В этом вместе: две ВИЧ-организации рядом и далеко меняют мир

Общественные организации
В Африке
В США
Борьба со стигмой
Адвокационная работа
Вызовы COVID-19
Взгляд в будущее
Вывод

Нет никаких сомнений в том, что успехи, достигнутые в сфере лечения ВИЧ с 1980-х гг. была выдающейся.

Антиретровирусная терапия (АРТ) помогает многим людям с ВИЧ жить более долгой и здоровой жизнью. Фактически, согласно результатам когортного исследования, опубликованного в JAMA Network Open, разрыв в ожидаемой продолжительности жизни между людьми с ВИЧ и без него сокращается, и теперь составляет менее 7 лет при раннем начале АРТ.

Сегодня более 25 миллионов человек получают доступ к этому жизненно важному лекарству.

Кроме того, доступность доконтактной профилактики (ДКП) помогает снизить количество новых случаев ВИЧ-инфекции во всем мире, и есть даже два крупных продолжающиеся клинические испытания вакцины против ВИЧ, как на поздних стадиях исследований.

При всем этом прогрессе и в разгар еще одной глобальной чрезвычайной ситуации в области общественного здравоохранения, вызванной COVID-19, вы можете подумать о ВИЧ как проблема, которая больше не является неотложной или близкой к дому - проблема, которая происходит с другими людьми, где-то еще в мире.

Но в действительности это просто не так. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в 2019 году 1,7 миллиона человек заразились ВИЧ.

Хотя наибольшее количество людей с ВИЧ проживает в Африке (25,7 миллиона), по данным ВОЗ за 2019 год, именно там также:

3,7 миллиона человек, живущих с ВИЧ в Северной и Южной Америке.
3,7 миллиона человек, живущих с ВИЧ в Юго-Восточной Азии.
2,6 миллиона человек, живущих с ВИЧ в Европе

Также важно учитывать другие факторы, связанные с ВИЧ, которые могут вас удивить, в том числе:

Осведомленность о ВИЧ-статусе. Примерно каждый пятый человек, живущий с ВИЧ, не знает своего статуса.
Неправильные представления о распространенности ВИЧ. В некоторых городских районах США показатель распространенности ВИЧ сопоставим с показателями в странах с низким уровнем доходов и общей эпидемией ВИЧ. Но сейчас именно в сельских регионах США распространенность ВИЧ растет быстрее.
COVID-19. Пандемия COVID-19 увеличивает нагрузку на службы в связи с ВИЧ во всем мире, а в некоторых странах прерванный доступ к АРТ вызывает беспокойство. По данным ВОЗ и ЮНЭЙДС, воздействие COVID-19 может привести к удвоению смертности от СПИДа в следующем году.
Сообщества, подверженные риску, и ключевые группы населения. Хотя они составляют небольшую часть населения мира, эти общины часто больше всего страдают от ВИЧ. Из-за стигмы и дискриминации у них меньше всего доступа к медицинским услугам. В 2019 году на эти группы населения, включая мужчин-геев и трансгендеров, приходилось более 60 процентов всех новых случаев инфицирования ВИЧ во всем мире.

Еще предстоит проделать большую работу для того, чтобы положить конец глобальной пандемии СПИДа. Хорошие способы продолжать участвовать в усилиях по искоренению ВИЧ во всем мире включают:

получение образования;
пропаганду против стигмы
поддержку общественных организаций в вашем районе

Ближайшие и дальние общественные организации

Чтобы подчеркнуть важную работу, проводимую на уровне сообщества, Healthline связалась с лидерами двух общинных организации, поддерживающие людей с ВИЧ, одна на юге США, а другая в южноафриканской стране Эсватини.

Читайте дальше, чтобы узнать больше об этих харизматических лидерах, их организациях и о том, как выглядит жизнь людей, живущих с ВИЧ в их сообществах.

Познакомьтесь с Лулу

Сибусисо Лулу Мазия, которого друзья зовут Лулу, вырос в пригородном районе Африки, где проблемы сообществ ЛГБТК + и других люди с более высокими шансами заразиться ВИЧ никогда не обсуждались.

«Я рос, чувствуя, что отличаюсь от других парней», - сказала Мазия. «И я не мог понять, что со мной происходит, потому что никто об этом не говорил».

«Потом что-то случилось. Я читал газету, и там был парень, который говорил о том, что он гей. Я не знал, что сказать, но начал собственное исследование. Потом я обнаружил, что это был я », - вспоминал он.

Переехав в Мбабане, столицу Эсватини, Мазия стал ярым сторонником сообщества ЛГБТК +, общаясь с местными газетами, радиошоу и со всеми, кого он встретился по поводу проблем, с которыми столкнулось его сообщество.

