Как группы поддержки в Интернете могут помочь во время вспышки ВЗК

Больше нигде вы не можете написать о том, что застряли в унитазе при вспышке, и чтобы кто-нибудь ответил: «Я тоже. У нас есть это! »

Мне поставили диагноз язвенный колит в 2015 году, когда мне было 19 лет, после того, как мой кишечник перфорировался из-за тяжелого заболевания.

Я бессознательно жил с воспалительным заболеванием кишечника (ВЗК) в течение многих лет - с такими симптомами, как хронический запор, независимо от того, сколько слабительных я принимал, ректальное кровотечение, боли в животе и чрезмерная потеря веса.

Я видел несколько врачей, каждый из которых либо неправильно диагностировал меня, либо игнорировал меня, называя меня ипохондриком. Наиболее распространенное мнение заключалось в том, что у меня просто были плохие месячные.

Ясно, что это не так.

Из-за перфорации кишечника мне дали мешок для стомы. Этот опыт был для меня травмирующим и запутанным. Я никогда не слышал о ВЗК, не говоря уже о мешках для стомы.

Преодолев первоначальный шок и боль от операции, первыми чувствами, которые я испытал, были страх и одиночество. Я не знал, куда обратиться.

Я раньше не встречал (по крайней мере, я предполагал, что не встречал) никого с ВЗК или стомой. Я мог задавать вопросы медицинским работникам, но мне нужен был кто-то, с кем я был близок.

Мне нужно было утешение, зная, что я не один.

Обретение поддержки, которую я так жаждал
Примерно через 4 недели после выздоровления, выписав из больницы всего через неделю после операции, я провел ночь в Google в поисках групп поддержки в Интернете или форумов, к которым я мог бы присоединиться.
Похоже, молодежь не получила особой поддержки. Казалось, что все предназначено для пожилых людей, и это вполне уместно, учитывая, что у многих людей стомные мешки ассоциируются с пожилыми людьми.
Я наткнулся на пару форумов, но они мне не понравились. Это был анонимный обмен мгновенными сообщениями, большой групповой чат с людьми со всего мира. Для меня это не было личным - и мне было неудобно не знать, кто находится за экраном.
По общему признанию, было очень трудно найти онлайн-поддержку просто через поисковую систему, поэтому я решил вместо этого посмотрите на Facebook. Было необходимо присоединиться к нескольким группам, обслуживающим людей с ВЗК и людей со стомами (и их смесью).
Я присоединился к трем группам и обнаружил, что каждая группа была полезна по разным причинам.
Одна была невероятно большой группой, управляемой известной благотворительной организацией IBD, другая проводила мероприятия для людей с IBD и давала возможность встретиться с другими в аналогичных ситуациях в реальной жизни, а последняя была для людей моложе 30 с IBD.
С тех пор группы IBD в Facebook стали для меня абсолютно бесценными. Я нашел их успокаивающими с самого начала.
Группы были очень активными, каждый день к ним присоединялись новые люди и делились своими историями.
Будут темы, где люди могли бы представиться , и часто так получалось, что участники были местными друг для друга и встречались за кофе.

Найдите сообщество, которому небезразлично

Нет причин проходить диагностику ВЗК или проходить долгий путь в одиночку. С помощью бесплатного приложения IBD Healthline вы можете присоединиться к группе и участвовать в обсуждениях в прямом эфире, встретиться с членами сообщества, чтобы получить новых друзей и быть в курсе последних новостей и исследований IBD.

Приложение доступно в App Store и Google Play. Загрузите здесь.

Знакомство с моим лучшим другом

Я не только получил поддержку в жизни с ВЗК, но и познакомился с двумя своими лучшими друзьями через группы поддержки в Интернете.

Я заметил, что моя теперь лучшая подруга Даниэль часто публикует сообщения в группе до 30 лет. Она была всего на год старше меня и во многом казалась мне очень похожей: креативная, помешанная на макияже и очень активная в социальных сетях. Еще у нее был мешок для стомы.

Она была первой женщиной, с которой я смог познакомиться не только по причине болезни.

То, что началось с чатов о наших условиях, быстро превратилось в более обычные разговоры, отправку мемов и просто разговоры о наш день и наши проблемы.

Через пять лет после присоединения к группе мы по-прежнему лучшие друзья. Мы говорим постоянно, каждый день. Она живет в нескольких часах езды от меня, но мы встречаемся не реже одного раза в год, и она останется со мной около недели.

Несмотря на то, что она живет так далеко, это лучшая и самая чистая дружба, которая у меня есть - и я знаю, что она никогда не исчезнет.

Ужасно думать, что я ушел от незнания о существовании IBD до друзей, которые полностью понимают, через что я прошел, потому что они прошли через это сами.

Получение совета от людей, которые были там

Нет только онлайн-группы поддержки полезны для встреч с другими людьми, с которыми вы можете общаться, но они являются отличным источником информации.

Я узнал так много уловок, чтобы облегчить жизнь с мешком для стомы, например, какие спреи останавливаются любой запах, какие лекарства лучше всего замедляют опорожнение кишечника и как приготовить натуральные напитки для гидратации, не тратя кучу денег.

Было также приятно видеть, как другие модницы предлагают советы о том, какая форма одежды лучше всего и где найти нижнее белье, в котором вы чувствуете себя комфортно.

Через десять месяцев после операции на мешочке стомы я решила иметь обратный (медицинский термин для обозначения этого - илеоректальный анастомоз). Это означает, что моя тонкая кишка была прикреплена к прямой кишке, чтобы я мог снова «нормально» ходить в ванную.

Это было трудное решение, потому что мешок для стомы спас мне жизнь, а идея перенести еще одну операцию была устрашающей. Поиск в Интернете опыта откатов не помог, потому что большинство из них были отрицательными.

Я понял, что это происходит потому, что люди, у которых был положительный опыт, обычно не говорят о них в Интернете - они живут своей лучшей жизнью.

Думаю, если бы я не был участником онлайн-групп поддержки, мне, возможно, не пришлось бы делать операцию.

Возможность связаться с тысячами людей на частной платформе означала, что я могли получить честный опыт, как хороший, так и плохой. Это означало, что я также мог задавать дополнительные вопросы и спрашивать о том, что меня больше всего беспокоит.

В конце концов, это привело к тому, что я решил довести операцию до конца, зная, что потом мне нужно будет к кому обратиться за дальнейшей поддержкой, информацией и советом.

Когда вы живете с IBD, вы полагаетесь на медицинские советы врачей и специалистов, что, конечно же, абсолютно верно.

Но на самом деле получить этот совет может быть сложно из-за ограниченного доступа к этим профессионалам.

В конечном итоге вам решать, обращаться ли за профессиональным советом, но знание групп поддержки означает, что вы никогда не останетесь один на один со своей проблемой.