Как пандемия изменила методы борьбы с хроническим заболеванием

Пандемия COVID-19 затронула людей во всем мире, но те, кто страдает заболеваниями, оказались в непропорционально большой степени.

Во-первых, Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC) отмечают, что люди с сопутствующими заболеваниями подвергаются повышенному риску серьезных заболеваний и осложнений, если они заразятся коронавирусом.

Кроме того, июньский отчет CDC показал, что люди с сопутствующими заболеваниями, которым был поставлен диагноз COVID-19, в 6 раз чаще были госпитализированы и в 12 раз чаще умирали от этого заболевания, чем те, у кого не было выявленных основных заболеваний. .

В результате любой, кто страдает заболеванием или инвалидностью, был вынужден проявлять крайнюю осторожность, когда дело доходит до COVID-19.

Доступ к медицинскому обслуживанию также стал в большей степени проблема для многих людей во время пандемии, поскольку так называемые «несрочные» приемы на прием, операции и лечение, как сообщается, откладываются, а медицинские ресурсы вместо этого перенаправляются на лечение случаев COVID-19.

Отсутствие приема на прием или отложенное лечение означает, что некоторые люди не получают необходимой поддержки и ухода.

Я испытал это на собственном опыте. Моя повседневная жизнь как человека с рассеянным склерозом (РС) в 2020 году изменилась неожиданным образом.

Вот как пандемия изменила то, как я управляю своим РС, и что я изменила в результате.

Как справиться с изменениями в лечении

С тех пор, как в 2014 году мне поставили диагноз РС, меня лечили препаратом натализумаб, изменяющим болезнь, который вводили каждые 4 недели через инфузия IV.

Когда мне впервые прописали препарат, мой рассеянный склероз был классифицирован как «высокоактивный», но с начала лечения у меня не было рецидивов и мое состояние существенно не ухудшилось.

Тот факт, что мое лекарство эффективно остановило развитие моего рассеянного склероза, - это то, за что я очень благодарен.

Когда COVID-19 начал распространяться, больницы были вынуждены отвлечься от лечения. ресурсов, и в результате мое лечение откладывалось с 4 до 8 недель.

Хотя это считается безопасным с медицинской точки зрения, мои симптомы рассеянного склероза ухудшились с увеличением интервалов приема доз. Я испытывал больше боли, мышечных спазмов в ногах и проблем с подвижностью - ни одно из них не представляло для меня серьезных проблем до этих изменений.

Несмотря на то, что эти симптомы, скорее всего, временные, для их устранения потребовались огромные изменения.

Снятие боли в домашних условиях

Во время пандемии мои обычные методы обезболивания перестали работать, например, длительные периоды отдыха и безрецептурные обезболивающие.

Сначала я подумал, не потому ли, что мой обычный распорядок дня был нарушен. Вскоре стало ясно, что моя боль усилилась по мере увеличения периода между вливаниями.

Такие симптомы, как болезненные мышечные спазмы в ногах, проблемы с подвижностью и нервная боль в руках, стали усиливаться сильнее, чем когда-либо.

Мой консультант посоветовал попробовать другое лекарство, чтобы справиться с моим боль, и хотя я еще не нашел что-то, что работало бы для меня, я благодарен за открытый диалог с моим врачом о возможных вариантах, которые следует попробовать в следующий раз.

Некоторые другие вещи, которые помогли мне справиться с ухудшающимися симптомами во время пандемии, включают ежедневное принятие ванн, использование CBD и принуждение себя выполнять легкие упражнения, даже когда мне этого не хочется.

Разработка новых схем тренировок

Упражнения могут иметь множество преимуществ для людей с РС, таких как улучшение состояния сердечно-сосудистой системы и общего физического здоровья, снижение утомляемости и депрессии и улучшение памяти.

Из-за отмены групповых тренировок и закрытия тренажерных залов большинство людей во время пандемии занимались у себя дома или на открытом воздухе.

До COVID-19 я посещал два фитнес-класса в неделю и регулярно использовал беговую дорожку в тренажерном зале. Я знал, что мне необходимо продолжать тренировки.

