Оставив наследие науке: преимущества передачи ваших медицинских данных

Преимущества обмена данными
Преимущества управления медицинскими записями
Онлайн-инструменты и приложения
Что нужно предпринять
Информация для сбора
На вынос

После получения диагноза рака вам, вероятно, придется обратиться к нескольким поставщикам медицинских услуг. Сюда входят хирурги, медицинские онкологи и другие специалисты.

Каждый поставщик медицинских услуг, которого вы посещаете, ведет записи об оказанной вам помощи. Например, ваши медицинские записи включают результаты анализов, отчеты о лечении и заметки, написанные членами вашей бригады по лечению рака.

Чтобы получить полное представление о вашей истории болезни, вам необходимо собрать вместе медицинские записи из различных поставщиков медицинских услуг, с которыми вы обращались.

Чтобы помочь экспертам узнать больше о заболевании, которое вы развили, вы можете решить поделиться информацией из своих записей с исследователями рака.

Найдите минутку, чтобы узнать, как вы можете собирать свои медицинские записи и делиться ими с учеными, поставщиками медицинских услуг и другими лицами.

Каковы преимущества обмена данными с исследователями?

Когда вы контролировать свои медицинские записи, это дает вам возможность делиться информацией из ваших записей с другими людьми, в том числе с учеными, изучающими рак.

Когда в 2013 году у Стейси Тинианов был диагностирован рак груди, она была удивлена, что многие на ее вопросы о ее состоянии и вариантах лечения не было четких ответов.

«Мне было интересно слышать такие вещи, как:« Что ж, Стейси, мы не знаем ответа на этот вопрос, потому что у нас недостаточно данных »», - сказал Тинианов, советник по вопросам защиты интересов и взаимодействия с общественностью. технологическая компания Ciitizen сообщила Healthline.

«В США у нас ежегодно диагностируется рак более 1,7 миллиона человек, и у нас почти 17 миллионов выживших, поэтому мне интересно слышать:« Мы недостаточно данных », - продолжила она.

Данные об этих онкологических больных и выживших действительно существуют, но большая их часть привязана к отдельным системам здравоохранения, где люди получают помощь.

Получение контроля над своими медицинскими данными позволяет вам делиться этой информацией с организациями и отдельными лицами, изучающими рак.

Эти реальные данные могут помочь исследователям получить ответы на важные вопросы о раке и лечении рака .

Каковы личные преимущества ведения ваших медицинских записей?

Сбор всей вашей медицинской информации rds позволяет вам получать доступ, просматривать и делиться информацией о вашей истории здоровья в удобное для вас время.

Даже если вы не заинтересованы в обмене данными о своем здоровье с исследователями, это может быть полезно для вас.

Например, он позволяет:

Вести постоянный учет истории вашего здоровья. Поставщики медицинских услуг не хранят медицинские записи вечно. Сохранение собственной копии позволяет вам просматривать информацию много лет спустя, даже после того, как поставщики услуг избавились от исходных записей.
Узнайте больше о своем состоянии. Вы можете получить много информации во время посещения врача. Когда у вас под рукой будет копия записей, вы можете просмотреть эту информацию в удобном для вас темпе.
Поделитесь информацией о своей истории болезни с лицами, осуществляющими уход. Если член семьи или другое лицо помогает координировать ваше лечение, вы можете решить поделиться с ними своими медицинскими записями. Просмотр ваших записей может помочь им узнать больше о вашей истории болезни и потребностях.
Поделитесь информацией о вашей истории болезни с поставщиками медицинских услуг. Вы можете посещать различных специалистов, включая поставщиков медицинских услуг, к которым вы обращаетесь за вторым или третьим мнением. Чем больше ваши медицинские работники знают о вашем анамнезе, тем лучше они будут подготовлены для оказания медицинской помощи.
Избегайте ненужных медицинских анализов. Если вы уже прошли диагностический тест, его результаты должны появиться в вашей медицинской документации. Если новые поставщики медицинских услуг смогут получить доступ к результатам ваших прошлых тестов, это может снизить потребность в повторных тестах.
Узнайте, имеете ли вы право на участие в клинических испытаниях. Если вы заинтересованы в участии в клиническом исследовании для получения экспериментального лечения, вам необходимо будет соответствовать критериям включения в исследование. Просмотр ваших записей может помочь вам узнать, соответствуете ли вы требованиям.
Управляйте заявками на медицинское страхование и другими юридическими вопросами. Возможно, вам потребуется извлечь информацию из своей медицинской документации, чтобы подать заявку на страхование, подать заявление на налоговый вычет или решить другие юридические вопросы.

Вы можете запросить свои медицинские записи у разных поставщиков медицинских услуг, как они вам нужны. Однако это может привести к задержкам, если вы спешите.

Создание полной копии вашей медицинской документации позволит вам получить доступ и поделиться своей медицинской информацией, когда вам это нужно.

«Прямо сейчас может быть очень сложно заставить одну систему здравоохранения делиться с другой», - сказал Тинианов.

«Если мы сами контролируем данные о своем здоровье, то мы можем поделиться с кем бы то ни было, будь то документ со вторым мнением или исследователь», - добавила она.

