У меня рак груди в последней стадии, но я все еще трачу тысячи долларов каждый год на расходы, которые моя страховка не покроет

Во время недавней поездки в CVS я купила жидкость для полоскания рта Biotène (11 долларов США), потому что у меня возникла сухость во рту из-за режима химиотерапии. До этого я купила рецептурный гель для лечения угрей, образовавшихся у меня от радиации (15 долларов). До этого я купил лосьон с амлактином (20 долларов) от синдрома кистей и стоп, смягчитель стула (13 долларов) по очевидным причинам и пепто-бисмол (5 долларов) по равным и противоположным очевидным причинам.
Доплата 50 долларов в среднем один раз в месяц для посещения врача. Поскольку онкологи, хирурги, онкологи-радиологи и их бригады считаются специалистами, каждое посещение с ними оплачивается по более высокому тарифу, даже если они практически являются моими поставщиками первичной медицинской помощи.
Мне поставили диагноз: рак груди в 2012 году. Мне было 29 в то время, и были большие финансовые трудности. Через три года рак дал метастазы, и теперь я живу с болезнью и постоянно лечусь. Теперь, когда это моя жизнь, я трачу тысячи долларов в год на лечение рака.
Исследование Университета Дьюка в 2017 году показало, что больные раком тратили 11% своего семейного дохода на «расходы, связанные с их лечение. " Но что именно это за расходы? Надеюсь, у вас есть страховка; как минимум, вы будете нести ответственность за свою франшизу, доплаты и максимальную сумму наличных средств.
Этот базовый уровень обычно составляет тысячи долларов, что является серьезным финансовым бременем. Если ваше лечение продлится дольше одного календарного года, вам придется платить заново. Но это только отправная точка. Большинство медицинских работников не предупреждают пациентов о скрытых издержках рака - обо всем остальном, за что мы должны платить, чтобы функционировать и, в идеале, процветать.
После постановки диагноза мне дали план лечения - комбинация хирургии, химиотерапии и лучевой терапии - и каждое лечение имело (и имеет) свой собственный скрытый ценник. Мне предстояло сделать двустороннюю мастэктомию, обычно это ночь в больнице, за которой следуют недели восстановления дома. В то время я жил в Чикаго, но мне нужна была больница в Нью-Йорке, чтобы быть ближе к семье.
Я взял отпуск по болезни с работы, арендовал машину и переехал со своим родители. (С тех пор я навсегда переехал в Нью-Йорк.) Как бы дорого это ни было, мне повезло. Многие женщины вынуждены терять заработную плату или полностью уходить с работы, тратя деньги на жилье возле своих больниц. После операции такие женщины, как я, покупают вещи, чтобы чувствовать себя более комфортно, от смягчителей стула (потому что обезболивающие вызывают запор) до подушек для мастэктомии. Мы также покупаем специальные бюстгальтеры и новую одежду, чтобы соответствовать нашему новому телу.
Для меня химиотерапия должна была последовать за операцией, но сначала возник вопрос: хочу ли я сохранить фертильность? Химиотерапия могла необратимо повредить мои яйца, поэтому у меня была возможность собрать их до химиотерапии и заморозить. В то время как многие страховые компании частично или полностью покрывают расходы на ЭКО для женщин, пытающихся зачать ребенка, я оказалась в нелепом положении. Поскольку в тот момент у меня не было технических проблем с зачатием, моя страховая компания отказала мне. Неважно, что я, скорее всего, стану бесплодным в будущем и заслужу освещения только после того, как станет слишком поздно.
У Livestrong Foundation, некоммерческой организации, которая оказывает поддержку людям, страдающим от рака, есть невероятная программа для поддержки затраты на препараты для ЭКО, которые сэкономили мне тысячи долларов. Но я все еще отвечал за дополнительные тысячи долларов на фактический процесс извлечения и хранения яиц. Добавьте к этому транспортные расходы на посещение кабинета гинеколога почти каждый день в течение двух недель для отслеживания роста яйцеклеток - небольшие, но пагубные расходы.
Мой муж, который в то время учился на юридическом факультете, имел немного экономия, на которую мы рассчитывали. Мы только что поженились около месяца назад, и я помню, как был тронут его (буквальным) вкладом в наше будущее; мы были в этом вместе.
