Джек Осборн вспоминает свои последние 5 лет жизни с РС: «Эмоциональная сторона - самая сложная часть»

Когда Джеку Осборну в 26 лет поставили диагноз «рассеянный склероз», он подумал: «Как мне приготовить из этого лимонад?» Как превратить это во что-нибудь хорошее? Его ответ: партнерство с фармацевтической компанией Teva Neuroscience для запуска You Don't Know Jack About MS, онлайн-платформы, которая предоставляет информацию и ресурсы для людей, живущих с этим заболеванием, и членов их семей. (Ознакомьтесь с последним вебизодом здесь.) Теперь, когда ему исполнилось пять лет с рассеянным склерозом, Осборн все еще работает над повышением осведомленности об этой болезни. Он поговорил с Health о том, как он держит свои симптомы под контролем, использует средства для снятия стресса и почему так важно жить настоящим моментом.

У меня сейчас все хорошо - постучите по дереву . Вы не можете назначить цену. Я здоров, и у меня давно не было серьезных обострений. У меня ремиттирующий рассеянный склероз, а это значит, что у вас обострения, и они проходят.

У меня было два основных, по которым я поставил диагноз. Первое обострение у меня было, и я понятия не имел, что это было в то время, но мои ноги онемели на три или четыре месяца. Они были очень чувствительны к горячим и холодным температурам. Если пряжка моего ремня коснулась моей ноги, это было похоже на огонь. Но потом, когда я шел и стоял в теплой ванне, у меня начинало мерзнуть ноги. Это прошло через четыре месяца. А потом, примерно через 18 месяцев, у меня развился неврит зрительного нерва, и это побудило меня пойти к врачу.

Я полностью списал это как: «О, это просто какая-то странность. Я просто защемил нерв; Я буду в порядке. Думаю, мне тогда было 24 года. Когда я плохо видел, я думал, что это проблема, и мне, вероятно, следует проверить. Но я понятия не имел, что симптомы были связаны.

Он восстановился, но мой правый глаз так и не вернулся в нормальное состояние. Мне нравится говорить, что мой левый глаз - это телевизор 4K, а мой правый глаз - как телевизор 80-х годов.

Это не каждый день, но иногда я испытываю то, что многие люди называют «взрывами». Такое ощущение, что электрический ток проходит вверх и вниз по вашим рукам и ногам, как будто вы коснулись горячего провода. Раньше я получал их чаще, как будто я получал их каждые пару недель, но теперь я могу обходиться месяц или два без них.

Забавно, когда тебе ставят диагноз РС, врачи советуют тебе состоит в том, чтобы составить план лечения, разумно питаться, регулярно заниматься спортом и минимизировать стресс. Ну, разве это не рецепт хорошей жизни? Я делаю все возможное, чтобы моя иммунная система оставалась здоровой. Я делаю это благодаря правильному питанию - я стараюсь избегать воспалительной пищи - и очень строгим упражнениям. Я хожу в спортзал три-четыре раза в неделю. Я очень стараюсь. Я участвую в кроссфите и соревнованиях на выносливость.

Я делал все, от езды на велосипеде до забегов на 10 км и соревнований «Золотая лихорадка», которые похожи на 10-20 миль с 30 фунтами веса в рюкзаке. Этим летом я участвую в 24-часовой приключенческой гонке. Мне нравится добиваться этого. Но я также не люблю тереться этим в лицо.

Совершенно верно. Я должен помнить, что я могу делать это прямо сейчас, и я горжусь тем, что могу это делать. Но есть много людей с РС, которые не могут этого сделать. Это действительно неприятная часть этой болезни; для всех он такой разный.

Наверное, стресс - это то, что заставляет меня чувствовать себя, так сказать, больше всех. Я чувствую физическое напряжение от стресса. Это заставляет меня чувствовать себя пустым. Я думаю, что времена, когда я действительно страдаю от депрессии, вызванной РС, это периоды стресса.

