Моя жизнь с болезнью Паркинсона

Пять лет назад, репетируя выступление перед своей работой в качестве исполнительного директора Американского общества редакторов журналов, я стоял на подиуме и начинал чувствовать себя куклой с качающейся головой. Я не мог держать голову устойчиво или произносить слова так, как делал это бесчисленное количество раз раньше. В то время я думал, что у меня может быть инсульт. Оглядываясь назад, я понимаю, что это были некоторые симптомы болезни Паркинсона, того же изнурительного заболевания, которое кардинально изменило жизнь актера Майкла Дж. Фокса и иконы бокса Мухаммеда Али.

С тех пор моя жизнь изменилась. день в 2003 году. Даже с моими лекарствами у меня все еще есть тремор, по крайней мере, два-три раза в день. Когда это происходит, я не могу разговаривать по телефону или печатать, потому что мои руки сжимаются так, что я теряю силу. Тремор выводит меня из равновесия и заставляет чувствовать себя истощенным.

Однако, несмотря на все это, я обнаружил в себе альтруистическую сторону, о которой никогда раньше не знал. Моя миссия - помогать другим людям с болезнью Паркинсона - неизлечимым хроническим дегенеративным заболеванием. После того, как мне поставили диагноз, я собрал на это дело почти 200 000 долларов и работаю над новыми способами помощи. Я надеюсь вдохновить других присоединиться ко мне.

К тому времени, как я это услышал, я уже немного читал о болезни. Прошел год с тех пор, как появились симптомы - дрожь в ногах, напряжение и слабость на моем левом боку, «маска», когда вы теряете выражение лица, и эти покачивания головой - так что я почувствовал, что что-то не так. И все же я не был готов к диагностике. В 51 год для меня это было похоже на смертный приговор.

Врач выписал мне рецепт на ингибитор моноаминоксидазы (МАО), тип антидепрессанта, который часто помогает улучшить двигательные симптомы, но я почти не слышал что он должен был сказать. Когда я вышел из его офиса и вернулся в свой, я был в полном шоке. Я закрыл дверь и сел за свой стол, всхлипывая.

Я наконец нашел подходящего невролога для себя в июле 2004 года. Мне нравилась прямолинейность, в которой она говорила, и я ничего не чувствовал. она торопила меня. Во время нашего первого приема она подтвердила мой диагноз и дала отличные рекомендации по другим лекарствам, которые могли бы помочь мне избавиться от ощущения дисбаланса и слабости. Я попробовал несколько, прежде чем остановился на двух, которые принимаю сегодня - Stalevo, который помогает восполнить химический дофамин, отсутствующий в мозге пациентов с болезнью Паркинсона, и Mirapex. Последний обычно используется при синдроме беспокойных ног, но он работает для меня, потому что у меня очень сильная дрожь в ногах. Я могу быть в порядке, а через пять минут я чувствую, что меня вытряхивают из стула.

В будущем я могу рассмотреть возможность глубокой стимуляции мозга, используемой при поздних стадиях болезни Паркинсона. Это чудо: в мозг вставляют электроды и имплантируют кардиостимулятор, чтобы остановить тремор. Прямо сейчас я предпочитаю иметь тремор - и встречи, на которых меня спрашивают о слюнотечении и потере равновесия, - чем операцию.

Чтобы помочь своему телу справиться с болезнью, я нанял личного тренера, потому что знаю, что есть корреляция между упражнениями, улучшением симптомов и остановкой прогрессирования болезни Паркинсона. Тренировки, которые включают в себя балансировку, веса и кардио, сделали меня сильнее. Я часто катаюсь на велосипеде и все еще могу обогнать любого в комнате.

Когда мне впервые поставили диагноз, я наткнулся на Parkinsons Unity Walk, ежегодное мероприятие по сбору средств. . Я создал Team Mag Queen («Mag» для журнала) и сказал своим друзьям и семье, что моей целью было собрать 1000 долларов. Первое пожертвование, которое я получил, было в размере 1000 долларов, а в апреле 2005 года, когда я впервые совершил прогулку, я собрал более 60 000 долларов. Затем я организовал большое мероприятие по запуску рекламной кампании Punch Out Parkinsons. Той ночью я обеспечил размещение рекламы на площади более 45 миллионов долларов в журналах. Айв также собрал 30 000 долларов от продажи серебряного браслета, посвященного болезни Паркинсона, который разработал мой друг. (Я называю это «Вдохновением».) И этой весной я не мог больше гордиться тем, что получил гуманитарную награду за свои усилия на Unity Walk в Нью-Йорке.

Паркинсона - это работа на полную ставку. мне. Я работаю восемь часов, затем иду домой и продолжаю работу по повышению осведомленности и сбору средств. Я чувствую это призвание. Когда я спрашиваю себя, почему у меня эта болезнь, я знаю, что ответ таков: у меня должно быть это заболевание, что я должен с этим справиться. Тем не менее, проблемы неизбежны - и они близки к дому. Хотя большинство случаев болезни Паркинсона не считаются генетическими, моей матери недавно был поставлен диагноз. Теперь я стараюсь быть ее чирлидером. Но я знаю, что этого недостаточно.