Я живу с хроническим заболеванием. COVID-19 заставляет мою семью переехать

Мы переходим в другое состояние ради нашего здоровья - и наших соседей тоже.

Я живу с hEDS, гипермобильным подтипом заболевания соединительной ткани, которое называется синдромом Элерса-Данлоса (EDS ).

Его влияние на мою жизнь неодинаково. Но для меня это в основном проявляется в виде хронической боли, вызванной проблемами с кривизной моего позвоночника и слабостью суставов, из-за чего я подвержен растяжениям и вывихам.

Другими словами… Я приношу с собой Совершенно новый смысл «сгибаться и ломаться».

В общем, мое состояние было управляемым до пандемии. Для многих из нас с hEDS «движение - это лосьон», и мы можем найти формы физиотерапии, которые достаточно хорошо работают для нас.

Мне посчастливилось найти виды укрепляющих упражнений, которые мне помогли, и я довольно часто гулял, чтобы поддерживать свою выносливость. Я также использовал миофасциальный релиз, чтобы облегчить боль.

Все прошло хорошо! Но затем случился COVID-19.

Некоторый контекст: я живу в квартире с одной спальней в переоборудованной гостиной в районе залива Сан-Франциско.

Пространство всегда было проблемой, но, управляя своим hEDS, я нашел близлежащую студию йоги, которая позволила мне выполнять действия, которые мне нужно было делать, чтобы справиться с моей болью, включая класс, сочетающий миофасциальное расслабление и йогу.

Когда COVID-19 начал распространяться по стране, моя студия йоги быстро закрылась - как и должно было быть.

Единственная проблема? У меня не было безопасного места для продолжения физиотерапии, необходимой для поддержания моего тела в рабочем состоянии.

В результате мое здоровье резко упало.

Даже когда я пишу это, вся моя грудь болит, как будто я попал в неприятную аварию во время кикбоксинга. Мой кифоз постепенно ухудшился, появилась буквальная (и постоянная) боль в шее и верхней части спины.

Для тех из нас, кто трудоспособен, легко забыть, что худший результат для приказа о приюте на месте - это не просто «Я не могу пойти в свою любимую кофейню» или «Мне скучно до безумия».

Для тех из нас, кто страдает хроническими заболеваниями, это означает, что многие из нас не могут получить доступ к занятиям, методам лечения и ресурсам, которые помогли нам управлять повседневной жизнью.

А если у вас иммунодефицит, это может означать полную изоляцию - даже особенно, когда некоторые штаты начинают снова открываться.

В моей крошечной городской квартире с тремя людьми и двумя кошками я столкнулся с трудным (и дорогим) решением.

Я не мог продолжить обучение дома, потому что для этого просто не было места. Зная, что я могу протекать бессимптомно и жить в студенческом городке - с толпами пьяных, без масок и безответственных студентов, - делало выход за пределы рискованным, на который я тоже не хотел идти.

Идея жить с этим повышенным уровнем боли до тех пор, пока (и если) вакцина не станет доступной, я чувствовал, что не выдержу. И идея ежедневно выходить на улицу, чтобы переехать, потенциально подвергая себя или других воздействию этого вируса, тоже не казалась правильным решением.

Итак, наша семья сделала выбор, которым нам повезло. смог сделать. Мы переезжаем в другой штат ради нашего здоровья - и наших соседей тоже.

Переезд в более просторное пространство, в том числе на открытом воздухе, был единственным способом продолжить самокарантин в устойчивый способ.

Но есть бесчисленное множество людей с хроническими заболеваниями, которые не могут позволить себе такое дорогое жилье.

Некоторые из них нуждаются в гидротерапии и не могут попасть в бассейн, другие - с ослабленным иммунитетом и не могут выходить на улицу, но нуждаются в ежедневных прогулках, чтобы предотвратить ухудшение состояния.

Есть люди, которые нуждаются в физиотерапии, но не могут получить безопасный доступ к личным инструкциям, а также другие, которым необходимы важные медицинские тесты, инъекции и инфузии, но им пришлось отложить их в обозримом будущем.

Моя семья - не единственная семья, которая принимает трудные решения из-за воздействия на здоровье приюта.

Нам просто повезло, что мы можем принимать нужные нам решения, даже если для этого потребуется очистить и перенести расходы на кредитную карту.

Я не разделяю своих проблем, потому что считаю, что бассейны и студии йоги должны открываться для людей с ограниченными возможностями.

Как раз наоборот - недавний всплеск случаев COVID-19 показал, что сейчас не время рисковать.

Я разделяю это, потому что все еще широко распространен отказ соблюдать требования CDC. руководящие указания.

Я разделяю это, потому что до сих пор существует глубокое отрицание серьезности этой пандемии и важности ношения маски для смягчения ее распространения.

Потому что, хотя некоторые люди не в восторге от этого не имея возможности постричься или выпить в баре, семьям, подобным моей, приходится принимать судьбоносные решения из-за распространения COVID-19, что значительно усугубляется безрассудством наших соседей и политиков.

Когда вы видите приказ о предоставлении убежища или замаскированную рекомендацию как вопрос личной свободы, а не коллективной ответственности, вы полностью упускаете суть.

Мы остаемся дома не потому, что это удобно, а потому, что дискомфорт, связанный с карантином, того стоит, даже если в результате будет защищен только один уязвимый человек.

Мы укрылись на месте, потому что их слишком много неизвестных об этом вирусе, чтобы убедиться, что мы не заражаем наших соседей.

Мы носим маски, потому что лучшие доказательства, которые у нас есть, показывают, что определенные маски могут препятствовать проникновению многих респираторных капель, которые передают вирус от человека к человеку .

Для таких семей, как моя, мы не задаемся вопросом, следует ли нам снова открывать наш штат. Вместо этого нам остается переоценить, насколько устойчивы наши жилищные условия в долгосрочной перспективе.

Отключение по всему штату - не проблема, хотя легко указать пальцем. Поверьте, мне бы хотелось пойти в кинотеатр со своим партнером или вернуться к физиотерапии от боли.

Я радикально принимаю эту новую реальность, потому что это единственный способ, которым я знаю, как защитить себя и других.

Закрытие пляжей и парикмахерских - не проблема. Если вас просят надеть маску, это тоже не проблема.

Настоящая проблема - это наш отказ позволить на мгновение нарушить нашу жизнь, чтобы защитить друг друга.

И если наши соседи и национальные лидеры откажутся отнестись к этому со всей серьезностью, это будет ордера, то мы должны сделать все, что нам нужно, чтобы продолжить укрытие на месте - даже если это означает поиск нового дома в целом.

Я нахожусь в этом надолго. Буквально.

Суровая реальность, с которой мы сталкиваемся, такова: COVID-19 никуда не денется.

И пока это не будет лучше сдерживаться, мы должны быть готовы к будущему, с которым столкнулись, а не тосковать по жизням, которые у нас были до того, как оно стало нашей новой реальностью.