В конце концов, он привлек внимание кого-то из Министерства здравоохранения Эсватини. Она была так впечатлена его приверженностью к адвокации, что попросила его помочь с исследованиями в области ВИЧ в стране, возглавляемыми Университетом Джона Хопкинса.

С 2011 по 2012 год Мазия помогал набирать участников из ключевых групп населения, включая ЛГБТК + и сообщества секс-работников.

Мазия навещал людей из ключевых групп в их домах во время исследования, где он помогли собрать данные и предоставить им услуги прямого ухода.

После исследования его вдохновили выйти за рамки пропагандистской работы.

«Для меня защита интересов важна, - сказала Мазия. «Но нам нужно было что-то делать для людей на местах. Так что я основал HealthPlus 4 Men ».

HealthPlus 4 Men

HealthPlus 4 Men - это неправительственная организация, которая поддерживает сообщества ЛГБТК +, которым грозит риск заражения ВИЧ, предоставляя им доступ к:

тестирование
лечение
профилактика
санитарное просвещение
услуги по уходу

Мазия основал HealthPlus 4 Men в 2014 году. В то время он работал с членами сообщества ЛГБТК +, которые были изгнаны из своих домов и семей из-за стигмы.

Основываясь на пропагандистской работе, начатой Мазией, HealthPlus 4 Men ставит своей целью ознакомить широкую общественность и политиков с проблемами, с которыми сталкивается ЛГБТК + сообщество в Эсватини.

В 2017 году организация начала предлагать прямые услуги медицинские услуги для ключевых групп населения, включая анализы крови, скрининг на инфекции, передаваемые половым путем, и тестирование на ВИЧ. Он также начал предлагать PrEP и постконтактную профилактику (PEP) тем, кто был ВИЧ-отрицательным, и АРТ тем, кто уже был ВИЧ-положительным.

«Теперь у нас есть большая клиника для ключевых групп населения в Мбабане, но у нас также есть мобильные клиники, где мы предоставляем все эти услуги, даже скрининг на COVID-19 », - добавила Мазия.

Цель Мазии с HealthPlus 4 Men - снизить стигму и дискриминацию в отношении групп риска и создать первое в стране поколение, свободное от СПИДа.

В этом ему помогли такие организации, как (RED) и Глобальный фонд, который работает с местными экспертами и общественными организациями для создания и поддержки программ по ВИЧ в странах к югу от Сахары. Африка.

Знакомство с Моникой

Моника Джонсон уже 35 лет живет в сельской Луизиане. Она живет с ВИЧ 37 лет в результате переливания крови, которое ей сделали во время пребывания в больнице. Ее первоначальный тест на ВИЧ был безрезультатным, поэтому только через 4 года она забеременела своим сыном Ворисом, и ей был поставлен положительный диагноз ВИЧ.

У Вауриса также появились симптомы ВИЧ, и она стала одним из них. первые клиенты, получившие помощь от единственной организации по оказанию помощи в связи со СПИДом в сельской местности Джонсона в Луизиане. Именно там Джонсон начала посещать свою первую группу поддержки в связи с ВИЧ.

Сельские общины, особенно на юге США, часто недостаточно охвачены услугами по поддержке и уходу в связи с ВИЧ. В 2018 году на Юге было поставлено 52 процента новых диагнозов ВИЧ в стране, причем число случаев заболевания росло, особенно среди сельских общин.

Такое увеличение числа случаев ВИЧ может быть связано с отсутствием доступа к службам поддержки. в сельской местности, в том числе:

меньшее количество местных поставщиков медицинских услуг;
меньшее количество вариантов надежного общественного транспорта;
мало или отсутствие программ реабилитации от наркозависимости;

Для Джонсон ее первоначальная группа поддержки просто не работала: «Я тратил час в каждую сторону на 30-минутную встречу, предназначенную в основном для мужчин».

Уход за детьми. , транспорт и другие проблемы, которые часто не позволяли женщинам и детям посещать школу, были упущены из виду.

Итак, Джонсон взяла дело в свои руки и в 1995 году основала HEROES. Сегодня Джонсон является исполнительным директором HEROES, управляющим днем сегодняшние операции в Колумбии, штат Луизиана.

HEROES

HEROES означает «Помогать каждому получить постоянную эффективную поддержку». Эта поддержка принимает форму образовательных программ о профилактике и лечении ВИЧ, а также о положительном социальном опыте для членов группы. Джонсон приветствовала около 40 участников на своих первых встречах в 1995 году.

