Жизнь с серповидноклеточной болезнью - это постоянная борьба с болью, по словам одной женщины, у которой она есть

«Вы не выглядите больным».

Я слышу это все время. Трудно заставить людей понять, что я не похож на то, что переживаю.

У меня серповидно-клеточная анемия, сложное генетическое заболевание крови, которое влияет на форму красных кровяных телец. Я один из миллионов людей во всем мире, страдающих этим заболеванием, поэтому сентябрь - это месяц осведомленности о серповидных клетках, время, чтобы сосредоточить внимание на необходимости дополнительных исследований и новых методов лечения.

Люди с серповидно-клеточной анемией. унаследовал аномальный ген гемоглобина, который препятствует правильной доставке кислорода к органам тела, поэтому форма моего заболевания также называется серповидно-клеточной анемией. Заболевание характеризуется непредсказуемыми, тяжелыми и болезненными явлениями, известными как «серповидно-клеточные болевые кризы».

Мне было около трех или четырех месяцев, когда у меня случился первый кризис. Мой папа помнит, как я плакал, плакал и плакал, поэтому он и моя мама отвезли меня в больницу. Вот когда они узнали. (Ни у одного из моих родителей нет этой болезни, но у обоих есть генетическая особенность.)

Когда я рос, у меня всегда были боли. Я помню, как был в детском саду, и однажды в классе у меня начало болеть грудь. Это было так плохо, что единственное, что я могла сделать, это заплакать. Думаю, в тот момент я начал понимать, что у меня происходит что-то серьезное.

Когда люди спрашивают, на что похожа боль, я говорю им, чтобы они представили, что вы ударились ногой ногой или действительно во что-то врезались. острый - а теперь представьте, что в десять раз хуже. Это постоянно, как будто тебя бьют снова и снова.

Но я был таким же нормальным, каким был в детстве. Мои родители говорили мне и моей младшей сестре, которая также страдает серповидно-клеточной анемией: «Выходи на улицу и поиграй, если хочешь. Если ты заболеешь, мы разберемся с этим, как только появится. В подростковом возрасте я был чирлидером. Все мои близкие друзья очень заботились обо мне и были осторожны. Но я не хотел, чтобы серповидноклетка подавляла меня или сдерживала. Если меня положили в больницу, так оно и было. Приютить меня не собирались.

Затем я поступил в колледж в шести часах езды от дома, в Государственный университет Вирджинии. Конечно, план заключался в том, чтобы сделать это за четыре года. Но все сложилось не так, как я хотел: в первом семестре я сильно заболел, и мне пришлось удалить желчный пузырь. А на втором курсе я снова сильно заболела. Вскоре после этого я перевелся в Уинтропский университет в Южной Каролине и вернулся домой.

Переход от подросткового возраста к взрослой жизни - то, как меняется ваше тело, все, что у вас происходит в жизни - вызывает столько стресса и напряжения. И все, что вызывает напряжение в вашем теле, может вызвать серповидно-клеточный синдром. Так что я знаю, что это должно быть частью проблемы. Но даже после переезда домой я так часто пролежал в больнице, что в конце концов мне пришлось бросить учебу и там через один семестр.

Для меня это было очень плохим моментом: я был в учебе. возраст, когда вы думаете, что жизнь пойдет определенным путем, и у вас есть все распланированные, а это было невозможно. Я бы подумал: «Даже не составляйте план, потому что он не сработает». Это было очень удручающе.

Это был первый раз, когда я смог почувствовать, насколько неконтролируемым и непредсказуемым является серповидно-клеточный элемент. Я протискиваюсь, пытаюсь, делаю все, что должен, иду к врачу ... но казалось, что ничего не работает. Я просто не мог поправиться; У меня кризис за кризисом за кризисом.

Когда вы приходите в отделение неотложной помощи так же часто, как и я, врачи и медсестры узнают вас поближе. Но это не всегда работает в вашу пользу. Потому что они спрашивают: «Ты снова вернулся?»

Серповидно-клеточная анемия имеет клеймо, что это болезнь чернокожих, потому что она поражает афроамериканцев больше, чем любую другую расу. И все знают, что это не только у чернокожих: это есть у белых. У некоторых индийцев это есть. Но поскольку он больше направлен на чернокожих американцев, это превращает его в «черную болезнь», а также клеймо и стереотипы. Быть афроамериканцем - это уже сложная задача, и это просто трудно заставить людей понять.

