У меня хроническое заболевание. Вот почему я не сплю весь день

Мне потребовалась пара лет, чтобы понять, что пребывание в постели не снимает боли.

Когда вам больно, ваш инстинкт может дать отдых. Что может быть лучше для исцеления, чем снятие нагрузки? Собственно, много чего.

Мне потребовалась пара лет, чтобы понять, что пребывание в постели не снимает боли. Хотя я всегда боролся с болью в суставах и частыми травмами, я предполагал, что все постоянно испытывали боль (а я был просто неуклюжим).

В июне 2016 года после установки гормональной ВМС мое здоровье резко ухудшилось. Внезапно стало трудно вставать с постели каждое утро. В декабре того же года я вывихнул подвздошный сустав и на несколько недель пролежал в постели.

Как комик и писатель-фрилансер, у меня не было медицинской страховки и больничного.

Итак, я стал меньше заниматься вне дома, продолжая вести трудоголический образ жизни дома.

Обычно я работал с кровати или на диване. Мои травмы продолжали накапливаться: несколько падений, в результате которых разорвались связки большого пальца, лодыжки и колена.

Однажды во время душа у меня закружилась голова, а потом все стало черным. Мгновение спустя (по крайней мере, я думаю, что это было всего лишь мгновение) я проснулся на боку в ванне. Вместо того, чтобы кому-то рассказать, я начал принимать душ, сев в ванну.

Я отменял все больше и больше комедийных шоу, пока совсем не перестал планировать их.

После нескольких травм стопы я начал тайком пользоваться тростью. Внутренний эйлизм заставил меня почувствовать слабость и стыд за то, что мне нужна помощь в передвижении.

Поскольку мое тело продолжало выдавать меня, а мои травмы складывались, я задавался вопросом, была ли это моя вина. Я с ума сошел? Я просто ленился? Драматично?

Короче говоря: мне поставили диагноз гипермобильный синдром Элерса-Данлоса (hEDS) в апреле 2018 года.

Нет, я не был сумасшедшим: у меня было генетическое заболевание соединительной ткани, которое ни один врач никогда не заразился.

Знание, что у меня была EDS, заставило меня переосмыслить все, что, как я думал, я знал о способностях своего тела.

Я так испугался снова получить травму, что перестал выполнять задачи, с которыми раньше мог справляться. Отношение к себе, как к девушке в пузыре, на самом деле не помогло.

Я родился с EDS. Почему это внезапно так сильно повлияло на меня?

Изучая hEDS, я мало надеялся. Группы в Facebook и интернет-форумы, на которых я искал утешения, были полны историй о EDSers, которые больше не могли работать или общаться.

Эта цитата, которую я нашел в сообществах EDS, не давала мне покоя:

«Каждый пациент EDS знает, что одна из самых сложных частей нашего дня - это момент, когда мы открываем глаза и просыпаемся в реальность наших тел, взбудораженная мечтами о себе, какими мы были раньше, и о будущем, которое, как мы себе представляли, у нас будет ».

В течение нескольких недель я каждый день думал об этой цитате, каждый раз рыдая. Судя по всему, мне суждено было прожить жизнь в постели - и в постоянной боли.

Мой 2018 год действительно прошел в основном в постели, и моя боль продолжала усиливаться. Помимо боли у меня кружилась голова и я был истощен. Когда я обработал свой диагноз и огорчился своей прежней активной жизнью, я погрузился в депрессию.

Мне было стыдно, что теперь я инвалид. Моя непредсказуемая боль и симптомы сделали меня ненадежным другом и коллегой.

Моя жизнь закончилась, когда мне было всего 32 года?

Затем я прочитал комментарий в ветке Reddit EDS, который изменил мою точку зрения: женщина с EDS написала о том, как она заставляет себя заниматься спортом, потому что это лучшее лечение нашего странного расстройства.

Она признала, что настаивать на том, чтобы больные, инвалиды двигались, звучит жестоко; она сама долго сопротивлялась совету.

Потом я увидел похожий пост в группе EDS. Торжествующая молодая женщина у водопада, ухмыляясь. Эта интернет-незнакомка рассказала нам, что в тот день она прошла пешком 10 миль, и что 2 года назад она не могла добраться до ванной без ходунков.

Впервые с момента постановки диагноза у меня было нашел надежду.

Так что я накинул ленту KT на мои шаткие колени и лодыжки, привязал собаку и прошел милю.

Мне было больнее после, но не больше, чем обычно. Итак, на следующий день я прошел 2 мили. Я был настроен пройти 3 мили на следующий день, но проснулся от слишком сильной боли.

