У меня витилиго. Вот каково жить с этим редким заболеванием кожи

Вы слышали о витилиго? У меня тоже не было, пока мне не поставили диагноз в 17 лет.

Я был на пляже, когда впервые заметил неровные белые пятна по всему телу, в том числе вокруг глаз; мои друзья шутили, что я похож на енота. Я подумала, что это был просто странный солнечный ожог, и до конца лета намыливалась солнцезащитным кремом и старалась оставаться в тени. Но белые пятна распространились еще больше, и моя семья это заметила. Перед тем, как я поступил в колледж, моя мама подумала, что было бы неплохо поговорить с дерматологом.

Я ожидал, что дерма будет читать мне лекцию за загар. Вместо этого я узнал, что у меня неизлечимое заболевание. «Это называется витилиго», - холодно и сухо сказал мне доктор. По данным Национального института здоровья, при витилиго клетки, которые определяют цвет кожи (называемые меланоцитами), разрушаются, в результате чего белые пятна появляются беспорядочно по всему телу. Он был у Майкла Джексона, а фотомодель Винни Харлоу сделала заголовки для проведения громких кампаний, несмотря на свои места.

Эксперты не уверены, что вызывает это заболевание (которое затрагивает около 1% населения), но некоторые считают, что это может быть аутоиммунное заболевание. При аутоиммунных заболеваниях иммунная система по ошибке атакует здоровую часть вашего тела - в данном случае меланоциты. Другие предполагают, что причиной витилиго может быть генетика, в то время как некоторые говорят, что эмоциональный стресс или солнечный ожог могут спровоцировать его.

В моем случае я не удивлюсь, если эмоциональное напряжение стало спусковым крючком, поскольку в то время я был более напряженным, чем когда-либо в своей жизни. Я был в разгаре моего выпуска из средней школы, моих последних дней в танцевальной студии, которую я считал вторым домом почти 10 лет, и душераздирающего разрыва с моим первым серьезным парнем. Все в моей жизни менялось, теперь изменилось и мое тело.

Я был ошеломлен своим диагнозом. Если раньше у меня была проблема со здоровьем, я мог просто принять таблетку или обратиться к другому врачу, чтобы поправить ее. Кремы для местного применения, пероральные препараты, лечение светом УФА и хирургическое вмешательство могут облегчить симптомы витилиго, но от этого нет лекарства. Он может вернуться в любой момент по любой причине. Я чувствовал себя совершенно бессильным.

Я поступил в колледж, чувствуя себя еще более напряженным. Чтобы выровнять тон кожи, я нанесла консилер на лицо и нанесла лосьоны для загара по всему телу. Некоторые белые пятна оставались на месте, некоторые становились ярче и появлялись новые, но ни одно из них не исчезало. Врачи дали мне крем для местного применения, чтобы наложить пластыри, но они сказали, что он все равно ничего не даст. Моя уверенность в себе резко упала. Я чувствовал себя некрасивым.

Моя резко упавшая самооценка не была необычной реакцией на диагноз витилиго. Даже Национальный институт здоровья говорит, что, хотя это состояние не является ни опасным для жизни, ни заразным, оно меняет жизнь. «Это имеет глубокие психологические и эмоциональные последствия для многих пациентов», - говорит Нада Эльбулук, доктор медицинских наук, доцент дерматологии отделения дерматологии Рональда О. Перельмана Медицинского центра Лангоне при Нью-Йоркском университете. «Я думаю, что психологический компонент болезни - важный аспект, требующий внимания», - говорит она.

Людям с витилиго может быть очень трудно научиться справляться с ситуацией, но это важно. Мне потребовались месяцы, когда я жаловался семье и друзьям и жалел себя, чтобы понять, что мне нужно что-то изменить. Я встретился с терапевтом, который помог мне выявить глубоко укоренившиеся проблемы с самооценкой, не имеющие ничего общего с моей кожей, и понять, что совершенно нормально винить все свои проблемы и неуверенность в чем-то одном. Я поставил перед собой задачу отвлечься от своего состояния. Я погрузился в учебу и решил продолжить двойную специализацию, хотя раньше я боялся этого. Я также изо всех сил старался найти друзей в школе и в итоге встретил много невероятных людей, которые даже не замечали мою кожу. Перефокусирование моей энергии помогло мне обрести уверенность и доказать самому себе, что для меня есть нечто большее, чем несколько белых пятен.

Одна вещь, которую я должен был преодолеть, - это мысль о том, что люди могут смотреть на меня и принимать части моих кожа была бледно-белой от болезни или отравления солнцем. Вот почему доктор Эльбулук считает, что лучший способ помочь людям с витилиго - повысить осведомленность об этом состоянии. Многие люди понятия не имеют о существовании этого состояния, а у врачей очень мало средств на исследования, чтобы лучше понять и лечить его. «Обучение людей может иметь большое значение, - говорит доктор Эльбулук. «Если больше людей узнают, что это кожное заболевание, аутоиммунное и не заразное, это образование поможет избавиться от стигмы, связанной с этим».

Сегодня я научился жить с моими белыми пятнами и даже прими их. К счастью, в последнее время у меня не появлялось новых, но поскольку эта болезнь настолько непредсказуема, я могу проснуться завтра с лицом, покрытым белыми пятнами. Тем не менее, я благодарен за свое здоровье и не позволяю состоянию кожи влиять на мою самооценку.