Химиотерапия оказалась самой дорогой. В дополнение к необходимости покупать так много паллиативных средств, подобных перечисленным выше, больные раком должны подумать и заплатить за лечение выпадения волос. Прежде чем я начал какое-либо лечение, я знал, что хочу сохранить свои волосы. Это делается с помощью системы охлаждения кожи головы, которая замораживает кровеносные сосуды кожи головы во время лечения, поэтому лекарство не может попасть в волосяные фолликулы, тем самым спасая их от выпадения.
Есть несколько разных вариантов. системы, но все они стоят около 2000 долларов и более. На сегодняшний день в США страховое покрытие не является стандартным; Для охлаждения кожи головы нет даже медицинских правил. В то время 500 долларов в месяц на холодные крышки было недостижимо, но я отчаянно пытался это сделать. Мои родители, тетя и друзья семьи вмешались, чтобы скрыть это.
Я снова был тронут. Женщинам, которые не могут позволить себе охлаждение кожи головы или не хотят страдать от этого процесса, все равно необходимо чувствовать себя комфортно. Они покупают шапочки, повязки на голову, шарфы и, конечно же, парики. У париков, или «черепных протезов», как их называют страховщики, есть медицинский код, и многие застрахованные пациенты могут получить его бесплатно. Однако моя страховая компания покрывает только синтетические парики и только от одного поставщика, которые выглядят довольно поддельными. Парик из натуральных волос стоит около 5000 долларов.
Химиотерапия также может привести к потере бровей и ресниц у женщин - побочный эффект, который фактически требует определенных затрат. Я купил карандаши для бровей и поддельные очки, которые служат двойной функции: обрамляют ваше лицо, если вы потеряли брови, и защищают глаза от пыли и мусора, если вы потеряли ресницы. Другие пациенты, которых я знаю, покупали гели для бровей и ледяные маски. Мой онколог с готовностью выписал мне рецепт на Латисс, но я не уверен, когда она это сделала, чтобы она поняла, что это будет стоить мне более 100 долларов. (Страхование Latisse маловероятно.)
В июне этого года CDC выпустил отчет, в котором говорится о ежегодных расходах на медицинские услуги из кармана выживших после рака (определяемых как люди, которым когда-либо говорили доктором, что у них был рак) была 1000 долларов, по сравнению с примерно 600 долларами для тех, кто не выжил после рака. Это означает, что выжившие после рака - даже не обязательно те, кто в настоящее время проходит лечение - тратят на 400 долларов больше в год только на поддержание здоровья. Сюда могут входить посещения врача, транспорт, покупки в аптеке для лечения хронических или длительных физиологических состояний ... список можно продолжить.
В наши дни я легко трачу 1000 долларов в год только на доплаты и различные мелкие покупки. Фактически, во время работы над этой работой я получил неожиданную купюру в 300 долларов. Мне очень повезло, что мы с мужем теперь в финансовом отношении и эти расходы нас не сломают. Но я часто думаю об альтернативной вселенной, где я мог бы пожертвовать эти деньги на стоящие дела.
Худшее, что может случиться, - это то, что пациентка не получит то, что ей нужно, потому что ее беспокоят затраты. Недопустимы даже самые низкие уровни риска для здоровья. Бывали случаи, когда я думал, тьфу, еще 10 долларов, и почти не покупал то, что мне прописали. Но отказ от чего-либо вызывает как минимум дискомфорт, а это может быть гораздо серьезнее.
Если у вас рак, я рекомендую обратиться за помощью, чтобы оплатить то, что вам нужно. Если вы знаете кого-то, кто болен раком, по возможности найдите небольшие способы поддержать его финансово. Щедрость, оказанная мне, включает подарочные карты для службы доставки еды, друзей, уводящих меня на выходные, и еще одно разрешение использовать ее номер счета FedEx для доставки холодных напитков. Даже подарочная карта CVS на 10 долларов снимает небольшое бремя и может сделать этот день менее обременительным. Рак имеет репутацию дорогого объекта, и это не всегда так, как вы ожидаете.