Хотя упражнения подходят не всем, страдающим рассеянным склерозом, я всегда считал их терапевтическими для снятия боли и наращивания мышечной силы, особенно потому, что рассеянный склероз может вызвать сильную слабость организма.

С начала карантина я перенес свои тренировки в свою гостиную. Мне повезло, что у меня есть спин-байк, и я транслирую уроки с приложением, которое отслеживает мой прогресс.

С обострением симптомов я не был таким активным, как до пандемии, но отсутствие необходимости полагаться на абонемент в тренажерный зал или групповое занятие позволило мне тренироваться по собственному графику - и без подвергая себя повышенному риску развития COVID-19.

Поиск новых способов минимизировать стресс

Как отмечает CDC, пандемия COVID-19 вызвала стресс и беспокойство у людей по всему миру.

Стресс - это хорошо известный триггер, которого следует избегать при РС, но во время мирового кризиса его почти можно «простудить».

«Каждый день приносит новые вызовы. Мы все сталкиваемся с подавляющим отсутствием контроля, и наш лучший подход - плыть по волнам, хорошо использовать наши ресурсы, искать помощи и просить о помощи, не позволять нашему эго мешать тому, что нам нужно, и многое другое. в общем, будьте добры », - говорит Виктория Ливитт, доктор философии, нейропсихолог из Медицинского центра Ирвинга Колумбийского университета и соучредитель eSupport Health.

Легче сказать, чем сделать.

Хотя Регулярные упражнения всегда помогали мне справляться со стрессом и тревогой, дополнительное давление пандемии и необходимость проводить больше времени дома вынуждали меня скорректировать некоторые аспекты моей повседневной жизни.

Я последний человек на Земле, который когда-либо поддерживал идею «разрывов экрана», но бесконечные дни без общения или мест, куда можно пойти, означали, что я слишком сильно полагался о стриминговых сервисах, что стало у меня неприятно.

Вместо этого я стал слушать аудиокниги, чтобы дать глазам отдохнуть. Когда я не могу заснуть, установка таймера в аудиокниге помогает мне расслабиться.

Хотя это заняло некоторое время, я тоже вернулся к чтению.

Отрыв от экранов хотя бы на часть дня дает моему мозгу возможность отдохнуть и расслабиться, что сейчас должно быть хорошо.

Обращение за дополнительной помощью

Как инвалид, я стараюсь быть как можно более независимым, но во время пандемии это стало намного труднее.

Очевидно, что когда у человека ухудшаются симптомы, ему, вероятно, потребуется дополнительная помощь от других, будь то медицинские работники, друзья и семья.

«Мы знаем, что для людей с рассеянным склерозом жизнестойкость является ключевым фактором, способствующим их функциональности», - говорит Ливитт.

Исследования показали, что люди с рассеянным склерозом, обладающие высоким уровнем психологической устойчивости, обладают большей двигательной силой и выносливостью при ходьбе, более низким уровнем депрессии и лучшим общим качеством жизни.

Хотя это не всегда возможно. Чтобы чувствовать себя позитивно, когда ваше тело, сдержанное чувство, что оно разваливается на куски, есть сила поделиться своими трудностями с другими.

В 2020 году я счел более необходимым обсудить лекарства, обезболивание и физиотерапия с моим консультантом и медсестрами, работающими с РС, и мне также нужно было опереться на членов семьи больше, чем когда-либо.

Это может быть чрезвычайно сложно, когда вы хронически больны, особенно когда вы привыкли доказывать окружающим, что с вами все в порядке.

Ограничения, наложенные пандемией, и вызванные ею огромные изменения образа жизни заставили меня смириться с тем, что мне сейчас нужна дополнительная помощь - как психологическая, так и физическая.

Иногда нам всем нужна дополнительная помощь, и нет ничего постыдного в том, чтобы попросить о ней.

похожие истории

• Что нужно знать о COVID-19 и рассеянном склерозе (MS )
• MS Care В нерабочее время и практически: советы от сообщества MS
• 7 советов, как справиться со страхом перед коронавирусом при хроническом заболевании
• 7 ежедневных советов по управлению множественными Склероз
• 7 вещей, которые я узнал, используя медицинский каннабис при рассеянном склерозе