Эмоциональная сторона РС - самая сложная часть. Депрессия - один из наиболее распространенных симптомов людей с рассеянным склерозом. Это как слон в комнате. У меня даже была неделя перед свадьбой, и мне, конечно, не о чем расстраиваться. Я смотрю на своих двух дочерей и, чтобы не стать слишком сентиментальным, но есть такое мнение, что, если они выйдут замуж, я не смогу проводить их по проходу. Я могу стать немного тяжелее. Бывают случаи, когда это происходит из ниоткуда и по-настоящему надрывает мне задницу.

Я большой сторонник игры. У меня много хобби, которым я действительно занимаюсь, и я использую это как выход, чтобы снять стресс, что помогает с депрессией. Я также поклонник разговорной терапии. Я езжу уже несколько лет. Я также считаю важным вести социальную жизнь.

На самом деле, у меня все хорошо. В последнее время я просто испытывал человеческий фактор, время от времени оказываясь на свалке, но у меня давно не было действительно меняющегося состояния депрессии.

Моя семья и друзья начинают понимать: «Ну ладно, с ним все в порядке. Похоже, он в этом разбирается. Изначально это было похоже на то, что все люди на палубе спрашивают: «Что вам нужно, чего вы хотите?» Все были очень заботливы. Моя жена из Луизианы, и я вырос в Англии. Культурные различия, когда вы британец, болеете, живете с юга и болеете, похожи на ночь и день. Когда я заболею, это что-то вроде: «Оставь меня, не разговаривай со мной, я дам тебе знать, если мне что-нибудь понадобится». Если моя жена заболела, я говорю: «Потри мне ноги! Сделай это, сделай это! Мне нужна вода!' Я использую подход жесткой верхней губы. У меня всегда есть. Мне не нужно много держать за руки. Но, возможно, так будет не вечно. Так что я не хочу злить людей вокруг меня, которые могли бы однажды держать меня за руку!

Мои врачи дают мне широкие мазки; они выкладывают, что может случиться. Нельзя сказать, что ремиттирующий РС не может превратиться в прогрессирующий - это означает, что вы постоянно находитесь в состоянии приподнятого настроения, и ваше тело просто ухудшается в результате - если с ним не лечить должным образом или не лечить. Что я точно знаю, так это то, что это роль игральных костей. Я мог быть великим, великим, великим в течение многих лет, и тогда это могло бы ударить меня как тонна кирпичей. Я должен психологически подготовиться к этому. И, как бы ужасно это ни было, вы ложитесь спать каждую ночь, думая: «А завтра день? А если да, то каков план? »

Единственное, что я получаю, это:« Ты отлично выглядишь! » Я говорю: «Вы так говорите, потому что у меня РС? Как выглядит человек с рассеянным склерозом? Это было одной из причин, по которой я начал "Ты не знаешь Джека".

Мой пятилетний ребенок видит, как я принимаю лекарства. У меня есть инъекция, которую я принимаю три раза в неделю, поэтому она видит, как я делаю себе инъекцию, и она такая: «Что это? Что это значит? Ей нравится играть в доктора, поэтому она очень волнуется. Думаю, для нее это весело. Но когда я объясняю, что папа немного болен, она такая: «О, хорошо». Я думаю, что когда они станут старше, они смогут понимать это немного больше. Но я очень активен со своими детьми. Мы всегда чем-то занимаемся, идем ли мы на пляж, в парк или в кемпинг. Я стараюсь быть максимально активным, потому что нет никакой гарантии, что так будет всегда.

Жемчуг, как рыба, любит воду. Я много занимаюсь серфингом, поэтому надеюсь, что в ближайшие год или два я найду ее на доску для серфинга. Энди 2 года, но она мне как мой маленький приятель-скалолаз. Мы могли бы устроить несколько походов. Я думал о том, чтобы спустить курок и купить фургон. Я хочу проехать с ними все Тихоокеанское побережье, поехать в Вашингтон. Да, еще они любят кошек и единорогов.

Я хочу, как целая бейсбольная команда.