Как миелофиброз повлияет на мою повседневную жизнь?

Прием к врачу
Усталость
Проблемы со сном
Боль
Ушибы
Стресс
Побочные эффекты лечения
Изменение диеты
Вывод на вынос

Диагноз миелофиброза может вызывать тревогу, тем более что многие люди не Сначала нет никаких симптомов.

Независимо от того, есть у вас симптомы или нет, миелофиброз - серьезное заболевание, которое оставляет рубцы на костном мозге, не позволяя ему производить здоровые клетки крови.

Миелофиброз - это редкая форма рака крови, которая входит в группу заболеваний, известных как миелопролиферативные новообразования (МПН). Обычно он поражает пожилых людей и часто диагностируется после планового осмотра.

Исследователи добились успехов в лечении, которые улучшили прогноз для многих людей с этим заболеванием. Но сложно сказать наверняка, как изменится ваша жизнь после постановки диагноза. Течение болезни и прогноз могут значительно отличаться от человека к человеку.

Чтобы понять это редкое заболевание, давайте посмотрим, как миелофиброз может повлиять на вашу повседневную жизнь.

1. Частые посещения врача

Если вы не испытываете никаких симптомов миелофиброза, лечение может потребоваться не сразу.

Однако ваш врач захочет часто и внимательно следить за вашим здоровьем на предмет признаков прогрессирования заболевания. Это называется «бдительным ожиданием».

Скорее всего, вам нужно будет придерживаться графика регулярных осмотров и лабораторных анализов. Ваш врач может проверить наличие признаков анемии, увеличения селезенки или других осложнений.

У некоторых людей симптомы отсутствуют в течение многих лет. Но важно не пропускать в это время ни один запланированный прием к врачу. Было бы неплохо завести календарь, планировщик или мобильное приложение, чтобы отслеживать ваши встречи.

2. Усталость

Симптомы миелофиброза могут проявляться медленно. Но по мере того, как это заболевание начинает мешать производству клеток крови, вы можете чаще чувствовать усталость. Усталость вызвана анемией, что означает низкое количество эритроцитов.

Усталость может повлиять на вашу работоспособность. Многие люди с миелофиброзом решают сократить свой рабочий день или рано выйти на пенсию. Вы можете попросить своего начальника поработать из дома, если возможно, или делать частые перерывы в течение рабочего дня.

Попросите помощи у семьи или друзей по дому или наймите уборщика.

Переливание крови может увеличить количество красных кровяных телец и помочь при слабости и утомляемости. Переливание крови предполагает получение эритроцитов от совместимого донора.

Эта процедура может быстро уменьшить симптомы анемии, такие как усталость. Переливание - относительно безопасная процедура. Ваш врач может порекомендовать переливание крови при тяжелой анемии.

3. Проблемы со сном

Люди с симптоматическим миелофиброзом часто сообщают о ночной потливости и проблемах со сном.

Для борьбы с бессонницей рекомендуется придерживаться здоровой гигиены сна. Например, вы можете попробовать:

ложиться спать и просыпаться в одно и то же время каждый день;
избегать употребления кофеина перед сном;
проводить только время в постели, когда вы специально собираетесь спать.
избегать ярких экранов от электроники ночью.
сохранять темноту и прохладу в спальне.
играть расслабляющую музыку, медитировать, или принять расслабляющую ванну перед сном.
ограничить употребление алкоголя по вечерам, так как это может мешать сну.

Возможно, вам придется приобрести кондиционер или вентилятор, чтобы ты крут по ночам.

Снотворные средства или добавки, отпускаемые по рецепту, также могут помочь вам хорошо выспаться. Поговорите со своим врачом о приеме лекарств от сна.

4. Усиление боли

Миелофиброз может привести к воспалению ткани, окружающей кости, и затвердеванию костного мозга, что может быть болезненным.

Увеличенная селезенка, которая часто встречается у людей с миелофиброзом, также может оказывать давление на живот и вызывать боль.

Миелофиброз также может вызывать другое заболевание, известное как подагра. Подагра возникает, когда мочевая кислота накапливается в организме и образует кристаллы в суставах. Суставы могут опухать, болеть и воспаляться.

Существует множество вариантов лечения боли в зависимости от причины. В случае увеличения селезенки ваш врач может порекомендовать один из следующих вариантов лечения:

руксолитиниб (Джакафи)
гидроксимочевина (вид химиотерапии)
интерферон альфа
талидомид (Thalomid)
леналидомид (Revlimid)
лучевая терапия

Если эти варианты не действуют ' t работать, возможно, вам потребуется операция по удалению селезенки. Это известно как спленэктомия. Однако эта процедура может нести риски, такие как образование тромбов, инфекция и увеличение печени.

