Мне сказали, что я «слишком уродлив», чтобы публиковать фотографии самого себя, - поэтому я все равно сделал это и стал вирусным

Почти месяц назад я стал вирусным в Твиттере просто за то, что разместил свои фотографии. Я не был обнаженным и не угрожал насилием - я просто делился селфи. Конечно, у меня были скрытые мотивы, но я никогда не ожидал ответа: твит, набравший более 300 000 лайков, бесчисленное количество комментариев и ретвитов.

Видите ли, за несколько недель до взрыва селфи я написал статья для CNN под названием «Что, если мы все отписались от Трампа в Твиттере?» Суть статьи заключалась в том, чтобы призвать других не давать президенту аудиторию за его расизм, гомофобию, женоненавистничество и эйллизм - во что я твердо верю. Но когда консервативный деятель YouTube упомянул мою статью во время сегмента на своем YouTube show, я сделал одну большую ошибку: прочитал комментарии. Люди, которых я никогда не встречал в реальной жизни, называли меня «толстым», «уродливым» и писали, что я выгляжу как «рыба-капля» и «картофель с лицом». Но меня особенно раздражала одна вещь: цитата комментатора YouTube, в которой говорилось: «Мелиссе Блейк следует запретить публиковать свои фотографии».

Так что же я сделал? Я опубликовал три фотографии, все селфи, сделанные в один день - и они взорвали Интернет. Моя цель: дать голос любому, над кем издевались или кто имел дело с инвалидностью. Мое оружие: мое лицо.

Я родился с синдромом Фримена-Шелдона (FSS), чрезвычайно редким генетическим заболеванием костей и мускулов - настолько редким, что его точная распространенность неизвестна, согласно генетическим данным Национального института здравоохранения. Домашний справочник.

В 1981 году пренатального тестирования было не так много, поэтому мои родители понятия не имели, что я таким родился. Ключевые характеристики FSS: деформации суставов кистей, стоп и колен; глубокие складки кожи между носом и губами и маленький сжатый рот (у него даже есть неофициальное название: «свистящее лицо»).

Я люблю с любовью называть первые 15 лет жизни моя жизнь «Госпитальные годы», потому что иногда, если не большую часть времени, больница была больше похожа на дом, чем на мой настоящий дом. За это время мне сделали более 26 операций; многие из них были предназначены для исправления контрактур суставов (также называемых деформациями) в моих коленях, руках и бедрах. Другие операции заключались в исправлении моего сколиоза с помощью спондилодеза после того, как мой позвоночник вырос в ствол мозга, и еще одной 13-часовой операции, чтобы остановить позвоночник от сжатия ствола мозга. (После этого мне пришлось носить ореол в течение двух месяцев, пока все зажило.)

Но, если честно, я не оглядываюсь на тот период времени с грустью - это все было часть моей жизни. Вот одна фотография меня в 15 лет после последней операции, которая подводит итог тому, что я чувствовал, когда рос с FSS. На этом снимке я улыбаюсь в камеру, всего за несколько дней до того, как я собирался пойти в старшую школу. Однако то, что другие люди могут заметить в этой фотографии, - это не мое волнение и счастье, а скорее огромная скоба, называемая рамкой Илизарова, на моей ноге. Каркас Илизарова представляет собой металлическую скобу в форме кольца, которая соединяется с ногой с помощью ряда штифтов, вставленных в кости. Он должен был выпрямить мою ногу, одновременно удерживая ее на месте. Это был настоящий процесс, но меня ничто не разочаровало. Я никогда не думал о FSS как о чем-то, что случилось со мной; это просто часть меня.

Тем не менее, мне пришлось на собственном горьком опыте понять, что моя жизнь не была «нормальной» по сравнению с жизнями других детей. Пока мои сверстники учились в классе и на игровой площадке, я стал профессионалом в ориентировании в медицинском мире (или, по крайней мере, в моем медицинском мире). Я даже запомнил планировку моей больницы в Чикаго во время послеоперационных прогулок с мамой - огромное окно на девятом этаже с живописными видами города; длинный туннельный коридор, в котором чувствуешь себя как в боевике; ярко-желтая краска на детском полу.

Хотя я, конечно, чувствовал другой большую часть времени, на самом деле ко мне не относились так - я не испытывал особого издевательства в реальной жизни. Это, конечно, изменилось, когда я стал писателем-фрилансером и начал работать в социальных сетях. До фиаско с Трампом я в основном игнорировал насмешки в соцсетях - «чуваки братан», которым не оставалось ничего лучше, чем издеваться над моими мыслями и внешностью. Но по какой-то причине этот особенно жестокий раунд киберзапугивания заставил меня переосмыслить вещи - особенно то, как я вижу себя.

Я так долго, так долго старался быть уверенным в себе человеком, как в Интернете, так и в реальной жизни, но видя такие слова, как уродливые и жирные, снова и снова, вы задеваетесь. Эти слова могут плавать в вашей голове, и их трудно выговорить, даже если вы хотите, чтобы они утонули. В глубине души я знал, что эти слова неправдивы, но я не мог не позволить им оставаться в моем мозгу.

Но потом я подумал больше о тех негативных комментариях, которые обо мне написали на YouTube, особенно о том, что мне нужно запретить публиковать фотографии, и что-то щелкнуло. Я понял, что заслуживаю того, чтобы меня видели, и что есть сила в том, чтобы признать себя. На этот раз я не мог молчать, поэтому ответил трилогией селфи - в основном делая прямо противоположное тому, о чем они меня просили. Конечно, это был дерзкий шаг, но я также увидел в этом праздник. Праздник того, кто я есть. Празднование моей инвалидности.

Размещение этих фотографий и выступление против моих кибер-хулиганов оказалось более вдохновляющим, чем я мог себе представить. Вся эта похвала помогла мне увидеть, что люди слушают и понимают то, что я пытаюсь сказать. Это было подтверждением после того, как я сомневался в себе, и заставило меня понять, что возможно мир начинает более точно рассматривать инвалидность.

Это все, на что я действительно надеюсь: на молодых людей люди с ограниченными возможностями увидят мой твит, почувствуют то же чувство гордости за себя и отметят все, что они есть. Мне потребовались годы, чтобы обрести чувство гордости за себя, но я так благодарен, что наконец нашел его.