Миллионы женщин живут с «невидимыми болезнями»: вот что это значит

Редко можно увидеть Кэрол Хед, давнего руководителя некоммерческой организации, без своего фирменного аксессуара: гладкого черного Fitbit. Как и многие целеустремленные и заботящиеся о своем здоровье женщины, Хед полагается на трекер для подсчета шагов, но не потому, что она пытается больше заниматься спортом. Она хочет убедиться, что не получает слишком много этого.

«Я делаю менее 4000 шагов в день», - говорит она. «Я бы с удовольствием прошел пять кварталов до Starbucks в прекрасный полдень, но если я превысу свой порог, то на следующий день мне будет тяжело работать на работе».

Head, 64, является одним из примерно 2,5 миллионов американцев, страдающих миалгическим энцефаломиелитом, широко известным как синдром хронической усталости (ME / CFS). И она рада, что вообще может работать. Некоторые женщины, которых она встретила в качестве президента и генерального директора Solve ME / CFS Initiative, были прикованы к дому в течение месяцев или даже лет, отчасти потому, что их расплывчатые, сложные и разочаровывающие симптомы были преуменьшены. , неправильно диагностированный или игнорируемый медицинскими работниками.

ME / CFS - одно из десятка или более «невидимых болезней», таких как болезнь Лайма, волчанка, фибромиалгия и болезнь Крона, которые чаще поражают женщин. чаще, чем мужчины. «Не существует строгого медицинского определения, но невидимые болезни - это болезни, которые влияют на способность человека вести свою жизнь так, как он хочет, но которые вы не можете« видеть », - объясняет Хед. «Люди с такими условиями часто кажутся нормальными, и это создает всевозможные дополнительные проблемы, такие как преследования за использование парковочного места для инвалидов или попытки заставить друзей понять, какие усилия требуются, чтобы просто пойти на ужин».

Тейлор Брун, 27-летний фельдшер и студент-медик, страдающая диабетом 1 типа, болезнью Лайма и аутоиммунным расстройством, тиреоидитом Хашимото, говорит, что люди говорят ей, что она слишком молода или выглядит слишком здоровой, чтобы по-настоящему болеть. . «Эти заблуждения обескураживают, потому что мы не только страдаем от симптомов, но и должны защищаться или пытаться доказать другим, что мы больны, - а это только создает еще больший стресс и болезни».

К сожалению, многие невидимые болезни невозможно диагностировать с помощью простого анализа крови или биопсии тканей. И у многих есть субъективные симптомы, такие как усталость, головные боли и боли в теле, которые могут быть связаны с сотнями различных заболеваний. «При волчанке, например, диагностика является сложной задачей, потому что существует множество способов ее проявления, и симптомы не обязательно могут возникать сразу», - объясняет Сара Тедески, доктор медицины, магистр здравоохранения, ревматолог

в больнице Бригама и женщин и Гарвардской медицинской школе, а также членом Медицинского научного консультативного совета Американского фонда волчанки. «Иногда женщины обращаются к нескольким клиницистам в течение многих лет, прежде чем кто-то начинает собирать улики».

Так было с 24-летним Тейлором Леддином, сотрудником по связям с общественностью, который 10 лет ждал, чтобы выяснить, что именно. продолжается с ее здоровьем. «Сначала я обратилась к своему терапевту, и мне поставили диагноз« депрессия », - вспоминает она. «Это не обязательно было неправильно; это была не вся история, - говорит она. «Когда у меня начались более сильная боль и утомляемость в сочетании с истощением от малейшего напряжения, я вернулся, провел несколько анализов и направил меня к ревматологу». После трех врачей и практикующей медсестры, проведения анализов на боль и многочисленных подробных разговоров о симптомах Леддину наконец поставили диагноз фибромиалгия, хроническое прогрессирующее воспалительное заболевание.

Реальность такова, что многие невидимые болезни непропорционально поражают женщин. создает еще одно уникальное препятствие для пациентов: различия в подходах к лечению пациентов мужского и женского пола. Одно исследование, проведенное в больнице Пенсильванского университета, показало, что женщинам приходилось дольше ждать приема обезболивающих в отделении неотложной помощи, чем мужчинам.

В основополагающей статье, опубликованной в Journal of Law, Medicine & amp; Этика, два исследователя из Университета Мэриленда - один юрист, другой медсестра со степенью доктора философии - пришли к выводу, что женщины часто «изображаются истеричными или эмоциональными»

в медицинских кругах, и что врачи находят женщин иметь больше «психосоматических» заболеваний и «жалоб, связанных с эмоциональными факторами», чем у мужчин.

Возьмем, к примеру, Брюн, которая за несколько месяцев ходила к врачу почти десяток раз с жалобами на усталость, капризность и необъяснимая потеря веса. «Она отмахнулась от меня и, в конце концов, отправила меня к психиатру за рецептом Zoloft», - говорит Брун. «Что действительно происходило, так это то, что моя поджелудочная железа не работала. Я попал в реанимацию с опасным для жизни диабетическим кетоацидозом ». Потребовалось буквально столкнуться со смертью, чтобы Брун серьезно и правильно поставили диагноз.

