Как испытания мобильных устройств изменили мой взгляд на себя с РС

Летом между младшим и старшим классами колледжа мы с мамой решили записаться в учебный фитнес-лагерь. Занятия проводились каждое утро в 5 утра.Однажды утром, когда я бегал, я не чувствовал ног. В течение следующих двух недель ситуация ухудшилась, и я знала, что пора обратиться к врачу.

Я посетил нескольких врачей, которые дали мне противоречивые советы. Несколько недель спустя я оказался в больнице, чтобы узнать другое мнение.

Врачи сказали мне, что у меня рассеянный склероз (РС), заболевание центральной нервной системы, которое нарушает поток информации внутри мозга и между мозгом и телом.

В в то время я не знал, что такое РС. Я понятия не имел, что он может сделать с моим телом.

Но я знал, что никогда не позволю своему состоянию определять меня.

В считанные дни болезнь, о которой я когда-то ничего не знал, стала центром и центром жизни моей семьи. Моя мама и сестра начали часами сидеть за компьютером каждый день, читая все статьи и ресурсы, которые они могли найти. Мы учились по ходу дела, и было так много информации, которую нужно было усвоить.

Иногда мне казалось, что я нахожусь на американских горках. Дело шло быстро. Я был напуган и понятия не имел, чего ожидать дальше. Я был в поездке, по которой я не хотел ехать, не был уверен, куда это меня приведет.

Мы быстро обнаружили, что рассеянный склероз подобен воде. Он может принимать разные формы и формы, очень много движений, и его трудно сдержать или предсказать. Все, что я мог сделать, это просто впитать это и подготовиться ко всему.

Мне было грустно, ошеломлено, смущено и сердито, но я знал, что нет смысла жаловаться. Конечно, моя семья все равно не позволила бы мне. У нас есть девиз: «MS - это BS».

Я знал, что буду бороться с этой болезнью. Я знал, что за моей спиной стоит армия поддержки. Я знал, что они будут там на каждом этапе пути.

В 2009 году моей маме позвонили, и они изменили нашу жизнь. Кто-то из Национального общества рассеянного склероза узнал о моем диагнозе и спросил, могут ли они поддержать нас и как они это сделать.

Несколько дней спустя меня пригласили на встречу с кем-то, кто работал с молодыми людьми с недавно диагностированным диагнозом. Она пришла ко мне домой, и мы пошли за мороженым. Она внимательно слушала, пока я рассказывал о своем диагнозе. После того, как я рассказал ей свою историю, она поделилась возможностями, событиями и ресурсами, которые могла предложить организация.

Узнав об их работе и о тысячах людей, которым они помогают, я почувствовал себя менее одиноким. Было приятно знать, что есть другие люди и семьи, которые сражаются так же, как я. Я чувствовал, что у меня есть шанс сделать это вместе. Я сразу понял, что хочу участвовать.

Вскоре моя семья начала участвовать в таких мероприятиях, как MS Walk и Challenge MS, собирая деньги на исследования и отдавая деньги организации, которая так много давала нам.

Через много тяжелой работы и даже больше удовольствия, наша команда под названием «MS is BS» за эти годы собрала более 100 000 долларов.

Я нашел сообщество людей, которые меня понимали. Это была самая большая и лучшая «команда», к которой я когда-либо присоединился.

Вскоре работа с MS Society стала для меня не столько отдушиной, сколько страстью. Как специалист по коммуникациям, я знал, что могу использовать свои профессиональные навыки, чтобы помогать другим. В конце концов, я присоединился к организации на полставки, разговаривая с другими молодыми людьми, у которых недавно был диагностирован РС.

Когда я пытался помочь другим, делясь своими историями и опытом, я обнаружил, что они помогают мне еще больше. Возможность использовать свой голос, чтобы помочь сообществу РС, дала мне больше чести и цели, чем я мог себе представить.

Чем больше мероприятий я посетил, тем больше я узнал о том, как другие пережили болезнь и справились со своими симптомами. Из этих событий я получил то, чего не мог получить: советы из первых рук от других, участвующих в той же битве.

