Как оправиться от кризиса со здоровьем ребенка

В этой серии из трех частей, являющейся частью специальной статьи об устойчивости в сентябрьском номере журнала Health, наши авторы делятся своим личным опытом преодоления невзгод.

Я никогда не забуду момент, когда я узнал, что мой третий ребенок будет слепым. Я сидел в кабинете детского глазного врача, держа на руках своего 4-месячного ребенка Джеффри, когда специалист объяснил, что у моего ребенка альбинизм, состояние с низким уровнем пигментации кожи, волос и глаз, которое вызывает потерю зрения.

Мы с мужем ошеломленно уставились на доктора. Мы были знакомы с ужасными новостями: мы были в похожей ситуации четыре года назад, когда узнали, что наша новорожденная дочь Джоанна - наш первый ребенок - страдает синдромом Дауна. Это было травматично, но через несколько дней мы глубоко влюбились в Джо Джо и были полны решимости двигаться вперед вместе, как новая семья.

Когда Джо Джо было 17 месяцев, у нее родился брат, Теодор (Тедди), а затем, почти два года спустя, я родила прекрасного мальчика с фарфоровой кожей, бело-золотыми волосами и лазурно-голубыми глазами. Мы не особо задумывались о том, что Джеффри был таким справедливым, но когда ему было около 3 месяцев, я заметил, что он не тянется к предметам и что его глаза бегают взад и вперед. Наш педиатр направил нас к окулисту. Теперь мы были здесь.

'Насколько плохим будет его зрение?' - спросил мой муж.

«Я не знаю, - сказал доктор.

- Ему понадобится трость? Собака-поводырь? - спросил мой муж, его голос повысился от разочарования.

«Не знаю, - сказал доктор. «Я очень мало знаю об альбинизме. Мне очень жаль ».

Ссылки по теме:

Как только я вышел к машине, я начал кричать, глубокие интуитивные крики, которые, казалось, вырывались из моего кишечника. У меня уже был один ребенок с ограниченными возможностями - как я могу справиться с другим?

Я позволял себе плакать два дня подряд, а затем сказал себе, чтобы он собрался вместе для моих детей. Я решил взять все под свой контроль и написать всем, кого знал, о Джеффри. Я не хотел, чтобы люди жалели нас, писал я, но если у них есть какая-либо информация, они передают ее.

Я слышал от людей с альбинизмом, которые были профессорами, гоняли на спортивных автомобилях и основали технологические компании. Я слышал от родителей детей с альбинизмом, чьи дети играли в футбол и попадали в список почета, все с небольшими изменениями, такими как чтение текста крупным шрифтом. Но лучший совет пришел от человека, страдающего альбинизмом, который посоветовал мне просто «позволить своему ребенку быть ребенком». Получив эти письма, я начал испытывать чувство оптимизма.

Сейчас Джеффри 15 месяцев, и у него все отлично. Хотя у него все еще есть задержки с мелкой моторикой, ясно, что он один решительный маленький парень.

Самый большой урок, который я усвоил, - это то, что я должен заботиться о себе. Поэтому я встаю в 5:30 каждое утро и бегу. Иногда это жестоко, но сейчас я один. И когда мой разум зашкаливает, я делаю вдох и напоминаю себе, что нужно проводить время со своими малышами - будь то плескание с ними в детском бассейне или прижимание перед сном - вместо того, чтобы зацикливаться на том, что находится вне моего контроля в будущее.