Один из моих врачей сказал: «Белые люди могут попасть в отделение неотложной помощи с помощью самого простого, и это легче для людей. они получают доступ к опиоидам, чем афроамериканцы, которые, как известно, страдают этой тяжелой болезнью ». Поэтому нас постоянно изучают, и нам приходится сражаться только за то, чтобы прийти в больницу и получить лечение. Вы знаете, я не хочу быть там.

Я знаю, что врачи отделения неотложной помощи не очень хорошо разбираются в серповидно-клеточной анемии. Но если вы вообще сталкивались с этим, вы понимаете, насколько это сложно. И все же по какой-то причине они просто считают, что мы здесь, потому что нам нужны наркотики. Они думают: «Вы не можете постоянно испытывать столько боли».

Я смог вернуться в колледж, когда мне было 24 года, и примерно в то же время я начал принимать гидроксимочевину, которая до недавнего времени была единственным лекарством от серповидноклеточной системы, одобренным FDA. Сначала я устал от этого. Я слышал рассказы людей, которые не добились успеха, и о побочных эффектах (выпадение волос, расстройство желудка), но я попробовал, потому что я из тех людей, которые выносят суждения на основе моего мнения. Вначале мне было трудно с этим - нам действительно пришлось поиграть с дозировками - но, похоже, это начало работать. А потом я забеременела.

Беременность протекала хорошо, но серповидно-клеточная клетка вышла из строя. Со второго триместра у меня была постоянная боль, и мне пришлось снова бросить школу за две недели до выпуска. Я пробыл вне дома около года со своей дочерью (у которой нет серповидноклеточной анемии), затем вернулся и переделал свой последний семестр. Наконец, в 2011 году - на пять лет позже, чем я планировал - я окончил Университет Южной Каролины в Бофорте.

В конце концов я захотел стать директором школы или консультантом, но для этого потребовался бы небольшая дополнительная школа, и я не мог продолжать. Серповидная клетка ... это утомительно. После дочери я много болела, то в больнице, то вне ее. Я не мог найти работу. Я не мог работать. Я даже не смогла найти работу.

Я перестала быть домохозяйкой. Конечно, бывают моменты, когда я чувствую, что если бы я мог сделать карьеру, если бы я мог работать, я бы смог сделать гораздо больше для своей дочери и для себя. Но я принимаю свою ситуацию. Я не могу жить той жизнью, о которой думал, что хочу, и меня это устраивает. Я могу обращаться с картами, которые мне выдали. Это сделало меня сильнее. Это сделало меня более открытым.

Отношения, в которых я сейчас нахожусь, поначалу были тяжелыми, потому что какое-то время я болел и очень боялся, но прошло уже восемь лет, так что мы держались это вышло, и он был там со мной. Еще у меня была младшая сестра; Мне повезло, что у меня есть кто-то, кто понимает, что я переживаю.

Нет лекарства от серповидноклеточной анемии, но хорошая новость заключается в том, что я начал клиническое испытание под названием SUSTAIN, проводимое доктором Джули Кантер, директор программы серповидноклеток для взрослых в Университете Алабамы в Бирмингеме, по которой я принимаю одобренный FDA препарат под названием Адаквео (кризанлизумаб).

Я добился очень хороших результатов. Я могу быть более активным, и это хорошее чувство. Раньше мне приходилось вставать на полчаса или час раньше, чем моя дочь, чтобы я мог принять что-нибудь от боли, прежде чем мне нужно было ее поднять и приготовить. Сейчас в большинстве случаев я могу встать и сразу же начать движение. Я был волонтером в ее школе - я точно знаю, что не смог бы сделать до этого испытания. А моя дочь танцует, поэтому мы были повсюду на танцевальных конкурсах и тренировках.

С Covid я в значительной степени оставался дома. Единственное, ради чего я выхожу, - это сходить в продуктовый магазин. К счастью, моя серповидноклеточная клиника осталась открытой, так что я смог пойти туда, чтобы снять боль. Однажды я пошел в скорую. Это были выходные, и мне было очень больно, поэтому мне действительно нужно было идти. Но я старался держаться подальше, потому что не был уверен, как это будет, насколько они будут держать пациентов с Covid отдельно.