Тем не менее, моя способность ходить продолжала ухудшаться. Тогда я впервые услышал о небольшом устройстве для электростимуляции, которое люди назвали «чудотворцем».

Несмотря на то, что мне постоянно приходилось сталкиваться с трудностями, слухи о победах других людей давали мне надежду продолжать борьбу.

В 2012 году лекарства, которые я принимал для облегчения симптомов, начали влиять на плотность моих костей, и моя ходьба продолжала ухудшаться. Я начал испытывать «провисание стопы», проблему волочения ног, которая часто возникает при рассеянном склерозе.

Хотя я старался сохранять позитивный настрой, я начал принимать тот факт, что мне, вероятно, понадобится инвалидная коляска.

Мой врач установил мне протез, чтобы удерживать мою ногу так, чтобы я не споткнулся о нее. Вместо этого он впился мне в ногу и вызвал больше дискомфорта, чем помог.

Я так много слышал о «волшебном» устройстве под названием Bioness L300Go. Это небольшая манжета, которую вы надеваете на ноги, чтобы стимулировать их и помочь восстановить мышцы. «Мне это нужно», - подумал я, но в то время я не мог себе этого позволить.

Несколько месяцев спустя меня пригласили произнести вступительную и заключительную речь на крупном мероприятии по сбору средств для Общества MS Achievers.

Я рассказал о своем путешествии по РС, о невероятных друзьях, которых я встретил во время работы с организацией, и обо всех людях, которым пожертвования могут помочь, будь то через критические исследования или помощь людям в получении технологий, таких как L300Go.

После мероприятия мне позвонил президент Общества РС. Кто-то на мероприятии услышал мое выступление и спросил, могут ли они купить мне L300Go.

И это был не кто-нибудь, а футболист Redskins Райан Керриган. Меня переполнили благодарность и волнение.

Когда я наконец снова увидел его, примерно год спустя, было трудно выразить словами то, что он мне дал. К тому времени манжета на моей ноге значила гораздо больше, чем любой бандаж или приспособление для поддержки голеностопного сустава.

Он стал продолжением моего тела - подарком, который изменил мою жизнь и дал мне возможность продолжать помогать другим.

С того дня, как я впервые получил Bioness L300Go, или «мой маленький компьютер», как я его называю, я начал чувствовать себя сильнее и увереннее. К тому же ко мне вернулось чувство нормальной жизни, о котором я даже не подозревал. Это было то, чего мне не могли дать никакие другие лекарства или устройства.

Благодаря этому устройству я снова вижу себя обычным человеком. Моя болезнь не контролирует меня. В течение многих лет движение и мобильность были больше работой, чем наградой.

Я никогда не понимал важности мобильности, пока не начал ее терять. Теперь каждый шаг - это подарок, и я полон решимости продолжать двигаться вперед.

Итог

Хотя мое путешествие далеко от завершения, то, что я узнал после постановки диагноза, - это бесценно: вы можете преодолеть все, что бросает вам жизнь, с семьей и поддерживающим сообществом.

Каким бы одиноким вы ни чувствовали себя, есть другие люди, которые поднимут вас и заставят двигаться вперед. В мире так много замечательных людей, которые хотят помочь вам на этом пути.

М.С. может чувствовать себя одиноким, но там так много поддержки. Для любого, кто читает это, независимо от того, болен ли он рассеянным склерозом или нет, я научился этому заболеванию - никогда не сдаваться, потому что «ум сильный - сильное тело», а «рассеянный склероз - это скверный». Есть рассеянный склероз, но… я борюсь за то, что имеет значение

Взгляд на ваш план лечения рассеянного склероза
Прогрессирование рассеянного склероза: как справиться с депрессией, стрессом и гневом
Понимание вторично-прогрессирующего рассеянного склероза
Различия между RRMS и PPMS
12 триггеров MS и способы их избежать
Просмотреть все