Как я живу со стигмой псориаза каждый день

«У вас может быть ужасный, плохой день, и вы можете хотеть швырять вещи в стену». (Виктория Гарднер Нью-Йорк)

В 17 лет мне поставили диагноз псориаз. , Что это? Тогда не было Google, поэтому я не мог найти никакой информации. Я был первокурсником колледжа, и все, что я знал, это то, что трудно начать новую школу с чешуйчатыми красными пятнами на руках, руках, ногах, спине и шее.

Люди говорили, что я был СПИДом или что я прокаженный. Не в лицо, но достаточно громко, чтобы я мог слышать. В студенческом союзе люди не вкладывали деньги в мои руки; они положили это на стойку. Поначалу было очень тяжело. Я много плакал.

Я находил утешение в друзьях ...
У меня был замечательный друг, который однажды заплакал. Он посмотрел на меня, прекрасно зная, что у меня псориаз и что это такое. Он встал и закричал: «О боже, у тебя псориаз!» и с криком побежала по коридору, отчего я рассмеялся. И я подумал: Ну вот. Легче не станет, поэтому мне нужно жить с этим .

После колледжа мне посчастливилось встретить других людей, которых не волновал мой псориаз. Наличие друзей, которым вы можете доверять, облегчает общение. Мой муж не против. Это больше обо мне. Если он начнет целовать мою шею, мой мозг думает: Господи, а что, если у него во рту чешуя? Но когда у тебя есть что-то в течение 19 лет, ты смиряешься с этим. Псориаз - хроническое заболевание, и я не хочу прожить свою жизнь, чувствуя себя несчастным.

... а затем я принял меры
Еще три года назад я никогда не общался с другими людьми, больными псориазом. , кроме моей матери. Я стал терпеливым защитником, потому что устал ныть про себя - моя жалкая партия одного. В 2005 году я увидел, что Национальный фонд псориаза (НПФ) отправляет людей на Капитолийский холм, чтобы они настаивали на дополнительных исследованиях и улучшении лечения. Я решил, что мне нужно пойти и заняться чем-нибудь, а не сидеть без дела весь день. И я пошел.

Это оказалось одним из самых удивительных событий в моей жизни. Сейчас я являюсь лидером группы поддержки, связанной с НПФ, в Бостоне, и в том же году я встретил своего соруководителя в Вашингтоне, округ Колумбия. Группа поддержки - огромная часть моей жизни. Это удобное место. Вам не нужно ничего объяснять или стесняться того, что вы все время чешете кожу головы.

Кроме того, это помогает мне справиться со стигмой, потому что люди смотрят на меня, а незнакомцы отходят от меня в метро.

Следующая страница: Как я справляюсь, когда люди грубые

Как я справляюсь, когда люди грубые
На днях в Target была пытаясь достать пачку жевательной резинки. Я спросил ее, хочет ли она, чтобы я дотянулся до нее. Она сказала: «О да, большое спасибо». Итак, моей рукой, на которой был псориаз, я взял упаковку жевательной резинки и положил ее перед ней. Она посмотрела на мою руку, посмотрела на меня и посмотрела на жвачку. Она как бы кротко улыбнулась, взяла жевательную резинку вместе с предметом одежды и - я не шучу - протянула кусок одежды своей подруге и поменяла жевательную резинку на другую пачку. Я был ошеломлен.
5 способов справиться со стигмой

Как обучать других и жить с достоинством Узнать большеПодробнее о псориазе

В такие моменты я не могу найти слов. Это трудный баланс, потому что вы не хотите начинать спор. Для меня то, как я реагирую, зависит от человека и от того, как я себя чувствую в тот день. Иногда я чувствую себя достаточно комфортно, чтобы сказать кому-нибудь: «У меня псориаз», а затем объяснить болезнь. Но иногда мне легче просто уйти от этого. Я не рекомендую оскорблять кого-то в ответ, хотя много раз у меня возникало искушение сказать довольно ужасные вещи.

Хотя я сторонник псориаза, он все равно иногда меня подавляет. Я чередую дни сверхуверенности в себе ... Да, давай! Я буду носить свою «П», и вы, ребята, можете заниматься тем, что хотите - до тех пор, пока я чувствую себя побежденным. Использование местных лекарств дважды в день в дополнение к другим методам лечения может быть пугающим. Это требует много времени и усилий, и он может довольно быстро стареть, особенно если у вас тяжелый псориаз, как у меня. Бывают дни, когда простыни чешутся и кровоточат. Я никогда не был ясным за 19 лет; это может быть очень подавляющим и печальным.

Иногда мне просто нужно выпустить это - я действительно проходил терапию и прекращал ее с тех пор, как мне поставили диагноз. Терапия помогла мне понять, что для меня нормально иногда быть недовольным псориазом. Я не могу себя за это ругать. У тебя может быть ужасный, плохой день, и тебе хочется швырять вещи в стену, и злиться на это. Это важно иметь. Если вы этого не сделаете, это может перерасти в депрессию. Так что вперед и злиться, кидать вещи в стену. Орать в телевизор. Уберите его из своей системы, потому что, если вы этого не сделаете, он просто останется там.

Очень важно уметь говорить о своих проблемах. Я могу поговорить со своим мужем, я могу поговорить со своими друзьями, но они не беспристрастны. Я знаю, что они могут вынести любую боль, которую я чувствую. В этом может быть чувство вины, что также является красотой познания людей, больных псориазом. Они это понимают. Затем, когда вы выступаете в защиту, вам кажется, что вы забираете силу у болезни.