Первоначально открытый только для женщин, теперь HEROES включает людей всех полов и социальных слоев. Они поддерживают людей в большой, в основном сельской местности на северо-востоке Луизианы.

Хотя HEROES не предоставляет прямых медицинских услуг, Джонсон объяснил, как программа помогает удовлетворить потребности в области здравоохранения: «Я удостоверяюсь, что все мои клиенты знать все правила, чтобы они могли получить все услуги, на которые они имеют право. И я бы сказал, что самым большим влиянием является то, что мои люди возвращаются, даже если они не обязаны этого делать ».

HEROES также проводит ежегодный ретрит DREAM. DREAM - это отдых на выходных, где участники группы могут расслабиться, поучиться и насладиться обществом друг друга.

Джонсон очень гордится своей успешной программой обратного выкупа HEROES, которая помогает мотивировать участников посещать занятия и придерживаться таких услуг, как образовательная программа.

В конце года участникам предлагается возможность купить награды - в основном практические предметы, такие как бытовая техника, тостеры и блендеры, - используя только кредиты, заработанные в ходе участия.

Соблюдение расписания занятий, заполнение опросов и постоянное ведение дневника - это всего лишь несколько способов заработать баллы HEROES.

Создав эту систему, HEROES поддерживает вовлеченность участников и их воодушевление от участия в поддержке в связи с ВИЧ. услуги.

Зоны, свободные от суждения, на расстоянии 9000 миль

Уважение является одним из ключевых принципов как HealthPlus 4 Men в Эсватини, так и HEROES в Луизиане. Мазия и Джонсон утверждают, что в предлагаемых ими программах нет места стигме и осуждению.

Когда Джонсон говорит об университете HEROES, образовательной программе своей организации, она дает понять, что все выступающие, которые приходят на занятия, должны главное - сочувствие и уважение.

HEROES University позволяет участникам вести важные беседы о ВИЧ в конфиденциальной и доброжелательной обстановке. Спикеры, часто врачи или другие медицинские работники, помогают членам группы понять их варианты здравоохранения, используя простой, инклюзивный язык.

И в конце курса HEROES проводит выпускную церемонию, на которую приглашаются члены семьи и сообщества присутствовать и отпраздновать это достижение.

То же самое верно и для HealthPlus 4 Men. Поскольку правительство в Эсватини не имеет законодательства, поддерживающего права ЛГБТК +, и не обращается напрямую к сообществу ЛГБТК +, дискриминация сильно влияет на доступ к уходу и образованию в связи с ВИЧ.

По словам Мазии, дискриминация, с которой сталкиваются ЛГБТК + люди, в поликлиниках тяжелая. Стигма со стороны медицинских работников играет большую роль в том, почему люди из этих ключевых групп избегают обращения за помощью в связи с ВИЧ и другими проблемами со здоровьем.

«Произошло огромное улучшение с точки зрения обращения за услугами, потому что ЛГБТК + и ключевые группы населения это делают. не хочу ходить в государственные клиники. Это очень верно для квиров и трансгендеров. Они предпочитают посещать учреждения, специально предназначенные для таких ключевых групп населения, как мы сами », - сказала Мазия.

Создав конфиденциальные и свободные от осуждения клиники и образовательные программы, HealthPlus 4 Men расширил доступ к ним. медицинские услуги среди этих уязвимых групп населения.

Выступать перед камерой за свое дело

И Мазия, и Джонсон привержены просвещению людей за пределами своих групп, работая над тем, чтобы положить конец стигме в связи с ВИЧ. .

На телевидении в Африке: «Разгромите ненависть и примите разнообразие»

Мазия была частью прямой телепрограммы «Разгроми ненависть и прими разнообразие» с группой под названием Amplify Change

«Мы были на телевидении в течение 12 недель, обсуждая проблемы ЛГБТК + и медицинских услуг», - вспоминает Мазия. «Люди открыто говорили о проблемах ЛГБТК. Я был первым, кто был гостем на шоу, и реакция была ужасной. Люди публиковали оскорбления по поводу того, что шоу было вздором или «не-свази». Но мы не теряли надежды ».

« Мы продолжали, пока люди не поняли. Когда вы имеете дело с изменением поведения, оно не меняется за ночь; вам нужно продолжать повышать чувствительность людей. Это было огромно, и оно создало большой спрос на наши услуги коллег », - сказал Мазия.

Шоу закончилось очень позитивно и со временем открыло много глаз на Эсватини. Мазия говорит, что зрители звонят на телеканал, чтобы узнать больше о программе. Он разговаривает с владельцем телеканала о возвращении сериала для других эпизодов.

