MS Research игнорирует темнокожее сообщество. Пришло время измениться

Для лечения рассеянного склероза доступно больше лекарств, чем когда-либо прежде. Было бы здорово узнать, какие из них лучше всего подходят для всех нас, живущих с РС?

Мне никогда не приходило в голову, что рассеянный склероз (РС) - это «болезнь белого человека». Я знал о РС с детства, потому что двоюродный брат моего отца имел это и использовал трость.

Я помню летние дни у бабушек, когда он шел несколько кварталов, чтобы навестить ее мягкими шаркающими шагами. Он был моей мотивацией для участия в «MS Readathon» каждый год в начальной школе, чтобы помочь собрать деньги на лечение.

Хотя никто никогда не говорил мне об этом напрямую, я довольно скоро узнал, что «Я не сказал» Я знаю, что у чернокожих такое есть ». Комментарии о РС распространялись довольно регулярно.

Моя подруга, у которой тоже РС, и белая, посмеивалась мне, что кто-то сказал ей это, и она ответила:« Единственная люди, которых я знаю с РС, - черные. Тем не менее, было распространено мнение, что рассеянный склероз поражает только белых людей.

Давайте исправим это прямо сейчас: это неправда.

Исследование 2013 года окончательно разрешило эту проблему, показав не только что черные люди заболевают рассеянным склерозом, но также и среди женщин черные женщины имеют более высокий риск, чем белые женщины. С тех пор исследования неизменно подтверждали эти результаты.

Симптомы и методы лечения у чернокожих людей с РС разные

В то время как диагностика РС может быть сложной задачей для любого пациента, поскольку первые симптомы могут указывать на несколько возможных В условиях, чернокожие могут столкнуться с дополнительным препятствием.

Хотя исследования доказали, что черные люди действительно болеют рассеянным склерозом, темнокожие пациенты могут столкнуться с проблемами при общении с врачами, которые все еще считают, что рассеянный склероз у чернокожих встречается нечасто.

Это может привести к неправильному диагнозу. , ненадлежащее лечение и задержка с проверкой врачами состояний, более часто называемых «черными болезнями», таких как волчанка, серповидно-клеточная анемия и инсульт.

Помимо чернокожих людей с РС, симптомы которых отличаются от симптомов у белых людей с Рассеянный склероз и, поскольку они более склонны к быстрому и инвалидизирующему заболеванию, у них также с большей вероятностью разовьются поражения зрительного нерва и спинного мозга.

У меня были именно такие обострения зрительного нерва и позвоночника. пуповина, так мне впервые поставили диагноз РС.

Я могу сказать вам по собственному опыту, что если у вас одновременно неврит зрительного нерва и трудности с ходьбой, в кабинете врача зазвонит звонок. направить вас прямо к неврологу, специализирующемуся на РС.

РС неизлечимо, поэтому цель - е лечение заключается в замедлении прогрессирования заболевания и устранении симптомов.

Исследования показывают, что чернокожие люди с рассеянным склерозом по-разному реагируют на некоторые виды лечения, а некоторые лекарства оказались менее эффективными, чем для белых пациентов.

Менее эффективно? Почему такая разница в ответах на лечение?

Многие говорят, что разница в ответах на лечение может быть связана с низким участием чернокожих людей в клинических испытаниях препаратов от РС. Это приводит к ограниченным данным.

Есть еще несколько небольших исследований, которые показывают, что лечение не так эффективно для чернокожих, как для белых. Причина пока не ясна.

Вот почему включение в исследования и клинические испытания имеет значение

Чернокожие и маргинализированные группы населения крайне недопредставлены в научных исследованиях и клинических испытаниях в США. включая исследования лекарств от РС.

Обзор 2014 года показал, что из почти 60 000 опубликованных статей о РС только 113 (0,2 процента) были посвящены темнокожим людям.

Вы видите то же самое. крошечные числа включения в клинические испытания, в которых чернокожие в основном не участвовали в исследованиях лечения РС, составляя лишь 5 процентов участников клинических испытаний, в то время как они представляют 13,4 процента населения США.

Между тем, 83 процента. участников испытания - белые, несмотря на то, что белые люди составляют 67 процентов населения США.

Это несоразмерно для того, что не является «болезнью белых людей».

Согласно в исследовании, опубликованном в 2013 г., «идеальная популяция для клинического исследования должна быть пропорционально репрезентативной. Во всем мире пациенты с этим заболеванием, которые в конечном итоге будут иметь доступ к полученному лечению ».

В настоящее время мы не соблюдаем этот стандарт. Пора это изменить.

Без участия всех этих групп невозможно точно оценить безопасность и эффективность потенциального лечения для представителей разных национальностей.

Пора прекратить игнорировать и начать включать.

Пора признать различия и расширить участие.

Пора привлечь исследователей и сообщества, чтобы положить конец недопредставленности.

Я с нетерпением жду того дня, когда я не буду сравнивать побочные эффекты, чтобы выбрать, какое лекарство с меньшей вероятностью убьет меня, а вместо этого буду выбирать между вариантами, которые уже доказали свою безопасность и эффективность для меня как пациента с черным РС.