Как технологии помогают сообществу больных ревматоидным артритом

RA Healthline - бесплатное приложение для людей, страдающих ревматоидным артритом. Приложение доступно в AppStore и Google Play. Загрузите здесь.
Общение с другими людьми, которые разделяют ваш путь к здоровью, приносит большой комфорт. Подключение к Интернету может помочь расширить круг ваших контактов.
Согласно опросу поведенческих намерений WEGO Health, проведенному среди 433 членов онлайн-сообщества из семи различных медицинских сообществ, включая ревматоидный артрит (РА), 91 процент участников сказали Интернет-сообщества, например, в Facebook, блогах, дискуссионных группах или других социальных сетях, играют роль в принятии ими решений о своем здоровье.
Те, кто живет с РА, находят онлайн-сообщества особенно полезными. 95% респондентов, живущих с РА, заявили, что роль, которую онлайн-сообщества играют в принятии решений о здоровье, «чрезвычайно важна» или «отчасти важна».
Чем может помочь приложение RA Healthline
После того, как Эйлин Дэвидсон в течение многих лет жила с необъяснимой и неправильно диагностированной хронической болью и постоянно испытывала инфекции, усталость и эмоциональные расстройства, ей наконец поставили диагноз РА 5 лет назад, в возрасте 29 лет.
После того, как ей поставили диагноз, она обратилась за поддержкой к цифровым сообществам, а также создала свой собственный блог Chronic Eileen, чтобы пропагандировать и информировать других об артрите, одновременно осмысливая свой собственный путь к хроническому заболеванию.
« Я считаю важным иметь несколько сообществ и ресурсов, к которым вы обращаетесь за поддержкой и советом, потому что я узнаю больше, проводя собственное исследование. Однако они должны быть точными с медицинской точки зрения », - говорит Дэвидсон.
Вот почему она использует RA Healthline, бесплатное приложение, разработанное для людей с диагнозом RA.
« Healthline всегда была такой. веб-сайт, на который я могу обратиться за достоверной информацией о многих различных аспектах моего здоровья. Я рада, что теперь у них есть приложение, специально предназначенное для лечения ревматоидного артрита », - говорит она.
Эшли Бойнс-Шак, 36 лет, соглашается. Она живет с РА с подросткового возраста. На протяжении многих лет она использовала Facebook, Twitter и другие веб-сайты, чтобы найти информацию об РА.
«RA Healthline - единственная служба, предназначенная исключительно для пациентов с РА, и это потрясающе», - говорит Бойнс-Шак. «Это очень уникально».
Алексис Рочестер, которому был поставлен диагноз РА в возрасте 10 лет, использует приложение по той же причине. Хотя она не использовала социальное сообщество для RA, она взаимодействовала с другими, кто борется с RA, через свой блог Chemistry Cachet и Instagram.
«RA Healthline настолько отличается, потому что это полноценное сообщество. людей с таким же диагнозом. У всех в приложении есть RA, поэтому вы знаете, что это сообщество людей, которые борются с одними и теми же проблемами », - сказал Рочестер.
Безопасное пространство для поддержки и сообщества
RA Healthline позволяет пользователям чувствовать себя принятыми и понятыми в безопасном месте.
«Это место, где вы не делаете» не заставлять вас говорить, что делать, другие люди, у которых нет того же диагноза, что и вы », - говорит Рочестер. «Я думаю, что многие люди, которым был поставлен диагноз РА, переживают некоторую часть суждений других. Друзья могут сказать: «О, у меня тоже РА, но я вылечил свой с помощью диеты. Вы должны сделать это тоже, чтобы вылечить свою. «Тогда вы обнаружите, что они даже не обращались к врачу за своим», - говорит она.
Бесценно наличие сообщества людей, которые полностью понимают ее борьбу.
«Да, вы можете делать все хорошее с помощью диеты и физических упражнений, но у вас все еще есть боль и отек, поэтому вам нужно принимать лекарства. Так приятно общаться с другими людьми, которые точно понимают, через что вы проходите, - говорит она.
Любимая часть приложения Рочестера - это ежедневные групповые обсуждения, проводимые кем-то, кто живет с РА.
Темы включают:
- обезболивание
- лекарства
- альтернативные методы лечения
- триггеры
- диета
- упражнения
- психическое здоровье
- общественная жизнь
- работа
«Вы можете щелкнуть любую категорию и посмотреть, что другие люди делают, пытаются и что им нравится. У всего есть категория, так что вы можете действительно сузить ее », - говорит Рочестер.
« Мне нравится наблюдать за опытом других участников и говорить с ними об этом. Например, если вам нужна информация о лекарствах, для этого есть категория. Каждый чат в этом разделе посвящен лекарствам, поэтому с ним легко ориентироваться », - говорит она.
Дэвидсон больше всего ценит знания о том, как вести здоровый образ жизни с РА, от других, которые делают это сами. p>
Организация приложения облегчает навигацию, - отмечает она.
«Насколько аккуратно организована каждая категория - идеально подходит для тех дней с туманным мозгом и больными руками. Я часто чувствую себя хорошо подготовленным и обладающим знаниями, читая информацию о Healthline », - говорит Дэвидсон. «Я благодарен за такой легкий доступ к этой информации сейчас».
Ежедневное сопоставление с другими участниками на основе сходства - это отличительная черта Бойнса-Шака. Инструмент сопоставления позволяет участникам находить друг друга, просматривая профили и мгновенно запрашивая сопоставление. После подключения участники могут начать обмениваться сообщениями друг с другом и фотографиями.
«Я думаю, что функция сопоставления - единственная в своем роде. Это похоже на поисковик "RA Buddy". Так здорово, - говорит она.
Легкий доступ и комфорт для мобильных устройств
Поскольку приложение находится прямо на вашем телефоне, доступ к нему удобен.
«Сообщество, конфиденциальность, информация и поддержка - все в одном хорошо организованном приложении! Приложение удивительно удобное для мобильных устройств, что отлично подходит, когда вы ждете между приемами к врачу и нуждаетесь в советах других или в проверенных медицинских статьях Healthline », - говорит Дэвидсон.
Вам никогда не придется чувствовать себя одиноким - добавляет Эшли Бойнс-Шак.
«Это уникальная платформа, которая является безопасным местом для пациентов, которые в противном случае могут чувствовать себя изолированными. Оно предоставляет большие ресурсы, вдохновение и поддержку, а также позволяет всем пациентам чувствовать, что их видят, слышат и ценят », - говорит она.
Чувство меньшего одиночества - самое большое преимущество приложения, - говорит Рочестер.
«Это похоже на тусовку с друзьями. Если вы чувствовали себя одинокими и стеснялись своей борьбы, участники этого приложения тоже через это прошли », - говорит она. «У всех нас одинаковая борьба, боль, проблемы с лекарствами и многое другое. Это действительно уникальный способ быть с такими же людьми, как вы ».
Загрузите приложение здесь.
похожие истории
- Диагностированный в детстве, Эшли Бойнс-Шак теперь направляет свою энергию на защиту других людей, живущих с РА.
- Эшли Бойнс-Шак, получившая диагноз еще в детстве, направляет свою энергию на защиту других, живущих с РА.
- Кость Эрозия при ревматоидном артрите: профилактика и лечение
- 6 советов по организации семейных мероприятий, если вы живете с ревматоидным артритом
- Как ревматоидный артрит влияет на мой жизненный выбор: что я хочу, чтобы люди знали