Я проехал на своем Harley через США, чтобы поговорить о псориатическом артрите

За считанные недели я перешел от трех лет, проведенных на диване, к путешествию 14 600 миль по стране на своем Harley Ultra Classic, и все из-за псориатического артрита.

Мне поставили диагноз: 2005 г. после обращения к врачу по поводу болей в спине и псориаза на стопе. Но только в начале 2007 года мое состояние сильно ухудшилось. Я жил в Иллинойсе, и у меня не было страховки, поэтому я решил, что мне ничем не помогут.

К тому времени, когда я попал в больницу, мне нужно было сдать шесть пинт крови, потому что у меня была анемия. . Я был там пять дней в январе, и меня работали всевозможные врачи, а в феврале мне пришлось вернуться на пять дней. Мои ноги были настолько плохи, что их пришлось намочить, потому что псориаз был толщиной около дюйма. Когда я выписывалась из больницы, мне приходилось носить гипсовые ботинки даже зимой на снегу.

Когда я наконец выписался из больницы, следующие два с половиной года я провел, подавая документы по инвалидности. Я знал, что в будущем будет помощь, но я не понимал, что могу получить помощь до того, как наступила инвалидность. К тому времени я жил в Айове, и у них была IowaCare, программа медицинского страхования, которая позволила мне обратиться к врачу. Когда я получил это, я, наконец, смог снова встать на ноги и немного передвигаться.

Я предположил, что есть другие люди, которые тоже лежат на приколе со всеми видами проблем со здоровьем, и не делают этого. Не знаю, могут ли они получить помощь. Некоторые, вероятно, были слишком упрямы, чтобы получить необходимую помощь, или не были осведомлены о том, что было доступно. Поэтому я решил отправиться в путешествие, чтобы распространить информацию.

Я заказал Харлей и получил его незадолго до поездки. У моего велосипеда три дополнительных колеса сзади - два из них похожи на тренировочные колеса - потому что из-за моего артрита у меня нет сил, чтобы удерживать велосипед. Больше всего я болею в нижней части тела: в лодыжках, ступнях и бедрах. Мне легче управлять мотоциклом, чем автомобилем, потому что я могу управлять им руками и запястьями.

Я решил уехать примерно через две недели после того, как получил свой байк. Я знал день, когда уезжал, и день, когда возвращался домой, и порядок штатов, через которые мне предстоит путешествовать. Я был в разъездах три месяца и проехал по 48 штатам. Я никогда не знал, где остановлюсь, и часто останавливался в маленьких городах.

Я разговаривал с людьми и распространял информацию о хронической боли и о том, как люди могут получить помощь. Я работаю с продюсерской компанией, которая помогает мне снимать людей, страдающих от боли. Я называю это дело PURPAL - Объединение людей, спасающих тяжелые жизни американцев.

Примерно на полпути в прошлом году я попал в «дырку от пончика» Medicare. Я перестал принимать Хумира, и этой зимой, когда я вернулся к снегу и холоду, моя боль стала очень сильной.

Я снова начала принимать лекарство в январе и сразу почувствовала разницу. Я делаю уколы каждую неделю (мой врач недавно увеличил мою дозу), и они стоят около 900 долларов каждая. В этом году я сделал шесть снимков и уже в начале февраля попал в «дырочку от бублика». Но на днях я получил подарок. Фонд HealthWell Foundation, некоммерческая организация, которая помогает людям оплачивать медицинские счета, сказал мне, что они покроют 2800 долларов на мои рецепты. И с новой реформой здравоохранения моя часть D Medicare также покроет 50%.

Итак, в этом году я сделаю намного больше. Я тоже планирую выйти снова. Я бы хотел поехать на велосипеде на встречу НПФ в округе Колумбия в июне. Я надеюсь найти спонсора на этот раз; Последний раз у меня не было. Все, что нужно было мне - доказать другим (и, что наиболее важно, себе), что это возможно.