На телевидении в США: «Глубокий Саут»

Джонсон был показан в документальном фильме о ВИЧ, стигма и бедность в сельских районах Юга США. Она и ее коллега Тамела Кинг обсуждают связанные с ВИЧ проблемы, влияющие на их сообщество в сельской Луизиане, а также борьбу и успехи HEROES.

Джонсон познакомился с кинорежиссером Лизой Бьяджотти через общего друга. В то время Бьяджиотти окончил Колумбийский университет в Нью-Йорке и ехал через южные штаты США, чтобы провести исследование для нового документального фильма.

В 2010 году на месте, которое должно было стать последней остановкой фильма. Во время поездки в Новый Орлеан Бьяджотти сказали, что ей нужно сделать еще одну остановку в Колумбии, штат Луизиана. Совершив 5-часовую поездку, она встретила Джонсон и была очарована ее преданностью и страстью к HEROES.

«Она хотела увидеть, что мы делаем и как мы взаимодействуем с клиентами», - сказал Джонсон. объяснив, что создательница фильма была впечатлена разнообразием своей группы, назвав ее своим собственным маленьким микрокосмом.

Позже Бьяджиотти посетила ежегодный ретрит HEROES DREAM, чтобы лучше понять, какова жизнь людей, живущих с ВИЧ. в сельской местности на юге. Здесь она увидела, что Джонсон и Кинг объединяют членов своей группы с состраданием и уважением, и поэтому она включила их в свой фильм.

В 2012 году был выпущен отмеченный наградами документальный фильм Бьяджиотти «Глубокая глотка».

Проблемы, связанные с COVID-19

COVID-19 привел к перегрузке систем здравоохранения и сообществ, срыву программ лечения и профилактики ВИЧ и отвлечению ресурсов.

И Мазия, и Джонсон. группы почувствовали на себе последствия глобальной пандемии COVID-19. Перенаправление финансирования, связанного со здоровьем, потеря работы и необходимость продолжать оказывать поддержку в связи с ВИЧ, сохраняя при этом безопасную дистанцию, стали проблемами как для HEROES, так и для HealthPlus 4 Men.

Но это не помешало Мазии или Джонсону найти способы и дальше поддерживать свои сообщества.

«Многие организации переключили свое внимание на COVID-19 с ЛГБТК и проблем ключевого населения. Многие люди теряют работу в стране », - сказала Мазия. «Уровень бедности растет».

Чтобы справиться с дополнительным стрессом, с которым ключевые группы населения сталкиваются из-за вспышки болезни в Эсватини, HealthPlus 4 Men нанял дополнительный персонал, чтобы помочь с рабочей нагрузкой. Кроме того, хотя передвижение в Эсватини было ограничено, Мазия заявила, что HealthPlus 4 Men заботится о том, чтобы ее клиенты по-прежнему могли получать доступ к клиникам и услугам, в которых они нуждаются.

Джонсон также внес изменения в программы HEROES. Планы виртуального ретрита DREAM 2020 года были отложены, потому что у многих из ее клиентов не было дома нужных технологий, чтобы сделать его доступным, несмотря на большой интерес.

«Я хочу, чтобы у наших людей была возможность лучше всего », - сказала Джонсон, которая доставляла пакеты услуг с предметами первой необходимости, такими как маски, дезинфицирующее средство для рук и банки с дезинфицирующим средством, непосредственно своим клиентам, которые в противном случае посещали бы DREAM в этом году.

Образование и законодательство.

Заглядывая в будущее, и Мазия, и Джонсон говорят, что в глобальном противодействии ВИЧ еще предстоит проделать важную работу.

По словам Мазии, инвестирование в образование на уровне сообществ - это важно.

«На самом деле все начинается с сообщества», - сказал он. «Если мы будем вкладывать больше средств в общественные организации, это принесет пользу всем нам, потому что мы верим в вопросы конфиденциальности и доверия, а также в предоставление услуг без стигмы и дискриминации».

Для Джонсона акцент на поддержке правительства лидеры в Соединенных Штатах, которые прислушиваются к науке, возглавляют ее список. Она также считает, что для поддержки сельских общин с недостаточным уровнем обеспеченности услугами необходимо больше инвестиций в местные организации.

«Большую часть времени, когда люди приезжают в Луизиану, они едут в Новый Орлеан и Батон-Руж, но в Новый Орлеан и «У Батон-Ружа совершенно другие проблемы, чем у настоящего сельского Юга», - сказал Джонсон.

Вывод

ВИЧ - это не проблема прошлого и не проблема, которая затрагивает только одну часть населения. Мир. Получение информации и поддержка работы, проводимой общественными организациями, может помочь нам помнить, что мы все вместе.