У меня редкое заболевание, вызывающее болезненные абсцессы и нарывы на коже

Этот автор является частью нашей сети авторов. Узнайте больше о сети участников и о том, как к ней присоединиться.

Мой последний год обучения в колледже начался, когда я заметил, что лимфатические узлы под моими руками опухли. Мой лечащий врач провел несколько анализов, и все они оказались отрицательными. В течение следующих нескольких недель в этой области начали появляться синяки и прыщики. Я пошел к нескольким специалистам, но ни у кого не было ответов (один предложил мне «постараться меньше нервничать» - ну и дела, спасибо).

Однако через несколько месяцев мои симптомы не исчезли. прочь, и двигать руками становилось все труднее. Я обратился в отделение неотложной помощи, когда боль стала невыносимой. Врачи сочли, что это инфекция, поэтому дали мне антибиотики и отправили в путь. Остаток выходных я провела, свернувшись калачиком в постели, плача от боли и разочарования.

Вскоре после этого я записалась на прием к еще одному врачу и наконец получила диагноз: у меня гнойный гидраденит (HS). , редкое заболевание, которое поражает участки кожи с большим количеством волосяных фолликулов и потовых желез, например, под мышками, на внутренней стороне бедер, вокруг паха или под грудью. Женщины чаще, чем мужчины, заболевают ГВ, и симптомы могут включать болезненные шишки и абсцессы, которые могут переходить в фурункулы. Заболевание обычно начинается после полового созревания, поэтому симптомы часто изначально ошибочно принимают за прыщи.

Хотя было облегчением узнать, что случилось, с тех пор я борюсь со своим HS каждый день. Я не могу брить подмышки, так как это может вызвать раздражение кожи, поэтому я всегда ношу футболки или кардиганы, чтобы скрыть неровности. Абсцессы часто истощаются, и я провожу много времени за стиркой. Больше всего я боюсь, что я публично подниму руку только для того, чтобы понять, что она насквозь мокрая. Шоппинг - тоже проблема, так как я могу носить одежду только из дышащих тканей, таких как хлопок. Иногда жара в Лос-Анджелесе, где я живу, бывает настолько невыносимой, что я накидываю майку и стараюсь не беспокоиться о том, что люди смотрят на меня. Во время обострений, которые сейчас случаются пару раз в месяц, я с трудом могу двигать руками.

Около трех лет назад я переехал в Лос-Анджелес из моего родного города Чикаго, и это было нелегко. Были стандартные трудности, с которыми сталкивается каждый при переезде на новое место - найти работу, найти новых друзей, войти в рутину. Но мне также пришлось столкнуться с собственными проблемами, в том числе найти команду врачей, которой я мог бы доверять. Мне потребовалось много времени, чтобы найти дерматолога, который даже слышал о гнойном гидрадените, не говоря уже о ком-то, кто мог бы помочь с моим долгим лечением (один врач сказал мне, что я, вероятно, умру в молодом возрасте, так как он никогда не видел пожилых людей. пациенты с ГВ). Я также борюсь с тревогой и депрессией, и я прошел через несколько не очень хороших терапевтов, прежде чем наконец нашел того, с кем я общаюсь. И я все еще ищу врача первичного звена - тот, которого я видел в Чикаго, лечил меня с 16 лет и знал мою историю болезни как свои пять пальцев.

Это все. Может показаться странным для здорового человека, но для меня наличие команды медицинских специалистов, на которых я могу положиться, является ключевым моментом в управлении моей HS. И после трех лет в Лос-Анджелесе я наконец почувствовал, что у меня есть эта команда. Мой новый дерматолог ходит на конференции, чтобы узнать о новых методах лечения, которые могут мне помочь. Мой терапевт снова помог мне найти себя.

Сегодня я добился больших успехов в принятии своей болезни. Я знаю, что то, через что я прошел, сделало меня более сильным человеком - и пока моя команда в моем углу, HS не сможет получить от меня лучшее.