Ой, сказал я себе. Думаю, ходьба - не ответ. Снова в постель.

Чего я не понимал, так это того, что все время, проведенное в постели, ухудшило мои симптомы. Почему?

Я думал, что это слово применимо только к спасению людей от культов.

Ваше тело теряет форму, когда вы не двигаете его. У людей с заболеваниями соединительной ткани, таких как я, это может произойти быстрее.

Как обычно, я быстро отказался от диагноза. Но в моем теле ничего не изменилось физически, кроме того, что я знал причину своей боли. Так почему мне становилось хуже?

Согласно статье физиолога доктора Майкла Джойнера, длительные периоды бездействия выводят организм из строя, вызывая самые разные телесные изменения, такие как чрезмерно учащенное сердцебиение во время упражнений, атрофия мышц и потеря выносливости.

Мое головокружение, отключение в душе, усиливающаяся боль: все это усугублялось отсутствием движения.

Я думал, что в безопасности, снизив активность и много отдыхая. Я был неправ.

Изучая варианты упражнений, я нашла онлайн-друга по имени Дженн. У Дженн также есть hEDS, но ей удается работать полный рабочий день декоратором тортов, а это трудоемкая работа.

Она сказала мне, что, хотя ей тяжело, лежать в постели весь день было еще хуже. «Движение - это лосьон!» объявила она. Это стало моим девизом.

Мой эксперимент с ходьбой не удался, потому что я не измерял темп. Мое тело было ослаблено и ослаблено; Я был не в форме, чтобы увеличиваться на милю каждый день. Так что я купил Fitbit, чтобы точнее отслеживать мои прогулки, и попробовал еще раз.

Первый день я обошел квартал: около 500 шагов. Через неделю я увеличился до 750 шагов. Примерно через 6 месяцев я поднимался на 3 мили за раз.

Хотя мне легко рассказать вам о том, почему так важно не оставаться в постели, не всегда легко практиковать то, что я проповедую. . Как и многие другие трудные уроки, я часто переучиваю этот.

В минувшие выходные я усердно писал, убирал и собирал вещи перед предстоящим переездом. Я перестарался. В понедельник утром я проснулась от боли. Поэтому я провела день в постели.

Это был неправильный выбор. Вставать во вторник мне не стало легче. Хотя на следующий день я все еще чувствовал себя дерьмом, я заставил себя встать, потому что у меня был крайний срок написания. Простые действия по чистке зубов и одеванию помогают мне расслабиться. Когда я просто встал и оделся, мне стало легче.

Когда я лежу в постели с болью, я стараюсь сосредоточиться на этой боли, которая усиливает ее. Поскольку мой телефон обычно лежит в руке, я также напрягаю шею и верхнюю часть спины, глядя на него.

Из исследований и обсуждений с хронически больными друзьями я знаю, что это обычное дело. Мягкий комфорт кровати взывает к нашим пульсирующим суставам, обещая облегчение от боли.

Но длительное облегчение боли обычно не достигается сидением без дела. Мы должны действовать, оставаясь активными, используя любые методы, которые лучше всего подходят для нашего уникального тела.

Советы, которые следует иметь в виду

Pacing

Увеличение моих прогулок на милю в день было нереалистичным и обреченным на провал. Начните с прогулки по кварталу. Делайте это каждый день или через день, пока не почувствуете себя комфортно.

Затем пройдите еще один квартал. Постепенно увеличивайте, пока не сможете справиться с большей нагрузкой. Я настоятельно рекомендую Fitbit, чтобы отслеживать, сколько вы действительно двигаетесь.

Физиотерапия

Хороший физиотерапевт может творить чудеса, укрепляя ваше тело и повышая вашу уверенность в себе. Мне посчастливилось найти физика, который специализируется на гипермобильности.

Я понимаю, что не у всех есть доступ к страховке и PT, так что Интернет здесь ваш друг.

Распорядок дня

Найдите то, с чего начинать каждый день, что поможет вам двигаться дальше. Для меня это чистка зубов, надевание одежды, отличной от пижамы, и нанесение любимой помады. Как только эти задачи выполнены, я стою, обновляюсь и готов начать свой день.

С осторожностью используйте онлайн-группы

Моя одержимость группами EDS сначала помешала моему прогрессу. Я не хочу принижать или отвергать инвалидов / хронически больных или форумы, на которые мы так часто полагаемся. Боль и страдания этих плакатов реальны.

Но мы, люди, поддаемся внушению: неоднократно читая, что EDS означало, что моя жизнь кончена, я поверил этому. Будьте осторожны, какие сообщения вы усваиваете!