Каким образом могут ли онлайн-инструменты помочь вам управлять своими медицинскими записями и делиться ими?

Доступно несколько онлайн-инструментов и приложений, которые помогут вам собирать, систематизировать и делиться своими медицинскими записями. Ciitizen - один из таких инструментов для людей с онкологическими заболеваниями и выживших, живущих в США.

Ciitizen - это бесплатная онлайн-платформа, которая помогает людям, получившим диагноз рака, собирать свои медицинские записи и управлять ими. несколько поставщиков медицинских услуг.

Это помогает убрать часть работы из процесса запроса медицинских записей, предоставляя пользователям доступ к записям, которые они, возможно, не смогут получить на порталах для пациентов своих поставщиков медицинских услуг.

«Когда вы входите в Ciitizen, вы создаете свою учетную запись и указываете учреждения, в которых вам оказали помощь и откуда вы хотели бы запросить свои данные», - пояснил Тинианов.

«Затем система фактически генерирует запрос для вас», - продолжила она.

Как только Ciitizen получает медицинские записи пользователя, пользователь может просматривать, загружать, сохранять и распечатывать эти записи из своего онлайн-профиля.

Пользователи также могут поделиться своими записями с лицами, осуществляющими уход, или поставщиками медицинских услуг. Благодаря партнерству с такими организациями, как Breastcancer.org, Ciitizen также позволяет пользователям обмениваться данными с исследователями рака.

«Если вы скажете:« Знаете что, я хочу поделиться своими данными с исследователями, в частности с исследовательскими проектами, которые меня интересуют, «в Ciitizen есть возможности сделать это и у вас», - сказал Тинианов.

Ciitizen не передает данные пользователей без их согласия. Прежде чем использовать Ciitizen или другие онлайн-инструменты для управления своими медицинскими записями, ознакомьтесь с политикой конфиденциальности компании и другими условиями.

Какие шаги вы можете предпринять, чтобы собрать свои медицинские записи?

Если вы предпочитаете самостоятельно составлять медицинские записи, для начала выполните следующие действия:

Составьте список поставщиков медицинских услуг и учреждений, которые вы посетили для диагностических тестов, лечения и т. Д. или другие услуги. Если вам сложно вспомнить, какие медицинские учреждения или учреждения вы посещали, подумайте о том, чтобы связаться со своими нынешними и прошлыми поставщиками медицинского страхования. Запросите копию документов о страховом возмещении, в которых содержится информация о медицинских услугах, к которым вы обращались.
Посетите веб-сайт каждого поставщика медицинских услуг или учреждения, чтобы проверить наличие онлайн-портала для пациентов. Некоторые провайдеры имеют защищенные веб-сайты, которые позволяют пациентам просматривать и загружать части своих медицинских записей. Возможно, вы не сможете получить доступ к своим полным медицинским записям через портал пациентов, но он может стать полезной отправной точкой.
Свяжитесь с каждым поставщиком медицинских услуг или учреждением, чтобы запросить оставшиеся записи. Они могут попросить вас заполнить и отправить форму выпуска медицинской документации по электронной почте, почте, факсу или другим способом. Некоторые учреждения могут взимать плату за бумажные копии ваших записей.

После того, как вы составили свои прошлые медицинские записи, обновляйте их, попросив своих медицинских работников предоставить копию чего-либо они добавляют к вашим медицинским записям.

Какие типы медицинских карт вы должны собирать?

Решите ли вы использовать онлайн-инструмент или самостоятельно составлять медицинские записи, это может быть полезно собирать следующие записи:

информацию о ваших медицинских диагнозах, включая дату получения вами диагноза рака, а также тип и стадию рака.
отчеты о патологии и диагностике результаты анализов, такие как отчеты о биопсии, отчеты об анализах крови и изображения компьютерной томографии или других визуализационных тестов.
отчеты об оперативных и послеоперационных выписках, если вы перенесли какие-либо хирургические процедуры.
идентификационные карты медицинских устройств для любых полученных вами имплантатов, например грудных имплантатов после мастэктомии.
подробные сведения о других методах лечения. вы получили, включая типы, дозы, даты начала и окончания лучевой терапии, химиотерапии или других методов лечения рака.
заметки о результатах и побочных эффектах лечения, которые вы получили, включая любые аллергические реакции
контактная информация всех ваших поставщиков медицинских услуг и лечебных учреждений.

Вы можете сохранить бумажные копии своих записей, которые вы можете носить с собой на приемах у врача. Вы также можете хранить цифровые копии своих записей.

Вывод

Создание копии ваших медицинских записей от нескольких поставщиков медицинских услуг может потребовать некоторых усилий, но оно того стоит.

Если у вас есть копия записей, вы можете просматривать информацию о своем здоровье в удобное для вас время. Это также дает вам возможность делиться медицинскими данными с лицами, осуществляющими уход, медицинскими работниками или исследователями рака.

Использование онлайн-инструментов, таких как Ciitizen, может помочь упростить процесс и сократить объем работы, необходимой для запроса, компиляции и обмена записями.

При желании вы также можете напрямую связаться со своими поставщиками медицинских услуг, чтобы получить свои собственные записи.