Даже Хед, которая зарабатывает на жизнь профессиональным защитником организации, занимающейся невидимыми болезнями, все еще вынуждена бороться с невежеством и суждением. , а иногда и клеймо. «Три года назад я выбрала нового врача-терапевта», - вспоминает она. «Это было

Моя первая встреча, и она собирала полную историю болезни. Ближе к концу визита я сказал ей, что, хотя в остальном у меня неплохое здоровье, основной медицинской проблемой в моей жизни был миалгический энцефаломиелит. Она буквально закатила глаза и сказала: «Я в это не верю» ». Хед изо всех сил старалась спокойно предложить доктору несколько образовательных рекомендаций, а затем нашла себе нового врача.

Каждого пациента и каждого. Врач, с которым мы говорили, сказал, что женщины с невидимыми заболеваниями должны быть защитниками самих себя. Если что-то кажется неправильным, не игнорируйте это. Саакши Хаттри, доктор медицины, дерматолог и ревматолог из Медицинской школы Икана на горе Синай в Нью-Йорке, рекомендует отслеживать симптомы. «Записывать подробности в дневник - всегда хорошая идея, особенно отмечать место боли, если она у вас есть». Продолжительность симптомов и обстоятельства, при которых они возникают, также важны, - добавляет доктор Тедески. «Например, если ваши симптомы обостряются, когда у вас есть инфекция, такая как простуда или ИМП, это полезная информация», - объясняет она.

Когда вы начнете посещать врачей, составьте свои записи. «Запрашивайте копии не только клинических записей с ваших назначений, но также результатов лабораторных исследований и визуализационных исследований», - говорит д-р Тедески. «Когда вы идете к специалисту, отправляйте его к врачу заранее».

Диагностика невидимой болезни может быть похожа на сборку сложной головоломки: чем больше у вас кусочков, тем сложнее фотография.

Попадание туда может потребовать сторонних мнений, Брюн говорит: «Если кто-то уволит вас, найдите другого врача, который осмотрит вас и проведет необходимые вам лаборатории, чтобы получить ответы».

Чтобы найти хороших местных врачей, Леддин советует заглянуть на доску объявлений и форумы. «Посмотрите, есть ли в вашем районе люди, страдающие такими же симптомами. Спросите, есть ли у них врач, с которым они порекомендовали бы вам поговорить ».

Вы также можете использовать Интернет для сбора фактов. Конечно, в Интернете есть плохие советы по здоровью, но есть и надежные данные. Сосредоточьтесь на содержании, опубликованном крупными медицинскими школами и исследовательскими университетами, такими как клиника Мэйо и клиника Кливленда; государственные сайты здравоохранения, такие как cdc.gov или nih.gov; и сайты некоммерческих организаций.

Когда придет время рассказать коллегам, семье и друзьям о своем здоровье, поговорите лично. Если такие симптомы, как усталость, боль, слабость, нарушение сна и другие, замедляют вас, окружающие могут посчитать вас «ненадежным», - говорит Хед. Вы не можете контролировать, что они думают, но вы можете научить их и предложить ответить на их вопросы. «Скажи:« Давай сядем - мне нужно полчаса, чтобы поговорить о том, что со мной происходит, потому что я хочу, чтобы ты понял »». Сохранять свою борьбу в секрете - заманчиво, - говорит Хед, но высказывание своей правды освобождает и в конечном итоге может помогите вашим отношениям.

Также стоит общаться с людьми, которые понимают ваш опыт без каких-либо объяснений. «Найдите в Интернете сообщества, посвященные вашему заболеванию», - предлагает доктор Хаттри. «Просто общение с другими людьми, у которых есть то, что есть у вас, может дать вам больше сил и надежд».

Обратите внимание на следующие данные для аккаунтов от первого лица, потому что всегда полезно знать, что вы не одиноки.

Невидимый

В своем еженедельном подкасте 36-летняя актриса и активистка Лорен Фридман, страдающая расстройствами сна и Хашимото, рассказывает другим членам сообщества, занимающимся невидимыми болезнями, о том, как справиться с эти условия. «Создание Невидимого было для меня огромной частью процесса исцеления. Если я смогу помочь одному человеку более легко получить доступ к полезным ресурсам, значит, я выполнил свою работу ».

Спроси меня о моей матке, Эбби Норман

В мемуарах Нормана описывается, как в 2010 году , она внезапно оказалась прикованной к постели из-за странной и болезненной болезни, которая, по утверждению ее врачей, была ИМП. После многих лет страданий в молчании она получила самообразование, читая о своих симптомах в медицинской библиотеке больницы, где она работала, и наконец узнала, что на самом деле не так.

Инициатива Solve ME / CFS, Люди of ME

Эта инициатива сосредоточена вокруг синдрома хронической усталости. Его полезный сайт-компаньон содержит личные фотографии и действительно откровенные, вдохновляющие анекдоты от более чем 170 мужчин и женщин, страдающих этим заболеванием. Узнайте, какова их жизнь, на сайте homecfs.solvecfs.org.