Я стал защитником других людей с псориатическим артритом

Участие в таких организациях, как Фонд псориаза, научило меня быть защитником самого себя. Вместо того, чтобы быть жертвой своей болезни, я стал пациентом, наделенным полномочиями.

Это также было отличным мотиватором, и когда я помогаю людям справиться с псориатическим артритом, я забываю, что я тот человек тоже.

И я был этим человеком примерно с 12 лет. Мне было больно, но врачи всегда отклоняли мой артрит как боли роста. Мой дерматолог подумал, что у меня грибковая инфекция, а не псориаз, и они никогда не совмещали два и два. В конце концов мой врач поставил мне диагноз артрит, но просто сказал мне принимать Мотрин от боли.

Мне официально поставили диагноз псориатический артрит, когда мне было 26 лет. К этому моменту моя шея начала сращиваться, моя челюсть срасталась, колени сильно опухали, и я прихрамывал. Когда я уже почти не могла ходить, ко мне подошел папа и сказал, что мне нужно обратиться к специалисту.

До этого я даже не знала, что такое ревматолог, и мой врач никогда не предлагал мне увидеть кого-нибудь еще. Я из семьи, которая всегда искала естественные способы исцеления, когда это было возможно. Мы продолжали пытаться изменить мою диету, и я потратил около пяти лет - и много денег - на хиропрактики и натуропаты.

Суть в том, что я действительно не знал, что делать . Я искренне думал, что смогу вылечить псориатический артрит естественным путем. И, может быть, некоторым это нравится. Я верю в холистическую медицину и мануальных терапевтов, но они просто не помогли мне. Сейчас, оглядываясь назад, я думаю, что если бы мне помогли раньше, я не думаю, что моему телу было бы столько же повреждений.

Когда мне наконец поставили диагноз, меня поместили в больницу на 11 дней, потому что я было так много воспалений. Они начали принимать противовоспалительные и системные лекарства. Я не хотел принимать метотрексат из-за его возможных побочных эффектов, но мы не могли контролировать мое состояние, что бы мы ни делали. С метотрексатом это было примерно на 30% под контролем; это сработало только до определенной степени.

На протяжении 1990-х я принимал болеутоляющие, противовоспалительные и системные препараты. К 1997 году мне пришлось перенести операцию по замене запястья правой руки, потому что моя была разрушена. (С тех пор мне снова сделали операцию, а в этом году будет еще одна.) У меня была сильная боль, и я уже был инвалидом, потому что ничего не мог сделать.

Мой врач рекомендовал biologic в течение многих лет, но я отклонил его предложение, потому что боялся его принять. В конце концов он спросил меня, каков на самом деле риск, поскольку качество моей жизни было очень плохим. Я начал заниматься в 2003 году, и это действительно помогло мне.

Как только я почувствовал себя лучше, я решил попробовать вернуться в школу, чтобы в конце концов найти работу. Я пошел на один курс, а после того, как все стало проще и я стал лучше водить машину, я начал брать два и заниматься другими делами в целом.

Одна вещь, которую я узнал в больнице - по трудотерапии и физиотерапии, - это повседневные вещи . Я научился управлять подметальной машиной и получил инструмент, который помогал мне выбраться из ванны. Я использовал подобные обходные пути, когда ходил в школу. Я испортил много учебников, потому что вырывал по главе за раз, чтобы носить их с собой.

В 2003 году я также решил создать группу поддержки в Питтсбурге, потому что я никогда не встречался кто-либо еще, у кого был псориатический артрит. Я чувствовал себя очень изолированным, и у меня не было никакой социальной поддержки. Я хотел пообщаться с другими людьми, у которых была эта болезнь. Я увидел, что могу изменить жизнь людей, проводя собрания, просто давая им место, где они могут собраться вместе и поговорить.

Я планировал получить степень в области антропологии, но изменил ее на общественную службу. . Теперь я планирую работать в некоммерческом секторе. Опыт общения с другими людьми с псориатическим артритом действительно изменил курс всей моей академической карьеры. Сейчас я вхожу в правление Фонда псориаза, а также в международный совет, где я отвечаю за защиту интересов.

Я все еще испытываю сильные боли. У меня повреждение нервов, из-за которого мне трудно даже дотронуться до кожи, не говоря уже о ночном сне. Но я научился обходить это стороной. Когда я иду на международную встречу, мне просто нужно запланировать неделю простоя после того, как я вернусь. Это чрезвычайно сложно и меня действительно выматывает.

Но я научился все планировать перед отъездом. Я планирую время для отдыха, как добраться от дома до аэропорта и как получить помощь в инвалидной коляске, когда мне это нужно. Когда я попадаю в чужую страну, я никогда не знаю, с чем столкнусь. К счастью, я не одинок, и когда я встречаюсь с коллегами, дела всегда идут лучше.