Оглядываясь на жизнь с псориазом: 3 истории

Мишель Мандере, 24 года

Каким был ваш диагноз и как он повлиял на вас?

Изначально мое состояние было неясным. Моя мама водила меня ко многим врачам, и никто из них не знал, что именно у меня было. Это привело к ненужному лечению, которое еще больше раздражало мою кожу.

Позже меня направили к дерматологу, который в конечном итоге поставил мне диагноз псориаз. Мой диагноз сначала не повлиял на меня, потому что мне было всего 7 лет. Но когда я стал старше, я начал замечать различия между собой и своими сверстниками.

Когда другие начали замечать состояние моей кожи, они задавали мне много вопросов. Некоторые даже не хотели общаться со мной, потому что считали это заразным. Люди по-разному реагировали на мой псориаз, который временами казался изолирующим.

С какими самыми большими проблемами вы столкнулись, живя с псориазом?

Самое сложное. Псориаз для меня - это постоянный дискомфорт, который я испытываю, независимо от того, что я ношу или от погоды. Я также испытываю сильную усталость и побочные эффекты от приема лекарств, такие как тошнота и язвы во рту.

Псориаз сказывается на моей уверенности и самооценке, особенно во время обострения. Независимо от того, насколько я уверен в себе или насколько я наполнен любовью к себе, всегда бывают дни, когда я чувствую себя слишком неуверенно, чтобы выйти из дома или быть среди людей.

Мне сложно с этим справиться, потому что я знаю, что моим близким наплевать, и они всегда хотели бы быть рядом со мной. Но псориаз может опустошить вас и заставить изолировать себя от других. Это превращается в глубокую яму, из которой иногда бывает трудно выбраться.

Что вы можете посоветовать при обострениях или плохих днях?

Мое любимое занятие - это принять теплую ванну и полежать в ней некоторое время. Я также делаю все возможное, чтобы поговорить с людьми в моей системе поддержки о том, что я чувствую. Это помогает мне перестроить мои мысли и снова вернуть меня на землю. В результате я начинаю чувствовать себя менее изолированным.

Что вы хотите, чтобы другие люди знали о псориазе?

Люди с псориазом могут вести нормальную жизнь и заниматься всем, чем они хотят. Состояние не влияет на то, кем вы являетесь. Это также не определяет вас.

Я также хочу, чтобы люди знали, что это не заразно. Большинство людей, с которыми я встречаюсь, из-за страха изо всех сил стараются не приближаться ко мне. Я полагаю, это просто страх перед неизвестным, но я могу заверить всех людей, что псориаз не заразен.

Жанель Родригес, 27 лет

Каков был ваш диагноз и как это влияет на вас?

Мне поставили диагноз псориаз в 4 года, так что я был слишком молод, чтобы сначала понять свой диагноз. Напротив, это больше всего повлияло на мою мать.

Она водила меня к дерматологам, и я пробовала разные лекарства и домашние средства. Моя мама научила моих сестер применять мои лекарства местного действия, если однажды она не сможет. Я думаю, что часть ее знала, что диагноз псориаза может негативно повлиять на мою жизнь.

Я твердо верю, что с самого начала моя мать делала все, что в ее силах, чтобы помешать мне столкнуться с этими препятствиями. Они говорят, что незнание - это блаженство, и в юности, чем меньше я знал, тем лучше. Но я не мог слишком долго жить в пузыре невежества.

В подростковом возрасте я заметил негативное внимание, которое обращалось на меня всякий раз, когда я показывал свою кожу. Я помню выражение отвращения и комментарии людей. Как будто то, что у меня было, было заразным, и люди боялись подойти слишком близко. Это никогда не было хорошо. Мне было стыдно за свою кожу.

Я старался прикрыть свою кожу, насколько мог, потому что думал, что делаю одолжение другим. Когда я наконец поговорил с дерматологом, мой единственный вопрос был: «Как мне от этого избавиться?» Он объяснил, что у меня хронические заболевания и нет лекарства. У меня будет это на всю жизнь, и мне придется научиться жить с этим и контролировать это.

С того момента, как эти слова сорвались с его губ, встреча для меня закончилась. Новости ошеломили меня. Все, о чем я мог думать, это то, как будет выглядеть остальная часть моей жизни. Мне казалось, что впереди очень долгая и несчастная жизнь.

С какими самыми большими проблемами вы столкнулись, живя с псориазом?

Моя борьба с психическим заболеванием. было моей самой большой проблемой. Эти негативные переживания не только повлияли на меня лично, но и как будто кто-то вырвал у меня счастье, и вся надежда исчезла.

В результате я в подростковом возрасте испытал депрессию. Это был тихий бой. Я подавлял многие свои эмоции, свои мысли и справлялся со своей ситуацией через изоляцию. Моя комната и мой черный свитер стали моим убежищем.

Я изо всех сил старался всегда сохранять сильное покерное лицо в школе и дома. Я не хотел привлекать к себе внимание. Я не хотел, чтобы меня видели. Мне казалось, что никто не поймет, что я чувствую внутри.