5. Легкие синяки

Со временем у вас может снизиться количество тромбоцитов. Тромбоциты помогают при свертывании. Если у вас недостаточно тромбоцитов, у вас будет легче кровотечение и синяк.

Возможно, вам потребуется дополнительное время и осторожность при ходьбе вверх и вниз по лестнице или надеть защитное снаряжение во время тренировки, например наколенники.

Вы также можете переставить мебель в своем доме, чтобы избежать любого риска споткнуться или столкнуться с чем-то, что может вызвать травму.

6. Эмоциональный стресс

Диагноз любого хронического заболевания может привести к эмоциональному стрессу. Важно, чтобы вы попросили поддержки у семьи, друзей или группы поддержки. Вы также можете обратиться за консультацией, чтобы справиться со своими эмоциями.

Назначение встречи с медсестрой или социальным работником может помочь вам лучше понять, как диагноз рака может повлиять на вашу жизнь, и подсказать вам правильное направление. направление для получения помощи.

Вы также можете получить поддержку от таких организаций, как:

Общество лейкемии и лимфомы
Фонд исследования миелопролиферативных новообразований

Кроме того, вы можете назначить встречу с лицензированным специалистом в области психического здоровья, например консультантом или психологом.

Несколько простых изменений образа жизни также могут помочь вам справиться со стрессом. Такие занятия, как медитация, йога, садоводство, пешие прогулки и музыка, могут помочь улучшить ваше настроение и общее самочувствие.

7. Побочные эффекты лечения

Все варианты лечения миелофиброза несут в себе риск побочных эффектов. Вам следует обсудить это со своим врачом, прежде чем начинать лечение.

Побочные эффекты лечения зависят от многих факторов, включая дозу лечения, ваш возраст и наличие каких-либо других заболеваний. Побочные эффекты могут включать:

тошноту
головокружение
лихорадку
диарею
рвоту
утомляемость
временная потеря волос
одышка
инфекции
кровотечение
покалывание ощущения в руках или ногах.

Имейте в виду, что большинство побочных эффектов носят временный характер и исчезнут после завершения лечения. Возможно, вам придется принимать дополнительные лекарства, чтобы справиться с этими побочными эффектами.

Было бы неплохо вести дневник или использовать приложение для телефона, чтобы отслеживать свои побочные эффекты. Поделитесь этой информацией со своим врачом на следующем приеме.

8. Изменения в диете

Хотя для лечения миелофиброза вам не нужно придерживаться определенной диеты, пища, которую вы едите, может сыграть роль в прогрессировании вашего заболевания.

Хроническое воспаление - отличительный признак миелофиброза. Пища, которую вы едите, также может повлиять на степень воспаления в вашем теле.

Возможно, вам придется изменить свой рацион, чтобы обеспечить здоровую и сбалансированную диету, богатую:

фрукты
овощи
цельнозерновые
полезные жиры

Это, в свою очередь, может уменьшить воспаление и может даже помочь замедлить прогрессирование миелофиброза.

Исследовательский фонд MPN рекомендует включать в свой рацион следующие продукты:

овощи, особенно темные листовые овощи и овощи семейства крестоцветных. например брокколи и капуста.
цельнозерновые
фрукты
фасоль и бобовые
орехи и семена
яйца
полезные масла, такие как кокосовое или оливковое масло
жирная рыба
обезжиренные молочные продукты
нежирное мясо

Они также рекомендуют избегать следующего:

красного мяса;
продуктов с высоким содержанием соли;
продуктов с высоким содержанием сахара, включая сладкие напитки
продукты с высоким содержанием жира, например цельное молоко и сыр;
od
белый хлеб
чрезмерное количество алкоголя

Помимо изменений в диете, важно поддерживать здоровый вес. Встреча с диетологом поможет вам выяснить, какие изменения вам необходимо внести в свой рацион.

Вывод

Хотя сначала у вас может не быть симптомов, диагноз миелофиброза будет означать, что ваша жизнь, вероятно, изменится несколькими способами.

Сначала это может означать изменение диеты, более частые посещения врача для обследований и присоединение к группе поддержки.

На более позднем этапе развития болезни это может означать устранение новых симптомов, таких как усталость или боль, прием новых лекарств или операция. Лечение миелофиброза направлено на то, чтобы помочь контролировать симптомы и осложнения, улучшить качество вашей жизни и улучшить ваше состояние.

Ваш врач может помочь вам выбрать план лечения, а социальный работник или группа поддержки могут помочь вам справиться с эмоциональными побочными эффектами.