать мои больничные счета из кармана; мое пребывание в National Jewish обошлось им примерно в 35000 долларов, и это было в 1987 году. Им потребовалось около 15 лет, чтобы оплатить счет.

Сегодня я беру рецепт на свою кожу, и я могу увидеть разницу. Я также понимаю, что мне повезло. Экзема может стоить дорого, и есть много людей, которые не могут позволить себе взять отпуск с работы, чтобы посетить врача. Даже лосьоны, продаваемые без рецепта, складываются. Я тратил 8 долларов на один увлажняющий крем, обнаруживал, что он мне не подходит, и мне приходилось покупать еще один. Когда был принят Закон о доступном медицинском обслуживании, я почувствовал, что получил дополнительный уровень защиты. Но сейчас я не уверен, что этот закон будет отменен. Даже сегодня я не решаюсь раскрывать слишком много информации о себе - я беспокоюсь, что через несколько лет потенциальный работодатель заметит у меня хроническое заболевание и не захочет меня нанимать. Таким образом, экзема продолжает оставаться проблемой. стрессовая часть моей жизни, даже когда она находится под контролем.