Как я могу объяснить другим, что это нечто большее, чем просто кожное заболевание? Как может человек, которому не приходится ежедневно сталкиваться с препятствиями, понять, как это повлияло на меня морально?

Я не знал, как передать то, что я чувствую внутри, чтобы помочь моей семье и близким друзьям понять меня лучше. Было сложно не иметь кого-то, с кем я мог бы общаться. Я предпочитал молчать и справляться с этим в одиночку.

Что вы можете посоветовать в случае обострения или плохих дней?

Не забывайте быть добрым и терпеливым по отношению к себе. Исцеление - это путешествие, и его нельзя торопить. Ищите утешение в тех, кто приносит вам радость и позитив. Никогда не стесняйтесь обращаться за помощью.

Это нормально - чувствовать грусть, и нормально быть уязвимым. Не забывайте заботиться о себе морально и физически. Вы удивительный и стойкий человек, и вы справитесь с этим. Самое главное, что вы не одиноки.

Вас любят ваши друзья и семья, и существует такое удивительное сообщество людей, больных псориазом, которые воодушевляют, мотивируют и добры. Я знаю, что бывает трудно увидеть свет в конце туннеля, когда у тебя вспыхивает кожа или когда у тебя плохой день. Но в этом есть положительный момент.

Вы заглянете внутрь и так много узнаете о себе. Вы откроете для себя эту силу и стойкость, о которых, возможно, даже не мечтали. Когда ваша кожа снова начнет заживать или когда вы почувствуете себя лучше, вы оцените мелочи, которые часто можно упустить. Это путешествие, в котором есть свои взлеты и падения, но оно становится прекрасным, когда вы начинаете открывать себя.

Что вы хотите, чтобы другие люди знали о псориазе?

Я бы хотел, чтобы это было. способ помочь людям понять сложность псориаза. Легко рассматривать это как просто кожное заболевание, но это гораздо больше.

Псориаз может повлиять на качество жизни человека. Важно изменить нашу реакцию и взглянуть на людей, страдающих псориазом или любым другим заболеванием кожи. Работайте вместе, чтобы повысить осведомленность и нормализовать ее. Таким образом, у нас может вырасти поколение детей без негативной стигмы, которую многие из нас испытали.

Эшли Фезерсон, 29 лет

Каким был ваш диагноз и как он повлиял на вас?

Мне было 4 года, когда мне поставили диагноз псориаз. С годами мои симптомы приходили и уходили, когда я пробовала различные методы лечения. В старшей школе это было под контролем, но снова вспыхнуло, когда я учился в колледже.

Это были американские горки с тех пор, как мне поставили диагноз. Через год у меня будет чистая кожа, а потом начнется вспышка. Потом у меня в течение года вспыхнет кожа, потом прояснится. В течение последних 2 лет он постоянно присутствует, и это самый продолжительный период, когда я испытывал обострение.

С какими наиболее серьезными проблемами вы столкнулись, живя с псориазом?

Самолюбие было моей самой большой проблемой. Чем старше я становился, тем неуверенностью становился.

Только в прошлом году или около того я сказал себе не позволять псориазу больше контролировать меня. Я стараюсь не позволять этому влиять на мой выбор одежды, на то, как я взаимодействую с людьми и на то, как я отношусь к себе. У меня все еще бывают тяжелые дни, но я готов к своему путешествию.

Что вы можете посоветовать при обострениях или плохих днях?

Я очень люблю целостный подход. Я заметила изменение обострений после использования чистых ингредиентов для дома и средств по уходу за кожей. Я пропитываюсь солью Мертвого моря, которая творит чудеса! Время от времени я все еще борюсь с обострениями кожи головы, но сейчас пробую разные продукты, чтобы увидеть, что работает.

Я также сильно изменила свою диету и уже вижу разницу. Я исключил молочные продукты, сахар и продукты из белой муки. Также помогает регулярная медитация и дневник, особенно когда у меня плохой день. Я пишу о том, что чувствую и за что благодарен.

Что вы хотите, чтобы другие люди знали о псориазе?

Я бы хотел, чтобы другие люди знали, что псориаз - это нечто большее, чем просто обесцвечивание. Существуют и другие физические и психические симптомы, которые не видны глазом.

Если вы тоже живете с псориазом, знайте себе цену и знайте, что впереди лучшие дни. Поймите, что это процесс, но вы можете исцелять преданность и упорный труд.

Больше о реальном здоровье, настоящем человеке: любить свою кожу Я страдаю псориазом

5 советов, как получать больше солнца, даже когда PSO заставляет вас застенчиво
Знаешь кого-нибудь с псориазом на бляшках? 5 способов показать свою заботу
Инъекционные и пероральные лекарства от псориаза зубного налета: что вам нужно знать
Как подготовиться к сезонным изменениям, если у вас псориаз
Просмотреть все