Джамила Джамиль только что сообщила, что у нее синдром Элерса-Данлоса - вот что нужно знать о редком заболевании

Джамила Джамиль очень открыта в социальных сетях. Она высказывает свое мнение и не боится вызвать споры. Но, возможно, мы не знаем столько о звезде The Good Place, сколько думаем. Джамиль недавно самым сдержанным образом сообщила в Instagram, что у нее редкое заболевание соединительной ткани, синдром Элерса-Данлоса (EDS).

Всего несколько дней назад она опубликовала видео, на котором она растягивается. ее щеки разведены в стороны с надписью «Я в порядке». Многие из ее последователей сначала не поняли, о чем она говорила. Но затем один пользователь спросил, есть ли у нее EDS, и Джамиль ответил: «Действительно».

Это первый раз, когда она подтвердила, что у нее есть EDS, но намекала на это раньше. В октябре 2018 года пользователь Twitter ответил на фотографию Джамиля, на которой ее рука выглядела чрезмерно вытянутой, и спросил: «Что за вилка происходит с вашей рукой ?!» Джамиль ответил: «Моя рука очень сексуальная!»

Так что же это за редкое заболевание? По данным Национального института здоровья (NIH), EDS - это группа заболеваний соединительной ткани, которые могут проявляться по-разному. Он может повлиять на любую область тела, которая имеет соединительную ткань, включая кожу, мышцы, сухожилия, связки, кровеносные сосуды и органы.

Согласно NIH, существует 13 подтипов EDS, и Симптомы могут варьироваться от слегка дряблой кожи до опасных для жизни сердечных осложнений. Джамиль не уточнила, какой у нее EDS, но дала понять, что имеет дело как с дряблой кожей, так и с очень гибкими суставами. Также возможно, что у нее есть другие симптомы, о которых она еще не говорила.

Считается, что генетические мутации, влияющие на выработку коллагена, белка, поддерживающего структуру соединительной ткани организма, вызывают СЭ. Мутации могут передаваться по наследству, но также были случаи, когда в семейном анамнезе не было этого заболевания.

Согласно клинике Мэйо, классическое проявление EDS включает два основных симптома: чрезмерно гибкие суставы и эластичные, хрупкие кожа, которая плохо заживает. Эти симптомы могут привести к вывихам суставов и нежелательным рубцам. Существует также сосудистый тип EDS, который может ослабить артерии в сердце и других частях тела. Если у человека с этим типом EDS разорвется артерия, это может быть фатальным.

К сожалению, в настоящее время нет лекарства от EDS. По данным клиники Мэйо, лечение направлено на облегчение симптомов и предотвращение дальнейших осложнений. Людям с EDS могут быть назначены лекарства для снятия боли и кровяного давления. (Поддержание низкого кровяного давления может снять некоторую нагрузку на ослабленные кровеносные сосуды.)

Мы благодарим Джамиля за то, что она поделилась с миром тем, что у нее есть EDS. Не многие люди знают об этом редком заболевании, поэтому тем, у кого оно есть, может быть сложно почувствовать себя понятым.